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1. 개요

Estas는 2013년 9월 13일에 설립된 자폐 당사자 중심의 단체이다. 다양성, 저항, 독립, 협력을 기본 정신으로 하며, 유엔장애인권리협약에 따른 자폐인의 권리를 옹호한다. 자폐권리운동을 지지하며, 유엔장애인권리위원회에 의견을 제출하는 등 활동을 펼치고 있다. 자폐성 장애인의 권리 증진을 위한 활동을 하며, 자폐성 장애인 차별·혐오에 대항하는 의견을 표명하고, 국내외 장애인 단체 및 자폐성 장애인들과 교류하며 연대 활동을 진행한다.

2. 유래와 성격

2013년 9월 13일에 한국장애인개발원 중앙장애아동·발달장애인지원센터의 연구용역을 계기로 설립됐다.[3] 다양성, 저항, 독립, 협력의 기본정신을 가지고, 유엔장애인권리협약 일반논평 7호에 따른 장애인모임임을 확언하고 있다.[4]

자폐권리운동을 확언하여 자폐연구에 대한 글로벌 자폐 태스크포스(Global Autistic Task Force on Autism Research)에 참여하고[5], 유엔장애인권리위원회에 대한민국과 관련된 의견을 제출하는 등[6] 유엔장애인권리협약에 따른 자폐인의 권리를 주장하고 있다. 신경다양성에 대해서는 제한적으로 지지하되, 신경다양성 지지모임 세바다와 연계사업을 다수 진행하고 있다.

3. 역사

2013년 설립되어 2016년부터 자폐권리운동을 지향하는 당사자 자조 모임 활동을 본격적으로 전개해 오고 있다.

복지관이나 부모 단체의 영향을 받지 않고, 자폐 당사자가 주도하는 활동을 이어오고 있다. 따라서 등록 발달장애인에 대한 위치추적기 도입 등에 반대 목소리를 내는 등 자폐인의 권리를 침해하거나 그럴 여지가 있는 문제에 대해 지속해서 감시하고 목소리를 내고 있다.

4. 활동

에스타스(Estas)는 자폐성 장애인의 권리 증진을 위한 다양한 활동을 하는 단체이다. 2013년 9월 13일 한국장애인개발원 중앙장애아동·발달장애인지원센터의 연구용역을 계기로 설립되었다.[3] 다양성, 저항, 독립, 협력의 기본정신을 가지고, 유엔장애인권리협약 일반논평 7호에 따른 장애인 모임임을 표방한다.[4]

자폐권리운동을 지향하며, 자폐 연구에 대한 글로벌 자폐 태스크포스(Global Autistic Task Force on Autism Research)에 참여하고,[5] 유엔장애인권리위원회에 대한민국 관련 의견을 제출하는 등[6] 유엔장애인권리협약에 따른 자폐인의 권리를 주장한다. 신경다양성에 대해서는 제한적으로 지지하며, 신경다양성 지지모임 세바다와 연계 사업을 진행하기도 한다.

모임 차원에서는 자폐성 장애인 차별·혐오에 대응하는 의견을 표명하며, 일부 회원들은 에이블뉴스와 한겨레 등 장애계 언론을 통해 자폐인의 권리에 대한 의견을 개진하고 있다.

4. 1. 미디어 비평

드라마 <우영우>는 15화의 프로그래머와 16화의 ‘우영우 동생’처럼 미인지 자폐 당사자의 존재를 노출했으나, 제작진은 이들을 ‘비자폐인’으로 잘못 인식하고 있었다. <우영우>는 판타지’란 말을 계기로 돌봄 요구가 심각한 자폐인 부모의 호소만 강조해 온 기존 언론 보도를 비판하며, 이러한 사회적 감수성 부재가 미인식 자폐 당사자와 신경다양인의 낙인찍기 효과를 강화할 수 있다고 우려한다.[7]

장지용은 ‘고기능 자폐인’이란 표현에 대해 다음과 같이 설명했다. “대체할 단어가 마땅치 않아서 그 표현을 쓰지만, 사실 에스타스에서는 ‘고기능 자폐’란 말을 꼭 필요할 때가 아니면 쓰려 하지 않는다. 자폐인을 능력이나 기능성에 따라 계급화하고 차별하는 효과가 있기 때문이다.”[8]

4. 2. 사회적 발언

성인자폐(성)자조모임 estas는 성명서를 통해 "오태원 북구청장에게 궁금한 것이 있다. 탄생한 장애인이 비극을 살아서 문제라는 것인가, 아니면 자폐인과 지적장애인이 이 세상에 없는 것이 좋다는 것인가"라고 꼬집었다.[9]

4. 3. 국제 연대

Estas는 정신적 장애인 간 연대 강화를 위해 국내 장애인 단체 및 해외 자폐성 장애인들과 교류·연대 활동을 진행하고 있다.[10] '자폐 연구에 대한 글로벌 자폐 태스크 포스(Global Autistic Task Force on Autism Research)' 활동에 참여하여,[10] 자폐 치료와 중재를 강조하는 보고서에 대해 비판적인 의견을 제시했다.[10] 윤은호 Estas 공동조정자는 해당 보고서가 "장애의 의학적 모델을 바탕으로 작성"되었으며 "자폐 치료와 중재를 강조해 자폐 당사자를 속여보고자 한 지적 사기"였다고 비판했다.[10]

참조

[1] 뉴스 자폐인 그레타 툰베리, 전 세계를 바꾸다 https://www.ablenews[...] 2019-10-02
[2] 뉴스 성인 자폐인 자조모임 'estas'가 지나온 10년 그리고 다가올 10년 https://www.ablenews[...] 에이블뉴스 2023-09-26
[3] 뉴스 성인 자폐인 자조모임 'estas'가 지나온 10년 그리고 다가올 10년 https://www.ablenews[...] 2023-09-26
[4] 웹인용 Written Submission for the CRPD General Comment Number 8 https://www.ohchr.or[...] 유엔 인권최고대표사무소 2021-03-15
[5] 웹인용 Autistic Koreans report to the UN CRPD on human rights situation https://gatfar.org/k[...] 2022-08-16
[6] 웹인용 INT/CRPD/CSS/KOR/49537 https://tbinternet.o[...] 2022-07-22
[7] 뉴스 자폐인 자조모임 estas “진짜 이야기는 안 끝났다” https://www.kmib.co.[...] 국민일보 2022-09-13
[8] 뉴스 현실 ‘우영우’는 오늘도 자폐 가리는 ‘마스킹’ 합니다 https://www.hani.co.[...] 한겨레 2022-08-30
[9] 뉴스 부산 오태원 북구청장 ‘발달장애인 부모 비하’ 장애계 비판 거세 https://www.ablenews[...] 에이블뉴스 2024-01-23
[10] 뉴스 ‘자폐 치료’ 행보에 세계 자폐당사자 뿔났다 https://www.ablenews[...] 에이블뉴스 2022-02-15



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