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애슐리 치료

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목차

1. 개요

애슐리 치료는 뇌 손상으로 인해 스스로 생존 외에는 아무것도 할 수 없는 애슐리라는 여성에게 시행된 일련의 의료적 조치를 의미한다. 2004년, 사춘기 징후가 나타나자 부모와 의료진은 성조숙증, 간병의 어려움, 욕창 등의 문제를 우려하여 자궁 적출, 유방 절제, 충수 절제, 에스트로겐 요법을 시행했다. 이러한 치료는 애슐리의 삶의 질 향상과 간병의 편의를 목표로 이루어졌으며, 윤리적인 논쟁을 불러일으켰다. 옹호론자들은 환자의 삶의 질 향상을 강조했지만, 비판론자들은 신체 훼손 및 인권 침해라고 주장했다.

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애슐리 치료 - [인물]에 관한 문서
기본 정보
이름애슐리 X
다른 이름Pillow Angel (베개 천사)
출생일1997년
출생지시애틀 지역

2. 배경

애슐리는 이유를 모르는 뇌 손상을 입은 채로 태어났으며, 더 이상 악화되지 않았기 때문에 "비 진행성 뇌질환" 판정을 받았다.[37] 스스로 할 수 있는 것은 자고 일어나고 숨을 쉬는 일뿐이었으며 음식물조차 직접 먹지 못해 관을 통해 섭취해야만 했다.[37] 걷기나 말하기도 불가능했고 손을 머리 위로 들어올리거나 물건을 집는 일도 할 수 없었다.[37] 그렇지만 주변에서 일어나는 자극에는 반응을 했는데, 특히 안드레아 보첼리의 음악을 좋아했다고 한다.[37][12] 그녀의 부모는 애슐리가 항상 누워서 베개를 벤 채로 지냈기 때문에 "베개 천사"라고 불렀다.[37][12]

2004년에 애슐리가 만 여섯 살 반이 되었을 때 사춘기의 징후가 나타나자[37][12], 애슐리의 부모와 의사들은 심각한 신경 손상을 입은 아이들에게 일어나는 여러 가지 문제를 걱정하게 되었다. 아이들 몸집이 커갈수록 그러한 아이들을 들어 옮기거나 일상생활에서 돌보는 데 힘이 더 많이 드는데다가, 부동으로 인한 욕창이 생길 가능성도 높았기 때문이다.[12] 성조숙증은 심각한 뇌 손상을 입은 아이들에게 자주 일어나는 현상이다.[12] 2차 성징이 빨리 나타나면 간호하는 사람이나 부모에게는 무척 성가신 일이 된다. 장애가 심한 아이를 둔 부모들은 아직도 기저귀를 차고 지내야만 하는 아이들에게 월경 같은 생식 기능이 나타나면 곤란하기 때문에 이것을 막으려고 이런저런 대처 방법을 찾아보게 된다. 그래서 지난 수십 년 동안 이 문제를 해결하기 위해 여러 가지 방법들을 써 왔다.

2004년 7월, 애슐리는 월경을 막기 위한 자궁 적출 수술과 유선 발달 (가슴 멍울) 수술을 받았다. 그녀는 또한 충수 절제술을 받았다 (애슐리가 증상을 말할 수 없기 때문에). 이 수술은 시애틀의 어린이 병원 및 지역 의료 센터에서 시행되었다. 또한 2006년 12월에 그녀는 에스트로겐 요법을 피부 패치를 통해 완료하여, 그녀의 성장판의 자연스러운 폐쇄를 가속화했다.

애슐리의 이야기는 2006년 10월, ''소아 및 청소년 의학 기록''에 처음 보도되었다. 2007년 1월, 익명을 원하는 그녀의 부모는 그들의 결정을 설명하고, 다른 아이들의 가족들과 그들의 이야기를 공유하기 위해 블로그를 개설했다.[12]

2016년 7월, 18년간의 조사를 거쳐 그녀의 증상이 GRIN1 유전자에서의 돌연변이 및 비모자이크 단일염기 다형성에 의한 것으로 밝혀졌다.[31]

2. 1. 애슐리의 상태

애슐리는 이유를 모르는 뇌 손상을 입은 채로 태어났으며, 더 이상 악화되지 않았기 때문에 "비 진행성 뇌질환" 판정을 받았다.[37] 스스로 할 수 있는 것은 자고 일어나고 숨을 쉬는 일뿐이었으며 음식물조차 직접 먹지 못해 관을 통해 섭취해야만 했다.[37] 걷기나 말하기도 불가능했고 손을 머리 위로 들어올리거나 물건을 집는 일도 할 수 없었다.[37] 그렇지만 주변에서 일어나는 자극에는 반응을 했는데, 특히 안드레아 보첼리의 음악을 좋아했다고 한다.[37][12] 그녀의 부모는 애슐리가 항상 누워서 베개를 벤 채로 지냈기 때문에 "베개 천사"라고 불렀다.[37][12]

2004년에 애슐리가 만 여섯 살 반이 되었을 때 사춘기의 징후가 나타나자[37][12], 애슐리의 부모와 의사들은 심각한 신경 손상을 입은 아이들에게 일어나는 여러 가지 문제를 걱정하게 되었다. 아이들 몸집이 커갈수록 그러한 아이들을 들어 옮기거나 일상생활에서 돌보는 데 힘이 더 많이 드는데다가, 부동으로 인한 욕창이 생길 가능성도 높았기 때문이다.[12] 성조숙증은 심각한 뇌 손상을 입은 아이들에게 자주 일어나는 현상이다.[12]

2016년 7월, 18년간의 조사를 거쳐 그녀의 증상이 GRIN1 유전자에서의 돌연변이 및 비모자이크 단일염기 다형성에 의한 것으로 밝혀졌다.[31]

2. 2. 치료 결정

2004년, 애슐리는 만 6세 반의 나이에 사춘기 징후를 보이기 시작했다.[37] 이에 애슐리의 부모와 의료진은 여러 가지 문제를 우려했다. 심각한 뇌 손상을 입은 아이들에게 흔히 발생하는 성조숙증과 이로 인한 간병의 어려움, 욕창 발생 가능성 등이 그 이유였다.[37] 특히 기저귀를 사용하는 아이에게 월경과 같은 생식 기능이 나타나는 것은 큰 어려움을 야기할 수 있다고 판단했다.

애슐리의 부모는 딸의 최선의 이익을 위해, 집에서 딸을 지속적으로 돌볼 수 있게 하고, 가족 활동에 최대한 참여시키며, 생리 관련 불편함을 없애고, 휠체어 사용 및 가슴 끈 착용 시 불편함을 줄이기 위해 치료를 결정했다. 또한, 욕창 및 유방암, 섬유낭성 성장(가족력) 위험 감소, 임신 예방, 진단이 어려운 충수염 예방 등의 부수적 이점을 언급했다.[12] 미래의 간병인에 의한 성적 학대[12] 위험을 줄일 수 있다는 점도 고려되었다.

2004년 7월, 애슐리는 월경을 막기 위한 자궁 적출 수술과 유방 발달을 막기 위한 젖멍울 제거 수술, 그리고 충수 절제술을 시애틀 어린이 병원에서 받았다.[37] 이후 피부를 통해 에스트로겐이 흡수되도록 하는 패치 시술을 받았다.[37]

2009년 6월, 두 명의 소아 내분비학자와 두 명의 생명윤리학자는 성장 억제가 심각한 인지 장애가 있는 비보행성 아동과 그 가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 혁신적이고 충분히 안전한 치료법이라고 결론 내렸다.[13][36]

3. 치료 내용

2004년 7월, 시애틀 어린이 병원 및 지역 의료 센터에서 애슐리는 다음과 같은 수술을 받았다.


  • 에스트로겐에 의한 성장 감퇴
  • * 당사자의 삶의 질(QOL) 향상을 위해

  • 자궁 절제술
  • * 생리통을 없애기 위해
  • * 생리에 의한 출혈을 없애기 위해


애슐리에게는 월경을 막기 위해 자궁 절제술이 시행되었다. 이는 생리통 및 생리에 의한 출혈을 없애기 위한 목적이었다.

  • 유방 절제술
  • * 유방 발달에 의한 불쾌감을 없애기 위해
  • * 섬유낭종의 성장을 멈춤
  • * 체중 증가에 의한 욕창 예방


애슐리에게는 유방 발달에 의한 불쾌감을 없애고, 섬유낭종의 성장을 멈추며, 체중 증가에 의한 욕창을 예방하기 위해 유방 절제술이 시행되었다. 이는 에스트로겐에 의한 성장 감퇴와 함께 당사자의 삶의 질(QOL) 향상을 위한 목적도 있었다.

  • 충수 절제술


애슐리는 증상을 표현할 수 없기 때문에 예방 차원에서 충수 절제술이 시행되었다.

  • 에스트로겐 요법


애슐리는 피부 패치를 통해 에스트로겐을 투여받아 성장판의 조기 폐쇄를 유도, 성장을 억제하는 치료를 받았다. 이 치료는 2006년 12월에 완료되었다. 에스트로겐 요법은 당사자의 삶의 질(QOL) 향상을 위한 목적이었다.

3. 1. 자궁 절제술

애슐리에게는 월경을 막기 위해 자궁 절제술이 시행되었다. 이는 생리통 및 생리에 의한 출혈을 없애기 위한 목적이었다.

3. 2. 유방 절제술

애슐리에게는 유방 발달에 의한 불쾌감을 없애고, 섬유낭종의 성장을 멈추며, 체중 증가에 의한 욕창을 예방하기 위해 유방 절제술이 시행되었다. 이는 에스트로겐에 의한 성장 감퇴와 함께 당사자의 삶의 질(QOL) 향상을 위한 목적도 있었다.

3. 3. 충수 절제술

애슐리는 증상을 표현할 수 없기 때문에 예방 차원에서 충수 절제술이 시행되었다.

3. 4. 에스트로겐 요법

애슐리는 피부 패치를 통해 에스트로겐을 투여받아 성장판의 조기 폐쇄를 유도, 성장을 억제하는 치료를 받았다. 이 치료는 2006년 12월에 완료되었다. 에스트로겐 요법은 당사자의 삶의 질(QOL) 향상을 위한 목적이었다.

4. 치료의 근거 및 결과

4. 1. 치료의 근거

부모들은 딸의 최선의 이익을 위해 애슐리 치료를 시행했다고 주장한다.[12] 이들은 집에서 딸을 지속적으로 돌볼 수 있도록 하고, 가족 활동에 최대한 참여시키며, 생리 관련 경련 및 불편함을 해소하며, 큰 가슴(가족력)으로 인한 불편함을 예방하기 위해 치료를 선택했다고 밝혔다. 또한 욕창, 유방암 및 섬유낭성 성장(가족력), 임신, 충수염 등의 위험을 줄이고, 미래 간병인에 의한 성적 학대[12] 위험을 감소시키는 부수적 이점도 언급했다.[12]

2009년 6월, 두 명의 소아 내분비학자와 두 명의 생명윤리학자는 성장 억제가 심각한 인지 장애가 있는 비보행성 아동과 그 가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 안전한 치료법이라고 결론 내렸다.[13] 2010년 1월, 앞선 논문의 두 생명윤리학자는 애슐리 치료법에 대한 비판에 반박하며, 애슐리 치료가 비윤리적일 수 있다는 주장에 대해 논의했다. 이들은 몇 가지 우려가 제기되었지만, 애슐리 사례에서 사용된 중재가 그녀의 최선의 이익에 반한다고 간주하기에는 충분하지 않으며, 향후 유사한 치료를 배제하기에는 충분하지 않다고 결론 내렸다.[14]

4. 2. 치료 결과

1년 후, 애슐리의 부모는 그녀의 치료가 성공적이었다고 판단했다. 그녀는 생리통과 경련을 겪지 않을 것이고, 가슴이 평평한 상태를 유지하여 유방 관련 불편함과 기타 문제를 피할 것이며, 성장판이 닫혀서 성인 키 135cm와 몸무게 29kg에 도달했는데, 이는 잠재적인 키와 몸무게를 각각 20%와 40% 감소시킨 것이다.[35] 2008년 3월, 애슐리의 부모는 CNN Health 기사에서 처음 인터뷰를 받았으며, 애슐리에 대한 의료 처치는 적절했다고 발표했다.[34] 애슐리는 생리통으로 인한 불쾌감, 생리통을 전혀 경험하지 않았고, 가슴은 유방 발육이 없다.[35] 2009년 6월, 소아 내분비학자, 생명 윤리학자는 "에스트로겐 요법에 의한 성장 감쇠는 안전하며, 보행 불능 아동의 삶의 질(QOL) 향상에 효과적이다.[36]"라고 발표했다.

5. 윤리적 논쟁과 반응

펜실베이니아 대학교 생명윤리 센터의 아서 캐플런은 MSNBC 기고문에서 애슐리 치료법을 비판하며, "미국 사회가 중증 장애 아동과 그 가족을 돕기 위해 해야 할 일을 하지 못한다는 사실에 대한 약물학적 해결책"이라고 주장했다.[16]

세 명의 저명한 생명윤리학자는 이 치료법을 지지하며, ''Scientific American''에 게재된 의견 진술에서 그 다양한 측면에 대해 논의했다.[17]

Not Dead Yet[18]과 장애 활동가들의 페미니스트 반응(FRIDA)를 포함한 장애인 권리 옹호자들은 이 치료법을 "침습적 의학 실험", "신체 훼손", "탈성적화" 및 애슐리의 인권 침해라고 불렀다. FRIDA는 미국 의학 협회에 애슐리 치료법을 비난할 것을 촉구했다.[19] 장애인 권리 교육 및 옹호 기금(DREDF)은 "우리는 모든 장애인의 개인적 및 신체적 자율성이 신성하게 여겨져야 한다는 원칙을 협상 불가로 간주한다"고 선언했다.[20]

애슐리의 부모는 받은 5,000통의 이메일 중 95%가 치료법을 지지했으며, 이 많은 증언과 지지 이메일이 애슐리의 블로그에 게시되었다고 보고했다.[12] 부모는 애슐리와 유사한 상태의 아동의 부모와 간병인, 즉 직접적인 경험이 있는 사람들 사이에서 특히 강력한 지지가 있었다고 언급했다. 그들은 조지 드보르스키,[21] 피터 싱어,[22] 놈 포스트,[23] 그리고 더그 디에케마[24]를 포함하여 치료법을 지지하는 여러 윤리학자들을 언급했다.

영국에서 영국 의학 협회는 "영국에서 유사한 사례가 발생할 경우, 우리는 법원에 회부될 것이며 어떠한 결정이 내려지든 아동의 최선의 이익을 위한 결정이 될 것이라고 믿습니다."라고 밝혔다. 그레이트 오몬드 스트리트 병원의 소아 내분비학 교수인 피터 힌드마쉬 박사는 병원 윤리 위원회에서 내려진 치료 결정에 대해 우려했다. "나는 윤리 위원회가 결정을 내릴 적절한 장소인지 확신하지 못한다"고 말하며, "위원회에 회부되었을 때 누가 아동의 이익을 대표했는지 명확하지 않았다"고 덧붙였다.[25]

캐나다에서, 윤리학자 아서 셰이퍼의 전국적인 의견 기사[26]는 애슐리의 편안함을 고려하여 수술을 정당화했지만, 요크 센트럴 병원의 데이브 힝스버거[27] 및 LiveWorkPlay 자기 옹호 단체의 키난 웰러와 같은 장애인 권리 활동가들의 비판을 받았다. 반박문에서,[28] 웰러는 애슐리의 제한된 정신 능력이 그녀를 대신하여 내려진 결정을 정당화한다는 개념을 공격했다. "유아는 스스로 말할 수 없더라도 인권을 가지고 있습니다. 왜 애슐리는 이보다 덜한 고려를 받아야 했는가?"

2007년 5월 8일, Disability Rights Washington (구 워싱턴 보호 및 옹호 시스템)이 유타 장애인 법률 센터와 함께 수행한 조사 보고서는 이 논란이 많은 절차를 수행한 병원이 워싱턴 주법을 위반했다고 비판했으며,[29] 이는 가족 변호사가 반박했다.

5. 1. 비판적 시각

펜실베이니아 대학교 생명윤리 센터의 아서 캐플런은 MSNBC 기고문에서 애슐리 치료법을 비판하며, "미국 사회가 중증 장애 아동과 그 가족을 돕기 위해 해야 할 일을 하지 못한다는 사실에 대한 약물학적 해결책"이라고 주장했다.[16]

Not Dead Yet[18]과 장애 활동가들의 페미니스트 반응(FRIDA)를 포함한 장애인 권리 옹호자들은 이 치료법을 "침습적 의학 실험", "신체 훼손", "탈성적화" 및 애슐리의 인권 침해라고 불렀다. FRIDA는 미국 의학 협회에 애슐리 치료법을 비난할 것을 촉구했다.[19] 장애인 권리 교육 및 옹호 기금(DREDF)은 "우리는 모든 장애인의 개인적 및 신체적 자율성이 신성하게 여겨져야 한다는 원칙을 협상 불가로 간주한다"고 선언했다.[20]

영국에서 영국 의학 협회는 "영국에서 유사한 사례가 발생할 경우, 우리는 법원에 회부될 것이며 어떠한 결정이 내려지든 아동의 최선의 이익을 위한 결정이 될 것이라고 믿습니다."라고 밝혔다.[25]

캐나다에서, 윤리학자 아서 셰이퍼는 애슐리의 편안함을 고려하여 수술을 정당화했지만, 요크 센트럴 병원의 데이브 힝스버거[27] 및 LiveWorkPlay 자기 옹호 단체의 키난 웰러와 같은 장애인 권리 활동가들의 비판을 받았다.[28]

2007년 5월 8일, Disability Rights Washington (구 워싱턴 보호 및 옹호 시스템)이 유타 장애인 법률 센터와 함께 수행한 조사 보고서는 이 논란이 많은 절차를 수행한 병원이 워싱턴 주법을 위반했다고 비판했다.[29]

5. 2. 옹호적 시각

세 명의 저명한 생명윤리학자는 Scientific American에 게재된 의견 진술에서 다양한 측면을 논의하며 이 치료법을 지지했다.[17] 애슐리의 부모는 받은 5,000통의 이메일 중 95%가 치료법을 지지했으며, 이 많은 증언과 지지 이메일이 애슐리의 블로그에 게시되었다고 보고했다.[12] 부모는 애슐리와 유사한 상태의 아동의 부모와 간병인, 즉 직접적인 경험이 있는 사람들 사이에서 특히 강력한 지지가 있었다고 언급했다. 그들은 조지 드보르스키,[21] 피터 싱어,[22] 놈 포스트,[23] 그리고 더그 디에케마[24]를 포함하여 치료법을 지지하는 여러 윤리학자들을 언급했다.

2009년, 소아 내분비학자 및 생명윤리학자들은 "성장 억제는 심각한 인지 장애가 있는 비보행성 아동과 그 가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 혁신적이고 충분히 안전한 치료법"이라고 설명했다.

6. 한국의 관점

참조

[1] 웹사이트 A slide summary of the "Ashley Treatment" http://pillowangel.o[...] 2008-05-06
[2] 논문 Attenuating growth in children with profound developmental disability: a new approach to an old dilemma
[3] 뉴스 Should Parents of Children With Severe Disabilities Be Allowed to Stop Their Growth? https://www.nytimes.[...] 2023-07-11
[4] 웹사이트 'Pillow angel' parents answer CNN's questions http://www.cnn.com/2[...] CNN 2008-03-12
[5] 웹사이트 The Ashley treatment: 'Her life is as good as we can possibly make it' https://www.theguard[...] 2012-03-15
[6] 웹사이트 The 'Ashley treatment': Erica's story https://www.theguard[...] 2012-03-16
[7] 웹사이트 Growth attenuation treatment: Tom, the first boy to undergo procedure https://www.theguard[...] 2012-03-16
[8] 웹사이트 "Sunday" meets parents who decided to keep their daughter small through a rare treatment http://tvnz.co.nz/su[...] 2014-05-17
[9] 간행물 Let's Talk About Charley https://www.noted.co[...] 2018-09-21
[10] 논문 Growth attenuation therapy: practice and perspectives of paediatric endocrinologists 2015-07-01
[11] 웹사이트 Growth Attenuation Therapy: Practice & Perspectives of Pediatric Endocrinologists (summary slide) http://pillowangel.o[...] 2015-08-15
[12] 웹사이트 The "Ashley Treatment" blog http://www.pillowang[...] 2007-01-11
[13] 논문 Growth-Attenuation Therapy: Principles for Practice 2009-06-01
[14] 논문 Ashley Revisited: A Response to the Critics 2010-01-01
[15] 뉴스 Disabled girl's parents defend growth-stunting treatment http://www.cnn.com/2[...] CNN 2008-03-12
[16] 웹사이트 Is 'Peter Pan' treatment a moral choice? http://www.nbcnews.c[...] 2007-01-05
[17] 웹사이트 The Pillow Angel Case--Three Bioethicists Weigh In http://www.scientifi[...] Scientific American 2007-01-05
[18] 웹사이트 Not Dead Yet statement on "growth attenuation" experimentation http://www.notdeadye[...] Not Dead Yet 2007-01-29
[19] 웹사이트 Feminist Response in Disability Activism (FRIDA) to lead "Ashley treatment action" at the American Medical Association Headquarters http://fridanow.blog[...] FRIDA 2007-01-29
[20] 웹사이트 Modify the System, Not the Person http://dredf.org/pub[...] DREDF 2014-09-30
[21] 웹사이트 Helping families care for the helpless http://ieet.org/inde[...] IEET 2009-09-03
[22] 웹사이트 A Convenient Truth https://www.nytimes.[...] 2007-01-26
[23] 웹사이트 CNN LARRY KING LIVE on the Ashley Treatment http://transcripts.c[...] CNN 2009-09-03
[24] 웹사이트 Ethicist in Ashley case answers questions http://www.cnn.com/2[...] CNN 2008-04-22
[25] 웹사이트 A genuine moral dilemma, say doctors https://www.telegrap[...] 2007-01-05
[26] 웹사이트 Shortening Ashley: Was radical surgery to control young girl's growth justified? http://www.winnipegf[...] 2007-01-29
[27] 웹사이트 Ashley's treatment http://davehingsburg[...] 2007-01-29
[28] 웹사이트 Disabled girl has rights, too http://www.liveworkp[...] 2007-01-29
[29] 웹사이트 Investigative Report Regarding the "Ashley Treatment" http://www.disabilit[...] Washington Protection and Advocacy System (a/k/a Disability Rights Washington) 2007-05-08
[30] 웹사이트 A slide summary of the "Ashley Treatment" http://pillowangel.o[...] 2008-05-06
[31] 웹사이트 Updates on Ashley's Story http://www.pillowang[...] 2020-01-28
[32] 웹사이트 The "Ashley Treatment" http://www.pillowang[...] 2012-07-15
[33] 문서 Disability Studies at the University of Idaho: The "Ashley Treatment" is ruled illegal http://idahodisabili[...]
[34] 뉴스 'Pillow angel' parents answer CNN's questions https://edition.cnn.[...] CNN 2008-03-12
[35] 뉴스 Disabled girl's parents defend growth-stunting treatment https://edition.cnn.[...] CNN 2008-03-12
[36] 간행물 Growth-Attenuation Therapy: Principles for Practice http://pediatrics.aa[...] PEDIATRICS 2009-06
[37] 웹인용 The "Ashley Treatment" https://web.archive.[...] 2007-01-11


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