한국백혈병어린이재단

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1. 개요
2. 설립 배경
3. 재단 설립 목적 및 지원 사업
- 3.1. 지원 사업
4. 투명성
5. 이사진
- 5.1. 역대 이사장
6. 홍보대사
- 6.1. 현직 홍보대사
- 6.2. 과거 홍보대사
참조

1. 개요

한국백혈병어린이재단은 백혈병, 소아암 및 희귀난치성 질환을 앓는 환자와 가족을 지원하기 위해 1991년 백혈병어린이후원회로 시작하여 2000년 재단법인으로 설립된 단체이다. 환자와 가족을 위한 쉼터 운영, 치료비 지원, 정서 지원, 질병 정보 제공, 연구 지원, 홍보 사업 등 다양한 활동을 펼치고 있다. 투명하게 운영되며, 보건복지부 감사 및 자체 감사를 받고 있으며, 한국가이드스타에서 투명성 및 효율성 평가에서 최우수 기관으로 선정되었다. 초대 이사장은 송상현이었으며, 현재 이사장은 오연천이다. 이승환, 김종석, 동해, 이루마 등이 홍보대사로 활동하고 있다.

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한국백혈병어린이재단
기본 정보
한국백혈병어린이재단 로고
국문 명칭	한국백혈병어린이재단
영문 명칭	Korea Childhood Leukemia Foundation
설립일	1991년 12월 27일
설립 목적	백혈병, 소아암 어린이 치료비 지원 및 사회복지사업
재단 유형	비영리 재단법인
이사장	홍승모
사무총장	서선원
주소	대한민국 서울특별시 마포구 양화로 64, 6층 (서교동, 어울림마당)
웹사이트	한국백혈병어린이재단 공식 웹사이트
주요 사업
치료비 지원	백혈병, 소아암 어린이 치료비 및 부가비용 지원
사회복지사업	환아 가족 지원, 교육 사업, 캠페인 및 인식 개선 활동
병원학교 지원	학습 지원, 정서 지원, 문화 체험 활동
자원봉사	정기 봉사, 재능 기부, 캠페인 참여
후원	정기 후원, 일시 후원, 물품 후원
기타
관련 기관	보건복지부 서울특별시 전국 소아암 관련 병원

2. 설립 배경

1991년 11월 21일, 백혈병어린이를 둔 부모들, 환자를 치료하고 간호하는 의료진, 그리고 아이들의 건강 회복을 바라는 사람들의 뜻이 모여 한국백혈병어린이재단의 전신인 '백혈병어린이후원회'의 첫 모임을 가졌다. 1993년 5월 12일에는 서울특별시에 사회단체(제1호)로 등록되었다.

후원회는 환자가족모임, 회보 발행, 캠프 개최, 헌혈 운동, 제도 개선, 소원 들어주기 운동 등을 전개했다. 이후 체계적인 운영을 위해 2000년 12월 26일 재단법인 한국백혈병어린이재단으로 보건복지부 설립인가(제105호)를 받았다.

3. 재단 설립 목적 및 지원 사업

한국백혈병어린이재단은 백혈병, 소아암 및 희귀난치성 질환 환자와 그 가족들이 질병을 극복하고 건강한 삶을 살 수 있도록 지원하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 전문적인 의료사회복지 서비스를 제공하고, 사회적 관심을 모으기 위한 제반 사업을 수행한다.

3. 1. 지원 사업

한국백혈병어린이재단은 백혈병·소아암 및 희귀난치성 질환 환자와 그 가족들을 지원하기 위해 다양한 사업을 펼치고 있다. 주요 사업 내용은 다음과 같다.

쉼터 운영 사업: 환자와 가족에게 체계적인 의료복지 서비스를 제공하는 쉼터를 운영한다.
경제 지원 사업: 치료비 지원을 통해 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어준다.
정서 지원 사업: 환자와 가족의 정서적 어려움을 완화하기 위한 다양한 프로그램을 제공한다.
정보 지원 사업: 질병 관련 자료 발간 등을 통해 환자와 가족에게 필요한 정보를 제공한다.
연구 및 교육 지원 사업: 질병 예방 및 치료 연구를 지원하고, 관련 종사자 교육을 지원한다.
인식 개선 홍보 사업: 질병에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 홍보 활동을 진행한다.
기타: 재단의 목적 달성에 필요한 다양한 사업을 수행한다.

4. 투명성

한국백혈병어린이재단은 투명하게 운영되는 것으로 잘 알려져 있다. 창립 이후 불미스러운 사건이 없었으며, 내부 감사, 외부 감사, 보건복지부 감사를 정기적으로 받는다. 연간보고 및 감사보고서는 홈페이지에 상시 공개되어 있다. 비영리단체를 평가하는 한국가이드스타의 투명성 및 효율성 평가에서 3년 연속 최우수(만점) 기관으로 선정된 바 있다.

5. 이사진

한국백혈병어린이재단 이사진은 소아암 환자를 치료하는 현직 의료진들이 주로 참여하여 전문성을 확보하고 있다.

5. 1. 역대 이사장

초대 이사장 송상현 (2000년 12월~2009년 12월)
제2대 이사장 오연천 (2009년 12월~현재)

6. 홍보대사

한국백혈병어린이재단의 홍보대사는 보수를 받지 않는 명예 홍보대사이다. 노홍철, 서장훈도 홍보대사로 위촉되었던 기록이 있다.

6. 1. 현직 홍보대사

가수 이승환 (활동 기간: 2000년~현재) - 대한민국의 록 가수로, 소설 '가시고기'를 읽고 7집 앨범 Egg에 수록된 '엄마'라는 곡을 만들었다. 이승환은 방송 매체 활동을 좋아하지 않아 홍보하지 않는 조건으로 명예 홍보대사가 되었다. 하지만 이승환이 홍보대사라는 것만으로도 엄청난 영향력을 행사하고 있다. 매년 자선 공연인 '차카게살자'의 수익금 전액을 기부하고 있으며, '차카게살자기금'은 공연 수익, 이승환의 개인 기부금, 수많은 팬들의 기부금이 모여 운용되고 있다.
방송인 김종석 (활동 기간: 2004년~현재) - EBS 딩동댕 유치원의 '뚝딱이 아빠'로, 지금은 대학교수가 되어 유아 교육을 가르치고 있다.
가수 동해 (활동 기간: 2017년~현재) - 슈퍼주니어 멤버로, 아버지가 암으로 돌아가시면서 소아암 환자에 대한 관심이 높아졌다.
이루마 (활동 기간: 2023년~현재) : 홍보대사가 되기 오래전부터 백혈병 어린이들을 후원하고 있던 것으로 알려져 있다.
[https://www.kclf.org/foundation/ambassadors04 어린이 홍보대사] : 소아암 치료를 받고 있는 어린이들도 직접 어린이 홍보대사로 활동하고 있다.