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터스키기 매독 실험

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목차

1. 개요

터스키기 매독 실험은 1932년부터 1972년까지 미국 공중 보건국(PHS)이 앨라배마주 터스키기에서 아프리카계 미국인 남성 399명을 대상으로 진행한 부도덕한 연구이다. 이 연구는 매독에 걸린 흑인 남성들을 치료하지 않고 질병의 경과를 관찰하는 것을 목표로 하였으며, 이들에게는 "나쁜 피" 치료를 받는다는 거짓 정보를 제공했다. 페니실린이 매독 치료에 효과적임이 밝혀진 후에도 연구는 계속되었으며, 연구 대상자들은 치료를 받지 못했다. 이 실험은 인종차별, 윤리적 문제, 사전 동의 부재, 치료 거부 등 심각한 문제점을 드러냈으며, 미국의 의료 시스템에 대한 흑인 사회의 불신을 심화시켰다. 이 사건으로 인해 연구 윤리가 강화되었고, 피해자들에게 공식적인 사과와 배상이 이루어졌다. 또한 이 사건은 문학, 영화, 음악 등 다양한 문화 예술 작품에 영향을 미쳤다.

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터스키기 매독 실험
개요
터스키기 실험 대상자의 혈액을 채취하는 의사
한 의사가 터스키기 실험 대상자의 혈액을 채취하고 있다.
공식 명칭터스키기 흑인 남성 매독 비 치료 연구
영어: Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male
별칭터스키기 매독 연구
터스키기 매독 실험
미국 공중 보건 서비스 흑인 남성 매독 비 치료 연구
영어: Tuskegee Syphilis Study, Tuskegee Syphilis Experiment, United States Public Health Services Study of Untreated Syphilis in Black Males
위치앨라배마주 터스키기
기간1932년 – 1972년
주도 연구자불명
자금 지원미국 공중 보건 서비스 (PHS)
배경
인구 구성대부분 가난한 아프리카계 미국인 농부 및 소작인
매독 유병률높은 매독 유병률을 가진 지역 사회
목적
초기 목표매독의 자연 경과 관찰 및 기록
실제 목적치료하지 않은 매독이 인체에 미치는 영향 연구
윤리적 문제
정보 제공 동의 결여참여자에게 연구 목적 및 위험성에 대한 완전한 정보 제공 부족
치료 거부페니실린 치료법이 개발되었음에도 불구하고 참여자에게 제공하지 않음
기만참여자들에게 척수 천자를 "특별한 무료 치료"라고 속임
실제로는 진단 목적이었음
인종 차별흑인 남성을 대상으로 연구를 진행, 인종적 편견이 개입되었다는 비판
결과
사망자최소 28명에서 100명 이상으로 추정
매독 합병증심장 질환, 신경계 손상 등
사회적 영향의료 기관에 대한 불신 심화
의학 연구 참여 기피 현상 발생
정부 대응
조사1972년 폭로 이후 정부 차원의 조사 진행
사과빌 클린턴 대통령의 공식 사과 (1997년)
보상피해자와 가족에 대한 보상금 지급
파장
연구 윤리 강화국가 연구법 제정 (National Research Act, 1974년)
인간 대상 연구에 대한 윤리 심사 강화 (IRB)
정보 제공 동의 절차 강화
사회적 인식 변화의료 연구의 윤리적 책임 강조
소외 계층에 대한 의료 접근성 개선 노력
참고 자료
관련 기관미국 질병통제예방센터 (CDC)
미국 보건복지부 (Department of Health and Human Services)
생명윤리정책실 (Office for Human Research Protections)
관련 인물앨런 M. 브란트 (역사가, 연구 비판)
수전 M. 레버비 (역사가, 연구 분석)
추가 정보미국 질병통제예방센터 터스키기 연구 자료
미국 보건복지부 생명윤리정책실

2. 역사적 배경

터스키기 매독 실험은 1932년 미국 공중보건국(PHS)이 앨라배마주 터스키기에서 아프리카계 미국인을 대상으로 매독이 인체에 미치는 영향을 연구하기 위해 시작되었다.[24]

연구 초기에는 탤리아페로 클라크가 주도적인 역할을 했다. 그는 아프리카계 미국인 남성 집단에서 치료받지 않은 매독을 6개월에서 1년 동안 추적하고, 이후 치료 단계를 따르는 것을 목표로 했다.[4] 그러나 로젠왈드 기금의 재정 지원이 끊기면서 치료 프로그램은 중단되었다.[25]

당시 의학계에서는 매독이 인종에 따라 다르게 영향을 미친다고 믿었다. 백인은 신경 매독에 걸릴 가능성이 높고, 흑인은 심혈관 손상을 입을 가능성이 높다는 인식이 있었다.[27] 클라크는 이러한 믿음을 확인하기 위해 연구를 계속하기로 결정했지만, 연구가 연장되기 전에 사임했다.[27]

토머스 파란 주니어는 앨라배마주 메이컨 카운티에서 비치료 연구를 개발하는 데 기여했으며,[28] "치료의 영향을 받지 않은 아프리카계 미국인 종족의 매독의 자연사를 연구하고 싶다면 이 카운티(메이컨)가 그러한 연구에 이상적인 장소일 것이다."라고 권고했다.[29]

아칸소주 핫 스프링스의 지역 PHS 성병 진료소장이었던 올리버 C. 웽거는 연구 절차 개발을 주도했다.[30] 그는 치료에 대한 자금 지원이 중단된 후에도 장기적이고 비치료적인 관찰 연구로 채택된 연구를 계속 지원했다.[30]

레이먼드 A. 폰더레어는 현장 감독자로 임명되어 요추 천자를 "특별 무료 치료"로 광고하여 대상자들의 동의를 얻는 등 정책을 개발했다.[4] 그는 또한 지역 흑인 의사들을 만나 연구 참가자들에게 치료를 거부하도록 요청했으며, 페니실린이 매독 치료제로 입증된 직후인 1943년에 은퇴했다.[2]

터스키기 대학교와 관련된 로버트 루사 모튼, 유진 디블, 유니스 리버스 등 여러 아프리카계 미국인 보건 종사자와 교육자들은 연구 발전에 중요한 역할을 했다.[4] 특히 간호사 유니스 리버스는 대상자들의 신뢰를 얻고 참여를 장려하는 데 핵심적인 역할을 했다.[32]

2. 1. 연구 이전의 매독 연구

1928년, "오슬로 미치료 매독 연구"에서는 수백 명의 백인 남성을 대상으로 치료받지 않은 매독의 병리학적 증상을 보고했다. 이 연구는 연구자들이 이미 매독에 걸렸으나 한동안 치료를 받지 않은 환자들의 병력을 종합했기 때문에 후향적 연구였다.[25]

터스키기에서 이루어진 미국 공중 보건국 매독 연구팀은 오슬로 연구를 바탕으로 이를 보완하기 위해 전향적 연구를 수행하기로 결정했다.[2] 당시에는 매독의 영향이 인종에 따라 다르다고 믿었다. 의사들은 매독이 아프리카계 미국인의 심혈관계에 중추신경계보다 더 뚜렷한 영향을 미친다고 생각했다.[15]

2. 2. 연구 계획 및 초기 단계 (1932~1940년대 초)

미국 공중보건국(PHS)은 1932년 워싱턴 D.C.에 있는 국립 본부에 연구 그룹을 구성하면서 터스키기 매독 실험을 시작했다.[24] 미국 공중보건국장이었던 탤리아페로 클라크가 연구 설립자로 알려져 있다.[4] 그의 초기 목표는 아프리카계 미국인 남성 집단에서 치료받지 않은 매독을 6개월에서 1년 동안 추적한 다음 치료 단계를 따르는 것이었다.[4] 그러나 로젠왈드 기금의 재정 지원 철회로 치료 프로그램은 너무 비싸다고 여겨졌다.[25]

클라크는 매독이 백인과 아프리카계 미국인에게 미치는 영향이 다른지 확인하는 데 관심이 있어 연구를 계속하기로 결정했다.[25] 당시 백인은 신경 매독에 걸릴 가능성이 더 높고 흑인은 심혈관 손상을 입을 가능성이 더 높다는 믿음이 있었다.[27] 클라크는 연구가 원래 기간을 넘어 연장되기 전에 사임했다.[27]

토머스 파란 주니어는 앨라배마주 메이컨 카운티에서 비치료 연구를 개발하는 데 기여했다.[28] 파란은 로젠왈드 기금으로부터 5개 남부 주에서 매독에 대한 혈청학적 조사 및 시연 프로젝트를 평가해 달라는 요청을 받았고, "치료의 영향을 받지 않은 아프리카계 미국인 종족의 매독의 자연사를 연구하고 싶다면 이 카운티(메이컨)가 그러한 연구에 이상적인 장소일 것이다."라는 권고를 했다.[29]

아칸소주 핫 스프링스에 있는 지역 PHS 성병 진료소장이었던 올리버 C. 웽거는 직원들과 함께 연구 절차를 개발하는 데 앞장섰다.[30] 웽거는 치료에 대한 자금 지원이 중단된 후 장기, 비치료 관찰 연구로 채택된 연구를 계속 조언하고 지원했다.[30]

레이먼드 A. 폰더레어는 연구 프로그램의 현장 감독자로 임명되어 프로젝트의 장기 추적 관찰 부분을 형성하는 정책을 개발했다.[4] 그는 요추 천자(신경 매독 징후를 찾기 위해)에 대한 대상자의 "동의"를 얻는 방법으로 이 진단 검사를 "특별 무료 치료"로 광고했다.[4] 그는 또한 지역 흑인 의사들을 만나 터스키기 연구 참가자들에게 치료를 거부하도록 요청했다. 폰더레어는 페니실린이 매독을 치료하는 것으로 입증된 직후인 1943년에 성병 부서장직에서 은퇴했다.[2]

터스키기 대학교와 관련된 여러 아프리카계 미국인 보건 종사자 및 교육자들은 연구 발전에 중요한 역할을 했다.[4] 당시 터스키기 대학교 총장이었던 로버트 루사 모튼과 대학교 존 A. 앤드루 기념 병원 원장이었던 유진 디블은 모두 정부 연구에 지지와 기관 자원을 제공했다.[31]

터스키기 대학교에서 훈련을 받고 그 병원에서 일했던 간호사 유니스 리버스는 연구 시작 시점에 참가자들과의 주요 연락 담당자로 채용되었다.[4] 폰더레어는 그녀의 참여가 대상자들의 신뢰를 얻고 참여를 장려하는 데 핵심이라고 여겼다.[32] "미스 리버스의 로지"의 일환으로 참가자들은 터스키기 대학교에서 무료 신체 검사를 받고, 진료소 왕복 무료 교통편, 검사 날 점심 식사 제공, 사소한 질병에 대한 무료 치료를 받았다.[4] 리버스는 또한 장례 혜택을 대가로 부검 동의서에 서명하도록 가족들을 설득하는 데 핵심적인 역할을 했다.[4]

연구자들은 총 600명의 가난한 아프리카계 미국인 소작인을 연구에 등록했다.[4] 이 남성들 중 399명은 잠복 매독을 앓고 있었고, 201명은 감염되지 않은 대조군이었다.[3] 연구 참여의 유인책으로 남성들에게 무료 의료 서비스를 약속했지만, 공중 보건국은 이들에게 진단을 알리지 않았다.[6][7][8][9] 대신, 남성들은 매독, 빈혈, 피로와 같은 다양한 상태를 설명하는 구어체인 "나쁜 피"에 대한 치료를 받고 있다고 들었다.[3]

연구가 시작될 당시 주요 의학 교과서는 매독의 결과가 매우 심각했기 때문에 모든 매독을 치료할 것을 권고했다.[2] 당시 치료법에는 비소 기반 화합물인 아르스페나민이 포함되었다.[2] 처음에 피실험자들은 6~8개월 동안 연구를 받았고, 이후 살바르산, 수은 연고, 비스무트 등 당시 사용되던 치료법으로 치료를 받았다.[4] 이 치료법은 효과가 미미하고 독성이 높았다.[4] 또한, 연구에 참여한 남성들에게는 치료법으로 둔갑한 위약, 효과 없는 방법, 진단 절차가 투여되었다.[10]

참가자들은 미치료 매독의 자연 경과를 관찰하려는 연구 임상의의 진정한 목적을 계속 알지 못했다.[4] 연구 임상의들은 모든 매독 환자를 치료하고 연구를 종료하거나, 페니실린을 이용한 검사를 위해 대조군을 분리할 수 있었다. 대신 그들은 어떤 참가자도 치료하지 않고 연구를 계속했다. 그들은 치료를 보류하고 페니실린에 대한 정보를 피실험자들에게 제공하지 않았다.[18] 또한 과학자들은 참가자들이 해당 지역의 다른 주민들이 이용할 수 있는 매독 치료 프로그램에 접근하는 것을 막았다.[18]

1934년에 첫 번째 임상 데이터를 발표했고, 1936년에 첫 번째 주요 보고서를 발표했다. 이것은 매독에 대한 안전하고 효과적인 치료법인 페니실린의 발견 이전이었다.[4]

2. 3. 연구 진행 및 은폐 (1940년대 중반~1972)

터스키기 실험 대상자 그룹


PHS 성병 연구원, 내부 고발자 피터 벅스턴


오스틴 V. 데이베르트와 앨버트 P. 이스크란트 등 PHS에 고용된 여러 사람들은 과학적 실천 부족을 이유로 이 연구를 비판했다.[4] PHS와 관련이 없었던 최초의 연구 반대자는 리치몬드의 버지니아 의과대학 부교수인 카운트 깁슨으로, 1955년에 PHS의 시드니 올란스키에게 윤리적 우려를 표명했다.[4]

1965년, 시카고의 젊은 의사 어윈 샤츠는 의학 저널에서 이 연구에 대한 기사를 읽고 연구 저자들에게 비윤리적 행위를 선언하는 편지를 보냈으나 무시당했다.[33][4]

1966년, 샌프란시스코의 PHS 성병 연구원 피터 벅스턴은 미국 공중 보건국의 터스키기 매독 연구의 윤리성과 도덕성에 대한 우려를 표명하는 편지를 국립 성병 부서장에게 보냈다.[34] 당시 연구를 통제하던 질병통제예방센터(CDC)는 연구 완료를 위해 모든 대상자가 사망하고 부검될 때까지 연구를 지속해야 한다고 재확인했다. CDC는 전미 의학 협회(아프리카계 미국인 의사 대표)와 미국 의학 협회(AMA)의 지역 지부로부터 연구 지속에 대한 지지를 받았다.[4]

1968년, PHS의 아프리카계 미국인 통계학자이자 보건교육복지부의 일원인 윌리엄 카터 젠킨스는 HEW에서 인종 차별을 종식하기 위해 헌신하는 뉴스레터인 ''The Drum''을 창간하고 편집했다. 젠킨스는 ''The Drum''에서 이 연구를 중단할 것을 촉구했으나 성공하지 못했다.[35]

벅스턴은 1970년대 초 언론에 접근했다. 1972년 7월 25일 AP 통신의 진 헬러가 ''워싱턴 스타''에 이 이야기를 처음 보도했고,[8] 이튿날 ''뉴욕 타임스''의 머리기사가 되었다. 에드워드 케네디 상원의원은 의회 청문회를 소집했고, 벅스턴과 HEW 관계자들이 증언했다. 대중의 반발로 인해 CDC와 PHS는 이 연구를 검토하기 위해 임시 자문 패널을 임명했다.[6] 패널은 대상자들이 연구의 실제 목적을 알지 못한 채 특정 조건에 동의했으며,[3] 연구가 의학적으로 정당화되지 않았다고 결론내리고 중단을 명령했다.

1974년, NAACP가 제기한 집단 소송 합의의 일환으로, 미국 정부는 1,000만 달러(5180만달러)를 지불하고, 연구 결과로 감염된 생존 참가자와 생존 가족 구성원에게 무료 의료 치료를 제공하기로 합의했다. 의회는 향후 이러한 남용을 방지하기 위한 규정을 작성할 권한을 부여받은 위원회를 설립했다.[3]

생존자 찰리 폴라드


생존자 허먼 쇼


1974년, 의회는 국립 연구법을 통과시키고, 인체 실험 대상자를 포함하는 연구를 규제하는 규정을 연구하고 작성하기 위한 위원회를 설립했다. 미국 보건복지부 내에 인체 연구 보호 사무소(OHRP)가 설립되어 임상 시험을 감독하게 되었다. 현재 연구에는 사전 동의가 필요하며,[22] 진단 결과의 전달 및 정확한 검사 결과 보고가 필요하다.[23]

3. 연구의 윤리적 문제점

터스키기 매독 실험은 기본적인 의학 윤리 원칙을 심각하게 위반한 사건이다. 1932년 미국 공중보건국이 터스키기 대학교와 협력하여 앨라배마주메이컨군의 가난한 흑인 소작농 600명을 대상으로 40년간 진행했다.[75] 이들 중 399명은 이미 매독에 감염된 상태였고, 201명은 감염되지 않았다.[75]

연구자들은 피험자들에게 무료 의료, 식사, 장례 비용을 제공하겠다고 약속했지만, 실제로는 매독 치료를 제공하지 않았다.[75] 1940년대에 페니실린이 효과적인 매독 치료제로 입증된 후에도, 연구자들은 피험자들에게 이 사실을 알리지 않고 치료를 보류했다.[77]

이 연구는 여러 차례 윤리적 문제가 제기되었음에도 1972년까지 계속되었다. 내부 고발자 피터 벅스턴이 언론에 이 사실을 폭로하면서 연구는 중단되었고, 큰 사회적 파장을 일으켰다.[78] 이 연구로 인해 수많은 남성이 매독으로 사망했고, 40명의 아내가 감염되었으며, 19명의 아이가 선천성 매독을 가지고 태어났다.[13]

이 사건은 미국사에서 "가장 끔찍한 생체 치료 연구 실험" 중 하나로 불리며,[81] 벨몬트 보고서와 Office for Human Research Protections영어 설립으로 이어졌다.[82] 또한, 연구 조사에서 피험자를 보호하기 위한 생명윤리심의위원회 설치와 미국 연방 정부의 법규 강화 움직임도 이 사건에서 비롯되었다.[82]

1997년 빌 클린턴 대통령은 이 실험의 피해자들에게 공식적으로 사과했다.[38]

3. 1. 사전 동의 부재 및 기만

연구자들은 총 600명의 가난한 아프리카계 미국인 소작인을 연구에 등록했다.[4] 이 남성들 중 399명은 잠복 매독을 앓고 있었고, 201명은 감염되지 않은 대조군이었다.[3] 연구 참여를 유도하기 위해 남성들에게 무료 의료 서비스를 약속했지만, 공중 보건국은 이들에게 진단을 알리지 않았다. 또한 다른 사람들을 감염시킬 위험이 있었고, 질병이 실명, 청각 장애, 정신 질환, 심장 질환, 뼈 손상, 중추 신경계 붕괴 및 사망으로 이어질 수 있다는 사실에도 불구하고 이들을 속였다.[6][7][8][9] 대신, 남성들은 매독, 빈혈, 피로와 같은 다양한 상태를 설명하는 구어체인 "나쁜 피"에 대한 치료를 받고 있다고 들었다. 이 용어에 포함된 질병은 남부 아프리카계 미국인 사회에서 주요 사망 원인이었다.[3]

연구가 시작될 당시 주요 의학 교과서는 매독의 결과가 매우 심각했기 때문에 모든 매독을 치료할 것을 권고했다. 당시 치료법에는 비소 기반 화합물인 아르스페나민("606" 공식으로 브랜드화됨)이 포함되었다.[2] 처음에 피실험자들은 6~8개월 동안 연구를 받았고, 이후 살바르산("606"), 수은 연고, 비스무트 등 당시 사용되던 치료법으로 치료를 받았다. 이 치료법은 효과가 미미하고 독성이 높았다.[4] 또한, 연구에 참여한 남성들에게는 치료법으로 둔갑한 위약, 효과 없는 방법, 진단 절차가 투여되었다.[10]

참가자들은 미치료 매독의 자연 경과를 관찰하려는 연구 임상의의 진정한 목적을 알지 못했다.[4]

남성들이 위험하고 고통스러우며, 진단적이지도 않고 치료 목적도 아닌 요추 천자를 받도록 하기 위해, 의사들은 참가자들에게 "특별 무료 치료의 마지막 기회"라는 오해의 소지가 있는 편지를 보냈다.[2]

1929년 월가 대폭락을 계기로 대공황이 시작되면서 로젠월드 재단은 이 연구에 제공하던 자금을 철수하기 시작했다. 터스키기 실험의 책임자는 연구가 무산될 수 있다는 최종 보고서를 제출했다. 연구 후반 단계인 치료에 사용할 의약품을 구매할 예산이 삭감되었기 때문이다.

매독에 효과적인 치료제인 페니실린이 발견된 후에도, 피험자인 환자들에게 치료를 하지 않고 실험이 계속되었다. 피험자들에게는 거짓말을 했고, 투약된 것은 위약이었기 때문에, 연구자들은 이 심각한 질병의 경과를 전체적이고 장기적으로 관찰할 수 있었다.

3. 2. 치료 보류 및 방치

1928년에 수행된 "오슬로 미치료 매독 연구"는 치료받지 않은 매독의 병리학적 증상을 보고한 후향적 연구였다.[25] 이를 바탕으로 터스키기에서 미국 공중 보건국 매독 연구팀은 전향적 연구를 수행하기로 결정했다.[2] 연구 초기에는 매독이 인종에 따라 다르게 영향을 미친다고 믿었으며, 아프리카계 미국인의 심혈관계에 더 큰 영향을 준다고 생각했다.[15]

연구자들은 600명의 가난한 아프리카계 미국인 소작인을 등록했는데, 이 중 399명은 잠복 매독 환자였고 201명은 감염되지 않은 대조군이었다.[3] 연구 참여 조건으로 무료 의료 서비스를 약속했지만, 공중 보건국은 피험자들에게 매독 진단을 알리지 않았고, "나쁜 피"에 대한 치료를 받고 있다고 속였다.[6][7][8][9] "나쁜 피"는 매독, 빈혈, 피로 등 다양한 상태를 설명하는 구어체였다.[3]

연구 초기에는 아르스페나민(살바르산), 수은 연고, 비스무트 등 당시 사용되던 치료법이 제공되었으나, 효과가 미미하고 독성이 높았다.[4] 또한, 연구자들은 피험자들에게 위약, 효과 없는 방법, 진단 절차를 치료법으로 둔갑시켜 투여했다.[10]

1947년 페니실린이 매독의 표준 치료법이 되었지만,[19] 연구자들은 피험자들에게 치료를 보류하고 페니실린에 대한 정보를 제공하지 않았다. 또한, 피험자들이 다른 매독 치료 프로그램에 접근하는 것을 막았다.[18] 제2차 세계 대전 중에는 감염된 피험자 256명이 징병되어 매독 진단을 받았지만, 공중 보건국 연구자들은 이들이 치료받는 것을 막았다.[19][20]

연구자들은 미치료 매독의 자연 경과를 관찰하려는 목적을 숨기고 연구를 계속했다.[4] 이들은 모든 매독 환자를 치료하고 연구를 종료하거나 페니실린 검사를 위한 대조군을 분리할 수 있었음에도 불구하고, 어떤 참가자도 치료하지 않고 연구를 계속했다. 이는 "의학 역사상 인간에 대한 가장 긴 비치료적 실험"으로 특징지어진다.[24]

1972년 연구가 종료되었을 때, 피험자 중 74명만이 생존해 있었다. 원래 399명의 남성 중 28명이 매독으로 사망했고, 100명이 관련 합병증으로 사망했으며, 40명의 아내가 감염되었고, 19명의 자녀가 선천성 매독으로 태어났다.[13]

3. 3. 인종차별과 사회적 취약성 이용

터스키기 매독 실험은 당시 미국 사회에 만연했던 인종차별적 편견을 배경으로 진행되었다. 연구자들은 가난하고 교육 수준이 낮은 아프리카계 미국인 남성들이 성병에 취약하며, 치료에 무관심할 것이라고 추정했다.[2][43] 이러한 믿음은 당시 사회에 만연했던 인종차별적 편견을 반영한다.

탈리아페로 클라크는 "흑인 인구의 낮은 지능, 열악한 경제 상황, 그리고 흔한 난잡한 성관계는 매독의 확산에 기여할 뿐만 아니라 치료에 대한 무관심을 낳는다"고 언급했다.[43] 그러나 실제로는 앨라배마주 메이컨 카운티의 시골 흑인 인구에게 응급 상황에만 제공되던 의료 서비스 약속이 연구 대상자들의 협조를 얻는 데 중요한 역할을 했다.[2]

이 연구는 인종과 과학의 문제점을 드러냈으며,[58] 이후 미국의 인간 대상 실험에 대한 규제 강화로 이어졌다.[15]

3. 4. 연구 결과의 왜곡 가능성

이 연구는 초기 설계부터 결함이 있었다. 1928년 "오슬로 미치료 매독 연구"는 이미 매독에 걸렸지만 치료를 받지 않은 백인 남성 환자들의 병력을 종합한 후향적 연구였던 반면,[25] 터스키기 연구는 전향적 연구로 설계되었다.[2] 그러나 참가자들이 수은 연고, 네오아르스페나민, 프로티오다이드, 살바르산, 비스무스 주사 등 당시 사용되던 치료법으로 치료받았기 때문에,[2][4] 치료받지 않은 매독 환자들을 추적 관찰한다는 연구의 기본 전제는 지켜지지 않았다. 이 치료법들은 제한적인 효과를 가졌지만, 연구 결과에 영향을 미칠 수 있었다.[4]

공중보건국(PHS)의 오스틴 V. 데이버트는 연구의 주요 목표가 훼손되었기 때문에 결과가 무의미하며 통계적으로 조작될 수 없음을 인지했다. 데이버트는 페니실린이 사용 가능해지기 전에도 사용되었던 독성 치료법조차도 후기 매독성 심혈관 질환을 줄이거나 예방할 수 있었고, 신경 재발 및 기타 재발 발생률을 증가시킬 수 있었다고 지적했다.[4]

4. 연구의 영향 및 여파

터스키기 매독 연구는 미국 사회, 특히 흑인 사회에 깊은 상처를 남겼다. 1972년 내부 고발자 피터 벅스턴에 의해 연구의 비윤리성이 폭로되면서, 미국의 임상 연구 관련 법률과 규정이 크게 바뀌었다.[8] 연구에는 사전 동의가 필요하게 되었고,[22] 진단 결과를 알리고 검사 결과를 정확하게 보고해야 했다.[23]

이 연구는 1936년에 첫 번째 주요 보고서가 발표되었는데, 이는 매독에 대한 안전하고 효과적인 치료법인 페니실린 발견 이전이었다. 이 연구는 비밀이 아니었으며, 보고서와 데이터 세트는 연구 기간 동안 의료계에 공개되었다.[4]

제2차 세계 대전 중에는 감염된 피실험자 256명이 징병되어 치료를 명령받았으나, 공중 보건국 연구자들은 이들이 치료를 받는 것을 막았다.[19][20] 1947년 페니실린이 매독 치료의 표준 요법이 된 후에도 연구는 중단되지 않았고, 연구자들은 피실험자들이 "신속 치료 센터"에 참여하는 것을 막았다.[19]

1966년, 피터 벅스턴은 국립 성병 부서장에게 연구의 윤리성에 대한 우려를 표명하는 편지를 보냈으나,[34] 당시 연구를 통제하던 질병통제예방센터(CDC)는 연구 지속에 대한 확고한 지지를 받았다.[4]

1972년 연구가 끝났을 때, 피실험자 중 74명만이 생존해 있었다.[9] 원래 399명의 남성 중 28명이 매독으로 사망했고, 100명이 관련 합병증으로 사망했으며, 40명의 아내가 감염되었고, 19명의 자녀가 선천성 매독으로 태어났다.[13]

연구원이 터스키기 매독 연구의 일환으로 혈액 샘플을 수집하고 있습니다


피실험자 채혈, c. 1953


피실험자들이 연구 코디네이터인 간호사 유니스 리버스와 대화, c. 1970

4. 1. 의료 불신 심화

터스키기 매독 실험은 흑인 사회의 의료 시스템에 대한 불신을 크게 심화시켰다.[3] 이 실험으로 인해 많은 흑인들이 예방 진료를 받거나 임상 연구에 참여하는 것을 꺼리게 되었다.[3]

이러한 불신은 현재까지도 영향을 미치고 있다. 예를 들어, COVID-19 백신 접종을 거부하는 흑인들이 있는데, 이는 터스키기 매독 실험과 같은 과거의 의료 남용 사례에 대한 불신과 두려움 때문이라고 볼 수 있다.

4. 2. 연구 윤리 및 법규 강화

1974년, 의회는 국립 연구법을 통과시키고, 인체 실험 대상자를 포함하는 연구를 규제하는 규정을 연구하고 작성하기 위한 위원회를 설립했다.[3] 이 위원회의 보고서인 벨몬트 보고서는 인체 대상 연구 윤리의 기본 원칙을 담고 있다. 미국 보건복지부 내에 인체 연구 보호 사무소(OHRP)가 설립되어 임상 시험을 감독하게 되었다.

현재 연구에는 사전 동의가 필요하며,[22] 진단 결과의 전달 및 정확한 검사 결과 보고가 필요하다.[23] 연구 프로토콜을 검토하고 환자의 이익을 보호하며, 참여자가 충분히 정보를 얻도록 하기 위해 일반인을 포함한 생명윤리심의위원회(IRB)가 과학 연구 그룹과 병원에 설립되었다.

터스키기 매독 실험의 여파로 생의학 및 행동 연구 대상자 보호를 위한 국가 위원회와 국립 연구법이 설립되었다.[15] 이 법은 연방 지원을 받는 기관에 IRB 설치를 의무화했다. 외국 동의 절차도 유사한 보호를 제공할 수 있으며, 법령이나 행정 명령으로 달리 요구되지 않는 한 ''연방 관보''에 제출해야 한다.[15]

제2차 세계 대전 이후, 홀로코스트와 관련된 나치 의학적 학대가 드러나면서 국제법이 변경되었다. 서방 연합군은 뉘른베르크 강령을 제정하여 연구 대상자의 권리를 보호하고자 했다. 1964년, 세계 의학 협회의 헬싱키 선언은 인간을 대상으로 하는 실험에 참여자의 "사전 동의"가 필요하다고 명시했다.[59] 이러한 사건들에도 불구하고, 터스키기 연구는 1972년까지 계속되었다.[10]

20세기 후반 이후, 임상 연구와 관련된 IRB는 연구에 참여하는 모든 사람이 자발적이고 자원하는 참가자여야 한다는 요구 사항을 설정했다.[62]

4. 3. 공식 사과 및 배상

1997년 5월 16일, 빌 클린턴 대통령은 터스키기 매독 실험 생존자들과 그 가족들에게 공식적으로 사과했다. 백악관에서 열린 기념식에서 클린턴 대통령은 "행해진 일은 되돌릴 수 없습니다. 그러나 우리는 침묵을 끝낼 수 있습니다... 미국 국민을 대신하여 미국 정부가 한 일이 부끄러운 일이었다는 것을 말할 수 있으며, 죄송합니다... 우리의 아프리카계 미국 시민 여러분, 당신의 연방 정부가 이토록 명백하게 인종차별적인 연구를 조작한 것에 대해 죄송합니다."라고 말했다.[38]

기념식에는 8명의 생존자 중 5명이 참석했다.[39] 찰리 폴라드, 허먼 쇼, 카터 하워드, 프레드 시몬스, 프레데릭 모스가 직접 참석했고, 샘 도너는 딸 웬돌린 콕스, 어니스트 헨돈은 형 노스 헨돈, 조지 키는 손자 크리스토퍼 먼로가 대신 참석했다.[39] 이 연구의 마지막 생존자는 2004년에 사망했다.

찰리 폴라드는 수년간 자신이 참여했던 연구의 진실을 알고 난 후, 민권 변호사 프레드 D. 그레이에게 도움을 요청했다. 1973년, ''폴라드 대 미국'' 사건은 1000만달러의 합의금으로 해결되었다.[4]

1974년, NAACP가 제기한 집단 소송의 합의 결과로, 미국 정부는 피해자 및 그 후손들에게 1000만달러를 배상하고, 무료 의료 서비스를 제공하기로 합의했다.[3] 의회는 이러한 비극의 재발을 막기 위한 위원회를 설립했다.[3]

대통령의 사과는 터스키기 매독 연구 유산 위원회의 두 번째 목표 달성에 기여했다. 연방 정부는 터스키기 대학교에 생명윤리 연구 및 의료 국립 센터 설립을 지원했으며, 이 센터는 1999년에 공식적으로 문을 열었다.[40] 이 센터는 연구 윤리와 아프리카계 미국인 및 기타 소외된 사람들의 의료 문제에 대한 연구를 수행하고 있다. 2009년에는 생명 윤리 센터에 유산 박물관이 개관하여 연구 참여자들을 기리고 있다.[37][41]

2022년 6월, 밀뱅크 기념 기금은 연구 희생자들의 후손들에게 연구에 대한 역할을 사과했다.[42]

4. 4. 사회문화적 영향

터스키기 매독 실험은 문학과 예술 작품에 큰 영향을 주었다.

;만화

  • 마블 코믹스의 ''진실: 레드, 화이트 앤 블랙(Truth: Red, White, and Black)''(2003)은 터스키기 실험에서 영감을 받아, 과학 연구를 위해 특정 인종을 착취하는 문제를 다룬다.[50]


;연극

  • 데이비드 펠드슈의 연극 ''미스 에버스 보이스''(1992)는 터스키기 매독 실험을 바탕으로 하며, 퓰리처상 드라마 부문에서 준우승했다.[64]


;음악

  • 길 스콧-헤론의 노래 "Tuskeegee #626"(1977)은 터스키기 매독 실험을 비판한다.
  • 프랭크 자파의 앨범 ''Thing Fish''(1984)는 터스키기 매독 실험에서 영감을 받았다.
  • Zeal & Ardor의 곡 "Tuskegee"(2020)는 터스키기 매독 실험을 다룬다.
  • 돈 바이런의 앨범 ''Tuskegee Experiments''(1992)는 터스키기 실험에서 영감을 받았다.
  • JID의 노래 "Skegee"(2021)는 터스키기 실험과 자신의 삶을 병치시킨다.[65]


;텔레비전

  • ''비밀의 역사'' 시리즈 다큐멘터리 "Bad Blood"(1992)는 터스키기 실험을 다룬다.[66]
  • 데이비드 펠드슈의 연극을 각색한 TV 영화 ''미스 에버스 보이스''(1997)는 에미상 4개 부문을 수상했다.[67][68]
  • ''의학적 인종차별: 새로운 아파르트헤이트(Medical Racism: The New Apartheid)'' (2021)는 코로나19 허위 정보를 퍼뜨리기 위해 터스키기 실험을 이용한다.[69][70][71][72]
  • 알프리 우다드와 로렌스 피시번 주연의 TV 영화 ''미스 에버스 보이스''(1997)는 제49회 프라임타임 에미상에서 최우수 작품상(텔레비전 영화 부문) 및 최우수 여우주연상(리미티드/앤솔로지 시리즈/텔레비전 영화 부문) 2개 부문을 수상했다.

5. 한국의 관점에서의 재조명

주어진 원본 소스가 없으므로 "한국의 관점에서의 재조명" 섹션에 내용을 추가할 수 없습니다. (이전 출력과 동일)

5. 1. 한국의 소수자 인권 문제

주어진 원본 소스는 터스키기 매독 실험과 관련된 미국 내 인종차별 문제를 다루고 있습니다. "한국의 소수자 인권 문제" 섹션과는 직접적인 관련이 없으므로, 해당 섹션에 작성할 내용은 원본 소스에서 찾을 수 없습니다. 이전 답변과 동일하게, 이 섹션에는 내용을 추가할 수 없습니다.

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