자립생활
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1. 개요
자립생활은 장애인이 스스로 삶을 선택하고 통제하며, 사회의 일원으로서 동등한 권리를 누리는 것을 목표로 하는 운동이다. 1960년대 미국에서 시작되어 전 세계로 확산되었으며, 장애인 당사자가 중심이 되어 동료 지원과 역할 모델을 제공하는 자립생활 센터(CIL)를 통해 구체화되었다. 자립생활은 경제적 자립과 신변 자립을 넘어 자기 결정, 즉 자신의 삶을 스스로 선택하고 관리하는 것을 강조하며, 장애인이 사회의 제도적 장벽을 넘어 일상생활, 교육, 직업 등 모든 영역에서 동등한 기회를 얻도록 옹호한다. 그러나 신자유주의와의 결합, 탈시설 정책의 한계, 다양한 장애 유형 고려 부족 등 비판과 과제 또한 존재한다.
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| 자립생활 | |
|---|---|
| 개요 | |
| 정의 | 장애인이 지역사회 구성원으로서 다른 사람들과 동등하게 살아갈 권리를 실현하는 것 |
| 핵심 가치 | 자기 결정 자기 관리 시민권 옹호 |
| 목표 | 장애인의 완전한 참여와 평등을 실현하는 사회 건설 |
| 역사 | |
| 기원 | 1960년대 미국 시민권 운동과 장애인 권리 운동 |
| 발전 | 에드 로버츠: 자립생활 운동의 아버지 1972년: 최초의 자립생활 센터 설립 (미국 버클리) 1978년: 미국 연방 정부의 지원 시작 |
| 국제적 확산 | 전 세계적으로 확산, 각국의 사회적, 문화적 맥락에 맞게 발전 |
| 원칙 | |
| 자기 결정 | 자신의 삶에 대한 선택과 결정을 스스로 내릴 권리 |
| 자기 관리 | 자신의 삶을 스스로 계획하고 관리할 능력 |
| 소비자 통제 | 자립생활 서비스 및 프로그램에 대한 장애인의 직접적인 통제 |
| 탈시설화 | 시설이 아닌 지역사회에서 생활할 권리 |
| 옹호 | 자신의 권익을 옹호하고 사회 변화를 이끌어내는 활동 |
| 자립생활 센터 | |
| 역할 | 정보 제공 상담 동료 지원 옹호 활동 자립생활 기술 훈련 |
| 특징 | 장애인이 직접 운영하고 서비스를 제공 |
| 자립생활 기술 | |
| 개인 관리 | 위생 관리 옷 입기 식사 준비 |
| 가정 관리 | 청소 세탁 요리 |
| 재정 관리 | 예산 관리 청구서 납부 저축 |
| 지역사회 참여 | 대중교통 이용 지역사회 활동 참여 직업 찾기 |
| 권리 옹호 | 자신의 권리 주장 차별에 대한 대응 정책 개선 요구 |
| 비판 | |
| 재정적 어려움 | 자립생활 서비스 제공을 위한 충분한 재정 확보의 어려움 |
| 사회적 장벽 | 차별적인 태도 접근성 부족 고용 기회 부족 |
| 서비스 부족 | 개인별 요구에 맞는 맞춤형 서비스 부족 지역별 서비스 격차 |
| 한국의 자립생활 운동 | |
| 시작 | 1990년대 후반 |
| 주요 단체 | 전국장애인차별철폐연대 한국장애인자립생활센터협의회 |
| 주요 활동 | 자립생활 센터 설립 및 운영 탈시설 운동 장애인 권리 옹호 활동 정책 개선 요구 |
| 관련 법률 | |
| 장애인복지법 | 장애인의 자립생활 지원 근거 마련 |
| 장애인차별금지법 | 장애인 차별 금지 및 권리 보장 |
| 기타 | |
| 관련 용어 | 정상화 탈시설화 지역사회 중심 재활 |
2. 역사
=== 미국 ===
미국에서 자립생활운동은 1960년대 말 시민운동과 소비자 운동의 영향을 받아 1970년부터 장애인의 권리 운동으로 성장하기 시작하였다.[2] 자립생활운동은 특수교육과 재활 전문가들의 통합, 정상화, 재활 개념을 대신하여 장애인 당사자들에 의한 새로운 패러다임을 주창하였다.[3] 초기의 자립생활 운동 주창자들과 지지자들은 중증 장애인이었다. 이들은 대부분 전문가의 치료(통제)와 가족들의 온정적인 태도, 보호가 필요하다고 생각하는 이들이었다.
자립생활 이념은 장애인이 그들의 요구를 충족시켜줄 수 있는 최고의 전문자임을 주장한다. 그래서 문제 해결을 위한 가장 좋은 해결책을 고안하는 데 개별적이든, 집합적이든 자기 결정권이 존중되어야 한다고 말한다. 또한 그들은 문제 해결을 위해 그들의 정치적 힘을 조직해야 한다고 주장하며 비전문가주의, 탈시설화, 탈의료화를 요구한다.
1960년대 미국 캘리포니아주에서 당시 장애가 있는 대학생들의 항의 운동으로 시작되었다. 1962년 미국에서 처음으로 극심한 전신 장애를 가진 학생이 캘리포니아 대학교 버클리 캠퍼스에 입학했다. 이 학생은 후에 버클리 CIL을 설립하고, 캘리포니아 주 재활 국장에 취임한 에드 로버츠/Ed Roberts (activist)영어이다.
에드 로버츠는 사지마비 환자[4]였으며 삶의 여러 측면에서 차별을 겪었다. 고등학교 시절, 마비로 인해 체력 검정을 통과할 수 없었고 대부분의 시간을 인공호흡기 안에서 보내야 했기 때문에 졸업을 할 수 없었다.[5] 그의 가장 큰 교육적 어려움은 대학교에 입학하면서 발생했다. 입학 허가를 받는 데 어려움을 겪은 후, 캘리포니아 대학교 버클리(UCBerkeley)는 로버츠에게 재정 지원을 거부했다. 그는 접근성과 통합을 위해 버클리를 고소했다. 그는 소송에서 승소했지만, 기숙사 대신 학교의 양호실에 수용되었다.
에드 로버츠가 입학한 다음 해, CIL의 공동 설립자인 존 헤슬러도 같은 학교에 입학했고, 1967년에는 12명의 중증 신체 장애인이 같은 학교에서 대학 생활을 하게 되었다. 그리고 그들은 결국 대학 내 및 지역 사회의 접근성을 요구하는 장애 학생 운동 조직을 결성하여, 대학 내 접근성, 장애 학생에 대한 관리적인 재활 시스템 등에 대해 문제 제기를 했다. 다른 장애인들이 학교에 다니기 시작하고 양호실에서 생활하면서, 롤링 쿼드(Rolling Quads)라는 활동가 그룹이 결성되었다. 그들은 장애인들이 운영하는 장애인 지원 프로그램인 장애 학생 프로그램을 시작했다.[5]
1969년, 그들은 "자립 생활을 위한 전략"이라는 강좌를 개설하고, 이후 CIL에서의 서비스의 모형이 된 "신체 장애 학생 프로그램"을 기획·운영한다. 1972년, 이 이념을 기반으로 장애인의 권리를 옹호하는 운동체인 동시에, 당사자인 장애인 자신이 자립 생활 지원 서비스를 공급하는 주체인 사업체로서의 성격을 함께 갖는 "자립 생활 센터(CIL)"를 버클리에서 설립하게 된다. 이 프로그램은 미국 최초의 자립생활 센터인 버클리 자립생활 센터의 설립으로 이어졌으며,[6] 이러한 센터들은 미국 전역에서 번창했다. 또한, 버클리 자립생활 센터의 로버츠와 다른 사람들이 주도한 주요 프로젝트는 텔레그래프 애비뉴와 섀턱 애비뉴를 따라 도로 턱을 낮춰 광범위한 이동 경로를 만드는 데 기여했다.[7]
CIL의 전국적인 보급으로, 1973년에 성립된 재활법 504조에 "자립 생활"의 이념이 명기되었고, 1978년에는 전미 장애인 평의회(NCD)의 설치와 함께 CIL의 법적 지위와 보조금 제도가 마련되는 등, 옹호 단체로서도 성과를 거두었다[24]。
=== 캐나다 ===
캐나다의 자립 및 자립생활 운동의 역사는 19세기 산업 혁명으로 거슬러 올라간다.[9] 산업 혁명은 사회 구조와 유급 및 무급 노동 경제에 급격한 변화를 가져왔다.[9] 농업 기술의 발전으로 농업 종사자와 그 가족들이 농장을 떠나 산업 분야의 일자리를 찾아 대도시로 이주하면서 노동 분배가 변화했다.[9] 유급 농업 노동력이 산업으로 재분배되면서 간병인이 유급 산업 노동에 종사하게 됨에 따라 장애인 및 의존적인 사람들을 위한 무급 가정 간호가 부족해졌다.[9] 이전에는 가족과 작은 농촌 공동체에서 무급으로 지원되던 간호 경제가 붕괴되었고, 산업화된 사회 구조로 인해 산업화된 공동체는 노숙과 빈곤 수준이 급증하는 고통을 겪었다.[9]
도시 공동체는 정부에 돌봄을 받지 못하는 장애인 및 의존적인 사람들의 문제에 대한 윤리적인 해결책을 요구했다.[9] 주 정부는 의료 기관을 건설하고 자금을 지원함으로써 대응했지만, 시설 간호에는 심각한 결함이 있었다.[10] 시설 간호는 장애인 및 의존적인 사람들의 정체성을 의료화하고, 그들의 인권 침해에 적극적으로 관여하는 가부장적이고 분리된 시스템을 만들었다.[11]
20세기 후반, 자립생활 운동이라는 사회 운동이 장애인 및 의존적인 사람들을 의학적 진단을 넘어 신념, 가치관, 꿈, 정체성을 가진 사람들로 재정의하기 위해 싸웠다.[10] 이 운동의 가장 큰 목표는 주 정부가 지원하는 지역 사회 재통합 및 간호를 통해 건강 및 사회 복지 서비스 제공에 있어 의존적이고 장애가 있는 사람들이 선택권과 통제력을 얻도록 하는 것이었다.[10]
자립생활 운동은 탈시설화에 대한 상당한 지지를 신자유주의로 알려진 또 다른 이념적 운동을 통해 얻었다.[12] 신자유주의 사상가들은 시설 간호와 같은 국가의 개입에 반대하며, 경쟁적인 시장 기반 간호 전달 시스템을 의존적이고 장애가 있는 사람들을 돌보는 비용 효율적인 해결책으로 장려했다.[12][13] 두 운동의 지원을 받아 지역 사회 간호는 시설 간호의 도덕적이고 비용 효율적인 대안으로 인기를 얻었다.[14]
탈시설화는 1980년대의 경제 침체와 일치했다.[10] 자립생활 운동의 목표, 즉 선택, 통제, 양질의 간호는 본질적으로 비용 통제, 자립, 최소한의 국가 개입이라는 신자유주의적 이상에 의해 흡수되었다.[12] 탈시설화는 공공 지출을 줄이고 공식 간호의 효율성을 개선하기 위한 집중적인 노력의 일환으로 건강 및 복지 서비스 구조 조정과 함께 이루어졌다.[13] 서비스 감축은 모든 사람이 ''독립적''이어야 하거나, 적어도 지원을 제공할 수 있는 가족을 가지고 있어야 한다는 신자유주의적 믿음에 의해 정당화되었다.[13] 지역 사회 간호는 신자유주의적 가치와 자립생활 운동의 장애인 및 의존적인 사람들의 현실 간의 타협으로 구조화되었다.[13]
1980년대에 대부분의 캐나다 주에서 시설 간호와 지역 사회 간호의 격차를 해소하기 위한 정책적 해결책 중 하나로 가정 간호 또는 가정 기반 지역 사회 간호가 시행되었다.[14] 이러한 전환은 현재 진행 중이며 논쟁의 여지가 있다. 가정 간호는 1984년 캐나다 보건법의 적용을 받지 않으며, 주 정부와 연방 정부는 자금 지원을 놓고 다투는 경향이 있다.[15][14] 모든 정부는 장애인 및 의존적인 사람들에게 공정하고 접근 가능한 서비스를 유지하면서 지출을 제한해야 한다는 압력을 받고 있다.[15][14] 그 결과, 장기적인 지역 사회 간호 개혁이라는 복잡한 사회적 문제를 회피하면서 의료를 배급하는 주 정부가 운영하는 취약한 지역 사회 간호 서비스 시스템이 생겨났다.[15][14][11] 캐나다 정책 입안자들은 장애의 사회적 모델에 대해 이야기하고 일반적으로 장애인이 이 모델을 선호한다는 것을 인식하지만, 자립생활의 정책적 현실은 생물 의학적 이념과 신자유주의적 이념을 결합하고 능력의 사회적, 환경적 결정 요인을 무시하는 모델에 더 가깝다. 자립생활은 여전히 많은 사람들에게 어려우며, 간호 요구를 충족하기 위한 지속적인 실질적인 해결책으로 시설 간호가 제공된다. 자립생활을 위한 이념적 추진에서 눈에 띄는 점은 21세기 캐나다에서 시설 간호가 자립생활로 시장화된 것이다.[15] 자금 지원은 공공 자금, 영리 사기업, 비영리 사기업 시스템의 분산된 혼합을 통해 이루어진다.[16][12] 가정 간호 외에도 지원 생활, 보조 생활 및 장기 간호를 포함한 다양한 서비스 제공 모델을 통해 지역 사회 간호가 제공된다.[15][16]
이러한 새로운 형태의 시설 간호는 장애인 및 의존적인 사람들이 식별한 필요를 지원하고 공식 간호 경제의 비용을 통제하기 위해, 제공되는 간호를 최소화하면서 자립생활을 극대화하려고 시도한다.[16] 탈시설화된 간호 의존적 사람들의 충족되지 않은 요구는 가족과 지역 사회가 무급 간호 경제를 통해 흡수하거나,[13][16] 기존의 급성 및 1차 진료 시스템으로 흡수되거나, 해결되지 않은 채로 남겨질 수 있다.[16]
=== 독일 ===
국제 사면 위원회의 러셀 재판과 유사하게, ''장애인 재판''은 장애인의 인권 침해를 비난했다.[17]
=== 일본 ===
일본에서는 1973년에 개최된 "전국 휠체어 시민 집회"를 통해 IL 운동의 이념이 검토되었고,[25] 1979년에 에드 로버츠/Ed Roberts (activist)영어가 방일 강연을 실시하여 IL 운동에 대한 관심이 높아졌다.[25] 이후 1986년에 나카니시 쇼지를 대표로 하는 CIL "휴먼 케어 협회"가 설립되었고, 1991년에는 전국 각지의 CIL의 연계를 목적으로 하는 전국 자립 생활 센터 협의회(JIL)가 설립되었다. 2014년 시점에서 전국 39개 도도부현에 130개의 CIL이 활동하고 있다.
2. 1. 미국
미국에서 자립생활운동은 1960년대 말 시민운동과 소비자 운동의 영향을 받아 1970년부터 장애인의 권리 운동으로 성장하기 시작하였다.[2] 자립생활운동은 특수교육과 재활 전문가들의 통합, 정상화, 재활 개념을 대신하여 장애인 당사자들에 의한 새로운 패러다임을 주창하였다.[3] 초기의 자립생활 운동 주창자들과 지지자들은 중증 장애인이었다. 이들은 대부분 전문가의 치료(통제)와 가족들의 온정적인 태도, 보호가 필요하다고 생각하는 이들이었다.자립생활 이념은 장애인이 그들의 요구를 충족시켜줄 수 있는 최고의 전문자임을 주장한다. 그래서 문제 해결을 위한 가장 좋은 해결책을 고안하는 데 개별적이든, 집합적이든 자기 결정권이 존중되어야 한다고 말한다. 또한 그들은 문제 해결을 위해 그들의 정치적 힘을 조직해야 한다고 주장하며 비전문가주의, 탈시설화, 탈의료화를 요구한다.
1960년대 미국 캘리포니아주에서 당시 장애가 있는 대학생들의 항의 운동으로 시작되었다. 1962년 미국에서 처음으로 극심한 전신 장애를 가진 학생이 캘리포니아 대학교 버클리 캠퍼스에 입학했다. 이 학생은 후에 버클리 CIL을 설립하고, 캘리포니아 주 재활 국장에 취임한 에드 로버츠/Ed Roberts (activist)영어이다.
에드 로버츠는 사지마비 환자[4]였으며 삶의 여러 측면에서 차별을 겪었다. 고등학교 시절, 마비로 인해 체력 검정을 통과할 수 없었고 대부분의 시간을 인공호흡기 안에서 보내야 했기 때문에 졸업을 할 수 없었다.[5] 그의 가장 큰 교육적 어려움은 대학교에 입학하면서 발생했다. 입학 허가를 받는 데 어려움을 겪은 후, 캘리포니아 대학교 버클리(UCBerkeley)는 로버츠에게 재정 지원을 거부했다. 그는 접근성과 통합을 위해 버클리를 고소했다. 그는 소송에서 승소했지만, 기숙사 대신 학교의 양호실에 수용되었다.
에드 로버츠가 입학한 다음 해, CIL의 공동 설립자인 존 헤슬러도 같은 학교에 입학했고, 1967년에는 12명의 중증 신체 장애인이 같은 학교에서 대학 생활을 하게 되었다. 그리고 그들은 결국 대학 내 및 지역 사회의 접근성을 요구하는 장애 학생 운동 조직을 결성하여, 대학 내 접근성, 장애 학생에 대한 관리적인 재활 시스템 등에 대해 문제 제기를 했다. 다른 장애인들이 학교에 다니기 시작하고 양호실에서 생활하면서, 롤링 쿼드(Rolling Quads)라는 활동가 그룹이 결성되었다. 그들은 장애인들이 운영하는 장애인 지원 프로그램인 장애 학생 프로그램을 시작했다.[5]
1969년, 그들은 "자립 생활을 위한 전략"이라는 강좌를 개설하고, 이후 CIL에서의 서비스의 모형이 된 "신체 장애 학생 프로그램"을 기획·운영한다. 1972년, 이 이념을 기반으로 장애인의 권리를 옹호하는 운동체인 동시에, 당사자인 장애인 자신이 자립 생활 지원 서비스를 공급하는 주체인 사업체로서의 성격을 함께 갖는 "자립 생활 센터(CIL)"를 버클리에서 설립하게 된다. 이 프로그램은 미국 최초의 자립생활 센터인 버클리 자립생활 센터의 설립으로 이어졌으며,[6] 이러한 센터들은 미국 전역에서 번창했다. 또한, 버클리 자립생활 센터의 로버츠와 다른 사람들이 주도한 주요 프로젝트는 텔레그래프 애비뉴와 섀턱 애비뉴를 따라 도로 턱을 낮춰 광범위한 이동 경로를 만드는 데 기여했다.[7]
CIL의 전국적인 보급으로, 1973년에 성립된 재활법 504조에 "자립 생활"의 이념이 명기되었고, 1978년에는 전미 장애인 평의회(NCD)의 설치와 함께 CIL의 법적 지위와 보조금 제도가 마련되는 등, 옹호 단체로서도 성과를 거두었다[24]。
2. 2. 캐나다
캐나다의 자립 및 자립생활 운동의 역사는 19세기 산업 혁명으로 거슬러 올라간다.[9] 산업 혁명은 사회 구조와 유급 및 무급 노동 경제에 급격한 변화를 가져왔다.[9] 농업 기술의 발전으로 농업 종사자와 그 가족들이 농장을 떠나 산업 분야의 일자리를 찾아 대도시로 이주하면서 노동 분배가 변화했다.[9] 유급 농업 노동력이 산업으로 재분배되면서 간병인이 유급 산업 노동에 종사하게 됨에 따라 장애인 및 의존적인 사람들을 위한 무급 가정 간호가 부족해졌다.[9] 이전에는 가족과 작은 농촌 공동체에서 무급으로 지원되던 간호 경제가 붕괴되었고, 산업화된 사회 구조로 인해 산업화된 공동체는 노숙과 빈곤 수준이 급증하는 고통을 겪었다.[9]도시 공동체는 정부에 돌봄을 받지 못하는 장애인 및 의존적인 사람들의 문제에 대한 윤리적인 해결책을 요구했다.[9] 주 정부는 의료 기관을 건설하고 자금을 지원함으로써 대응했지만, 시설 간호에는 심각한 결함이 있었다.[10] 시설 간호는 장애인 및 의존적인 사람들의 정체성을 의료화하고, 그들의 인권 침해에 적극적으로 관여하는 가부장적이고 분리된 시스템을 만들었다.[11]
20세기 후반, 자립생활 운동이라는 사회 운동이 장애인 및 의존적인 사람들을 의학적 진단을 넘어 신념, 가치관, 꿈, 정체성을 가진 사람들로 재정의하기 위해 싸웠다.[10] 이 운동의 가장 큰 목표는 주 정부가 지원하는 지역 사회 재통합 및 간호를 통해 건강 및 사회 복지 서비스 제공에 있어 의존적이고 장애가 있는 사람들이 선택권과 통제력을 얻도록 하는 것이었다.[10]
자립생활 운동은 탈시설화에 대한 상당한 지지를 신자유주의로 알려진 또 다른 이념적 운동을 통해 얻었다.[12] 신자유주의 사상가들은 시설 간호와 같은 국가의 개입에 반대하며, 경쟁적인 시장 기반 간호 전달 시스템을 의존적이고 장애가 있는 사람들을 돌보는 비용 효율적인 해결책으로 장려했다.[12][13] 두 운동의 지원을 받아 지역 사회 간호는 시설 간호의 도덕적이고 비용 효율적인 대안으로 인기를 얻었다.[14]
탈시설화는 1980년대의 경제 침체와 일치했다.[10] 자립생활 운동의 목표, 즉 선택, 통제, 양질의 간호는 본질적으로 비용 통제, 자립, 최소한의 국가 개입이라는 신자유주의적 이상에 의해 흡수되었다.[12] 탈시설화는 공공 지출을 줄이고 공식 간호의 효율성을 개선하기 위한 집중적인 노력의 일환으로 건강 및 복지 서비스 구조 조정과 함께 이루어졌다.[13] 서비스 감축은 모든 사람이 ''독립적''이어야 하거나, 적어도 지원을 제공할 수 있는 가족을 가지고 있어야 한다는 신자유주의적 믿음에 의해 정당화되었다.[13] 지역 사회 간호는 신자유주의적 가치와 자립생활 운동의 장애인 및 의존적인 사람들의 현실 간의 타협으로 구조화되었다.[13]
1980년대에 대부분의 캐나다 주에서 시설 간호와 지역 사회 간호의 격차를 해소하기 위한 정책적 해결책 중 하나로 가정 간호 또는 가정 기반 지역 사회 간호가 시행되었다.[14] 이러한 전환은 현재 진행 중이며 논쟁의 여지가 있다. 가정 간호는 1984년 캐나다 보건법의 적용을 받지 않으며, 주 정부와 연방 정부는 자금 지원을 놓고 다투는 경향이 있다.[15][14] 모든 정부는 장애인 및 의존적인 사람들에게 공정하고 접근 가능한 서비스를 유지하면서 지출을 제한해야 한다는 압력을 받고 있다.[15][14] 그 결과, 장기적인 지역 사회 간호 개혁이라는 복잡한 사회적 문제를 회피하면서 의료를 배급하는 주 정부가 운영하는 취약한 지역 사회 간호 서비스 시스템이 생겨났다.[15][14][11] 캐나다 정책 입안자들은 장애의 사회적 모델에 대해 이야기하고 일반적으로 장애인이 이 모델을 선호한다는 것을 인식하지만, 자립생활의 정책적 현실은 생물 의학적 이념과 신자유주의적 이념을 결합하고 능력의 사회적, 환경적 결정 요인을 무시하는 모델에 더 가깝다. 자립생활은 여전히 많은 사람들에게 어려우며, 간호 요구를 충족하기 위한 지속적인 실질적인 해결책으로 시설 간호가 제공된다. 자립생활을 위한 이념적 추진에서 눈에 띄는 점은 21세기 캐나다에서 시설 간호가 자립생활로 시장화된 것이다.[15] 자금 지원은 공공 자금, 영리 사기업, 비영리 사기업 시스템의 분산된 혼합을 통해 이루어진다.[16][12] 가정 간호 외에도 지원 생활, 보조 생활 및 장기 간호를 포함한 다양한 서비스 제공 모델을 통해 지역 사회 간호가 제공된다.[15][16]
이러한 새로운 형태의 시설 간호는 장애인 및 의존적인 사람들이 식별한 필요를 지원하고 공식 간호 경제의 비용을 통제하기 위해, 제공되는 간호를 최소화하면서 자립생활을 극대화하려고 시도한다.[16] 탈시설화된 간호 의존적 사람들의 충족되지 않은 요구는 가족과 지역 사회가 무급 간호 경제를 통해 흡수하거나,[13][16] 기존의 급성 및 1차 진료 시스템으로 흡수되거나, 해결되지 않은 채로 남겨질 수 있다.[16]
2. 3. 독일
국제 사면 위원회의 러셀 재판과 유사하게, ''장애인 재판''은 장애인의 인권 침해를 비난했다.[17]2. 4. 일본
1960년대 미국 캘리포니아주에서 당시 장애가 있는 대학생들의 항의 운동으로 시작되었다.[24] 1962년 미국에서 처음으로 극심한 전신 장애를 가진 학생이 캘리포니아 대학교 버클리 캠퍼스에 입학했다. 이 학생은 후에 버클리 CIL을 설립하고, 캘리포니아 주 재활 국장에 취임한 에드 로버츠/Ed Roberts (activist)영어이다. 에드 로버츠가 입학한 다음 해, CIL의 공동 설립자인 존 헤슬러도 같은 학교에 입학했고, 1967년에는 12명의 중증 신체 장애인이 같은 학교에서 대학 생활을 하게 되었다. 그리고 그들은 결국 대학 내 및 지역 사회의 접근성을 요구하는 장애 학생 운동 조직을 결성하여, 대학 내 접근성, 장애 학생에 대한 관리적인 재활 시스템 등에 대해 문제 제기를 했다. 1969년, 그들은 "자립 생활을 위한 전략"이라는 강좌를 개설하고, 이후 CIL에서의 서비스의 모형이 된 "신체 장애 학생 프로그램"을 기획·운영한다. 1972년, 이 이념을 기반으로 장애인의 권리를 옹호하는 운동체인 동시에, 당사자인 장애인 자신이 자립 생활 지원 서비스를 공급하는 주체인 사업체로서의 성격을 함께 갖는 "자립 생활 센터(CIL)"를 버클리에서 설립하게 된다. CIL의 전국적인 보급으로, 1973년에 성립된 재활법 504조에 "자립 생활"의 이념이 명기되었고, 1978년에는 전미 장애인 평의회(NCD)의 설치와 함께 CIL의 법적 지위와 보조금 제도가 마련되는 등, 옹호 단체로서도 성과를 거두었다.[24]일본에서는 1973년에 개최된 "전국 휠체어 시민 집회"를 통해 IL 운동의 이념이 검토되었고,[25] 1979년에 에드 로버츠가 방일 강연을 실시하여 IL 운동에 대한 관심이 높아졌다.[25] 이후 1986년에 나카니시 쇼지를 대표로 하는 CIL "휴먼 케어 협회"가 설립되었고, 1991년에는 전국 각지의 CIL의 연계를 목적으로 하는 전국 자립 생활 센터 협의회(JIL)가 설립되었다. 2014년 시점에서 전국 39개 도도부현에 130개의 CIL이 활동하고 있다.
2. 5. 한국
3. 철학
자립생활이념에서 장애인들은 본질적으로 시민이며 부차적으로 의료, 재활, 사회서비스의 소비자라고 본다. 자립생활운동은 민주주의 국가에서 장애인도 시민으로서 사회 참여의 동일한 권리와 동일한 범주의 선택권을 갖고 있으며 다른 시민들이 당연히 누리고 있는 매일의 삶과 자기 인생의 계획을 세울 때 자기 결정권과 통제권, 자유를 가져야 한다고 말한다. 자립생활 운동가들은 장애인들을 좌절시키는 제도적, 태도적인 장벽을 없애고 유니버설 디자인 원칙을 적용해야 한다고 요구한다.
자립생활이 충족되기 위해서는 보조공학기술, 소득보장, 활동보조서비스 등이 반드시 필요하며 이로 인하여 비로소 동등한 기회를 획득할 수 있다. 자립생활 운동은 서비스를 이용하는 장애인들이 그 서비스를 스스로 선택, 통제할 수 있어야 하며 지역에서 서비스 제공자들의 경쟁 속에서 자유롭게 서비스를 선택할 수 있어야 한다고 주장한다. 자립생활 운동가들은 이용자들의 삶의 질과 효용성을 높일 수 있는 급여나 직접 지불제도를 선호한다.
해가 지나면서 자립생활운동은 북아메리카에서 모든 대륙으로 퍼져 나갔다. 그리고 그 과정에서 그 나라의 문화와 경제적 상황에 따라 더 풍부해지고 적용되었다. 주목할만한 한 조사에서 이러한 자립생활 이념의 전파는 장애인들을 시설에서 지역사회로, 학교에서 일터와 자기사업으로의 이동(변화)을 이끌었고 지역 조직화와 권익옹호, 장애 문화, 여성 장애인들의 삶 등 다양한 분야에서 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다
Dr. Adolf Ratzka는 자립생활에 대해 다음과 같이 말했다.
"자립생활은 우리가 모든 것을 우리 스스로 하기를 원한다거나 누군가의 도움이 필요하지 않다는 것만을 의미하는 게 아니다. 자립생활은 우리의 비장애 형제와 자매, 이웃과 친구들이 당연히 누리고 있는 매일의 삶을 우리 스스로 선택하고 통제할 수 있는 동등한 기회를 얻게 되는 것을 말한다. 우리는 우리의 가족들과 함께 살기를 원하고 우리가 교육을 받고 우리의 적성에 따라 선택한 일을 하며 스스로의 가족을 부양하기를 원한다. 우리는 진정으로 평범하게 사람들이 공유하는 느낌을 느끼고 인식하고 또한 사랑하기를 원한다."[8]
"자립"이라는 말에는 자력으로 생활을 유지하고, 스스로 자신의 돌봄을 받는다는 경제적 자립, 신변 자립의 이미지가 있으며, 누구나 그렇게 되어야 한다는 사회 규범이 되었다[21] . 자립의 규범은 장애인에게 재활 훈련을 촉구하는 이유가 되었고, 자립의 전망이 없으면 시설이나 병원에서 보호받아야 한다는 논리를 정당화해 왔다[21] .
"자립 생활(Independent Living)"이란 "자립은 자기 결정이다"라는 생각이다[21] . 기존의 장애인 지원 방식에서는 일상생활 동작의 달성이 자립의 기준이 되었지만, 자립 생활의 이념에서는 장애인이 자신의 인생이나 생활의 장면에서 스스로 선택하고 있다면, 돕는 사람의 도움을 받더라도 자립하고 있는 것으로 본다. 이를 보여주는 자립 생활 운동에서 자주 사용되는 예시로, 2시간이 걸려 스스로 옷을 입는 것보다, 도움을 받아 15분 만에 옷을 갈아입고 사회 참여하는 것이 더 자립하고 있다고 말할 수 있다[20] .
자립 생활이란 자신의 인생을 관리하는 것이며, 어떤 불이익이나 과실이 발생했을 경우에는 본인이 책임을 져야 한다는 의미도 있다[21] . 자립 생활 운동의 이론 구축에 참여한 사회학자 게르벤 데종(Gerben Dejong)은, 기존의 장애인 지원은 장애인이 실패하는 것을 허용하지 않았지만, 인간은 실패를 경험함으로써 성장한다고 지적하며, 장애인이 위험을 감수할 권리를 가져야 한다고 주장했다[22] . 또한, 데종은 장애인은 보호나 면제와 같은 환자 역할에서 벗어나, 컨슈머가 되어야 한다고 주장했다. 자립 생활 센터(이하, CIL이라고 한다)에서는, 기존의 자원봉사자에 의한 돕는 사람이 아니라, 장애인이 클라이언트의 입장에서 유료 어텐던트를 고용하는 형식을 취하고 있다.
CIL의 싱크탱크인 장애인 자립 생활 문제 연구회(ILRU)는, 1985년부터 1986년에 걸쳐 CIL 이용자를 대상으로 자립 생활의 상황 파악에 대한 설문 조사를 실시했고, 그 결과를 자립 생활의 개념으로 다음 3가지로 정리했다[22] .
3. 1. 핵심 가치
자립생활이념에서 장애인들은 의료, 재활, 사회서비스의 소비자이기 이전에 본질적으로 시민이다. 자립생활운동은 민주주의 국가에서 장애인도 시민으로서 사회 참여에 대한 동등한 권리와 선택권을 가지며, 다른 시민들이 당연하게 누리는 일상생활, 자기 인생 계획에 대한 자기 결정권, 통제권, 자유를 누려야 한다고 주장한다. 이를 위해 제도적, 태도적 장벽을 없애고 유니버설 디자인 원칙을 적용해야 한다고 요구한다.자립생활이 충족되려면 보조공학기술, 소득보장, 활동보조서비스 등이 필수적으로 제공되어야 하며, 이를 통해 비로소 동등한 기회를 얻을 수 있다. 자립생활 운동은 서비스를 이용하는 장애인들이 서비스를 스스로 선택하고 통제할 수 있어야 하며, 지역에서 서비스 제공자들 간의 경쟁 속에서 자유롭게 서비스를 선택할 수 있어야 한다고 강조한다. 이용자들의 삶의 질과 효용성을 높일 수 있는 급여나 직접 지불제도를 선호한다.
자립생활운동은 북아메리카에서 시작되어 전 세계로 확산되면서 각 나라의 문화와 경제적 상황에 맞게 변화, 발전되었다. 이러한 자립생활 이념의 확산은 장애인들이 시설에서 벗어나 지역사회로, 학교에서 일터와 자기 사업으로 이동하는 변화를 이끌었으며, 지역 조직화, 권익옹호, 장애 문화, 여성 장애인들의 삶 등 다양한 분야에 긍정적인 영향을 미쳤다.
Dr. Adolf Ratzka는 자립생활에 대해 다음과 같이 말했다.
"자립생활은 우리가 모든 것을 우리 스스로 하기를 원한다거나 누군가의 도움이 필요하지 않다는 것만을 의미하는 게 아니다. 자립생활은 우리의 비장애 형제와 자매, 이웃과 친구들이 당연히 누리고 있는 매일의 삶을 우리 스스로 선택하고 통제할 수 있는 동등한 기회를 얻게 되는 것을 말한다. 우리는 우리의 가족들과 함께 살기를 원하고 우리가 교육을 받고 우리의 적성에 따라 선택한 일을 하며 스스로의 가족을 부양하기를 원한다. 우리는 진정으로 평범하게 사람들이 공유하는 느낌을 느끼고 인식하고 또한 사랑하기를 원한다."[8]
"자립"은 경제적 자립, 신변 자립의 이미지를 가지며, 사회 규범으로 여겨져 왔다.[21] 이러한 자립의 규범은 장애인에게 재활 훈련을 강요하고, 자립이 불가능하면 시설이나 병원에서 보호해야 한다는 논리를 정당화하는 데 이용되기도 했다.[21] 그러나 "자립 생활(Independent Living)"에서 "자립"은 자기 결정을 의미한다.[21] 기존의 장애인 지원 방식에서는 일상생활 동작의 달성을 자립의 기준으로 삼았지만, 자립 생활 이념에서는 장애인이 자신의 삶에서 스스로 선택하고 있다면, 다른 사람의 도움을 받더라도 자립하고 있는 것으로 간주한다. 예를 들어, 스스로 옷을 입는 데 2시간이 걸리는 것보다, 도움을 받아 15분 만에 옷을 갈아입고 사회에 참여하는 것이 더 자립적인 삶이라고 할 수 있다.[20]
자립 생활은 자신의 인생을 관리하고, 어떤 불이익이나 과실이 발생했을 때 본인이 책임을 져야 한다는 의미도 내포한다.[21] 자립 생활 운동의 이론 구축에 참여한 사회학자 게르벤 데종(Gerben Dejong)은 장애인이 위험을 감수할 권리를 가져야 한다고 주장하며, 기존의 장애인 지원은 장애인이 실패하는 것을 허용하지 않았지만, 인간은 실패를 통해 성장한다고 지적했다.[22] 또한, 데종은 장애인은 보호나 면제와 같은 환자 역할에서 벗어나 소비자가 되어야 한다고 주장했다. 자립 생활 센터(CIL)에서는 자원봉사자가 아닌, 장애인이 클라이언트의 입장에서 유료 보조인을 고용하는 방식을 취한다.[22]
CIL의 싱크탱크인 장애인 자립 생활 문제 연구회(ILRU)는 1985년부터 1986년까지 CIL 이용자를 대상으로 자립 생활 상황 파악에 대한 설문 조사를 실시했고, 그 결과를 바탕으로 자립 생활의 개념을 다음과 같이 세 가지로 정리했다.[22]
3. 2. 기존 관점과의 차이
"자립생활"은 모든 것을 스스로 하거나, 고립된 삶을 사는 것을 의미하지 않는다. 비장애인 형제자매, 이웃, 친구들이 당연하게 여기는 선택과 통제를 일상생활에서 요구하는 것이다.[8] 우리는 가족 안에서 성장하고, 이웃과 같은 학교에 다니고, 이웃과 같은 버스를 이용하고, 교육과 관심사에 맞는 직업을 갖고, 가정을 꾸리고 싶어한다. 우리는 포함되고, 인정받고, 사랑받는다는 동일한 욕구를 공유하는 평범한 사람들이다.[8]"자립"이라는 말에는 경제적 자립, 신변 자립의 이미지가 있으며, 누구나 그렇게 되어야 한다는 사회 규범이 되었다.[21] 이러한 자립 규범은 장애인에게 재활 훈련을 촉구하고, 자립 전망이 없으면 시설이나 병원에서 보호받아야 한다는 논리를 정당화했다.[21]
그러나 "자립 생활(Independent Living)"이란 "자립은 자기 결정이다"라는 생각이다.[21] 기존의 장애인 지원 방식에서는 일상생활 동작의 달성을 자립 기준으로 삼았지만, 자립 생활 이념에서는 장애인이 자신의 인생이나 생활에서 스스로 선택하고 있다면, 돕는 사람의 도움을 받더라도 자립하고 있는 것으로 본다. 예를 들어, 2시간 걸려 스스로 옷을 입는 것보다 도움을 받아 15분 만에 옷을 갈아입고 사회에 참여하는 것이 더 자립적이라고 할 수 있다.[20]
자립 생활은 자신의 인생을 관리하고, 불이익이나 과실이 발생했을 때 본인이 책임을 져야 한다는 의미도 있다.[21] 자립 생활 운동의 이론 구축에 참여한 사회학자 게르벤 데종(Gerben Dejong)은, 기존의 장애인 지원은 장애인이 실패하는 것을 허용하지 않았지만, 인간은 실패를 통해 성장한다고 지적하며, 장애인이 위험을 감수할 권리를 가져야 한다고 주장했다.[22] 데종은 장애인은 보호나 면제와 같은 환자 역할에서 벗어나, 컨슈머가 되어야 한다고 주장했다. 자립 생활 센터(CIL)에서는 장애인이 클라이언트 입장에서 유료 어텐던트를 고용하는 형식을 취한다.
CIL의 싱크탱크인 장애인 자립 생활 문제 연구회(ILRU)는 CIL 이용자를 대상으로 자립 생활 상황 파악에 대한 설문 조사를 실시했고, 그 결과를 바탕으로 자립 생활의 개념을 다음 3가지로 정리했다.[22]
4. 자립 생활 센터 (CIL)
1972년, 최초의 '''자립생활센터'''는 에드 로버츠를 중심으로 한 장애인 운동가들에 의해 캘리포니아주 버클리에 설립되었다. 이러한 센터는 동료 지원과 역할 모델을 제공하기 위해 만들어졌으며, 장애인이 운영하고 관리한다.[18] 자립생활 접근 방식에 따르면, 유사한 상황에 처했던 동료의 사례는 자신의 상황을 분석하고, 자신의 삶에 대한 책임을 지며, 대처 전략을 개발하는 데 있어 비장애인 전문가의 개입보다 더 강력할 수 있다.
자립생활 운동에 따르면, 동료 지원을 통해 광범위한 발달 장애가 있는 사람을 포함한 모든 사람이 자신의 삶에 대한 더 많은 주도권을 갖고 통제하는 법을 배울 수 있다. 예를 들어, 동료 지원은 가족과 함께 살거나 시설에 거주하는 사람들이 자립 생활을 준비하기 위해 일상 생활을 운영하는 방법을 배우는 자립생활 기술 수업에 사용된다.
모든 센터에서 기본적인 서비스 집합(핵심 서비스)을 찾을 수 있지만, 제공되는 프로그램, 자금 출처, 직원 구성 등에는 약간의 차이가 있다. 지역 사회의 공공 서비스에 따라 센터는 주택 알선 및 적응, 개인 지원 알선 또는 법률 지원을 지원할 수 있다. 일반적으로 센터는 지역 및 지방 정부와 협력하여 인프라를 개선하고, 장애 문제에 대한 인식을 높이며, 차별을 금지하고 평등한 기회를 증진하는 법률을 위해 로비 활동을 벌인다. 캘리포니아, 매사추세츠, 뉴욕, 펜실베이니아, 일리노이와 같은 주에서 효과적인 센터가 입증되었다.[19]
영국에서는 영국 장애인 기구 협의회(BCODP, 1981–2017)가 자립생활 전국 센터(NCIL, 1989–2011)를 프로젝트로 시작했으며, 2000년대 초반에 분사되어 독립적인 조직이 된 후 2012년 1월에 다른 두 개의 조직과 합병하여 영국 장애인 권리(Disability Rights UK)를 설립했다. 이 모든 조직은 장애의 사회적 모델을 따른다.
4. 1. 주요 기능
1972년, 최초의 자립생활센터는 에드 로버츠를 중심으로 한 장애인 운동가들에 의해 캘리포니아주 버클리에 설립되었다. 이러한 센터는 동료 지원과 역할 모델을 제공하기 위해 만들어졌으며, 장애인이 운영하고 관리한다.[18] 자립생활 접근 방식에 따르면, 유사한 상황에 처했던 동료의 사례는 자신의 상황을 분석하고, 자신의 삶에 대한 책임을 지며, 대처 전략을 개발하는 데 있어 비장애인 전문가의 개입보다 더 강력할 수 있다.자립생활 운동에 따르면, 동료 지원을 통해 광범위한 발달 장애가 있는 사람을 포함한 모든 사람이 자신의 삶에 대한 더 많은 주도권을 갖고 통제하는 법을 배울 수 있다. 예를 들어, 동료 지원은 가족과 함께 살거나 시설에 거주하는 사람들이 자립 생활을 준비하기 위해 일상 생활을 운영하는 방법을 배우는 자립생활 기술 수업에 사용된다.
모든 센터에서 기본적인 서비스 집합(핵심 서비스)을 찾을 수 있지만, 제공되는 프로그램, 자금 출처, 직원 구성 등에는 약간의 차이가 있다. 지역 사회의 공공 서비스에 따라 센터는 주택 알선 및 적응, 개인 지원 알선 또는 법률 지원을 지원할 수 있다. 일반적으로 센터는 지역 및 지방 정부와 협력하여 인프라를 개선하고, 장애 문제에 대한 인식을 높이며, 차별을 금지하고 평등한 기회를 증진하는 법률을 위해 로비 활동을 벌인다. 캘리포니아, 매사추세츠, 뉴욕, 펜실베이니아, 일리노이와 같은 주에서 효과적인 센터가 입증되었다.[19]
영국에서는 영국 장애인 기구 협의회(BCODP, 1981–2017)가 자립생활 전국 센터(NCIL, 1989–2011)를 프로젝트로 시작했으며, 2000년대 초반에 분사되어 독립적인 조직이 된 후 2012년 1월에 다른 두 개의 조직과 합병하여 영국 장애인 권리(Disability Rights UK)를 설립했다. 이 모든 조직은 장애의 사회적 모델을 따른다.
4. 2. 한국의 CIL
자립 생활 센터(Centers for Independent Living)는 1972년 최초로 캘리포니아주 버클리에 에드 로버츠라는 장애인 운동가에 의해 설립되었다.[18] 이러한 센터들은 장애인 당사자들이 운영하며 동료 지원, 역할 모델 등을 제공하였다. 자립생활 이념에 따라 비슷한 상황에 있는 장애 동료들이 실시하는 상담은, 장애인들의 삶에 책임이 있는 척하며 그들이 처한 상황을 분석하여 접근하는 비장애 전문가들보다 더욱 강력한 힘을 가졌다.자립생활 운동에 따라, 중증의 발달 장애인을 포함한 모든 이들은 동료지지를 통해 그들의 삶을 통제하고 결정하는 것을 배울 수 있다. 예를 들어 동료(상담) 지지는 가족들과 함께 살고 있는 사람이나 시설에서 자립을 준비하는 사람에게 자립생활 기술을 제공하는 데 쓰인다.
대부분의 센터에는 기본적인 서비스가 갖추어져 있지만 재정적인 원조나 다른 것에 의해 프로그램이 약간씩 변동된다. 지역의 공공 서비스에 의존하여 센터는 주택 추천이나 개조, 활동보조서비스, 또는 법률 지원을 지원할 수 도 있다.[19] 일반적으로 센터들은 지역과 정부에 대하여 장애 이슈에 대한 인식을 높이고 제도적 기반을 개선시키기 위해 운동하고, 나아가 동등한 기회를 얻고 차별을 금지하기 위하여 법률 입법 과정에 참여, 압력을 가한다. 캘리포니아, 매사추세츠, 뉴욕, 펜실베이니아, 일리노이와 같은 주에서 이러한 센터들의 활동이 이를 증명하고 있다.[19]
영국에서는 영국 장애인 기구 협의회(BCODP, 1981–2017)가 자립생활 전국 센터(NCIL, 1989–2011)를 프로젝트로 시작했으며, 2000년대 초반에 분사되어 독립적인 조직이 된 후 2012년 1월에 다른 두 개의 조직과 합병하여 영국 장애인 권리(Disability Rights UK)를 설립했다. 이 모든 조직은 장애의 사회적 모델을 따른다.
5. 비판과 과제
5. 1. 신자유주의와의 결합 문제
5. 2. 탈시설 정책의 한계
5. 3. 다양한 장애 유형 고려 부족
5. 4. 한국 사회의 과제
참조
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