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세계혈우연맹

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세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 혈우병 및 기타 유전성 출혈 질환을 앓고 있는 사람들의 삶을 개선하기 위해 노력하는 국제 비영리 단체입니다. 1963년 프랭크 슈나벨(Frank Schnabel)에 의해 설립되었으며, 캐나다 몬트리올에 본부를 두고 있습니다.
주요 활동:


  • 환자 지원 및 교육: 혈우병 환자와 가족들에게 질환에 대한 정보와 교육 자료를 제공하고, 환자 지원 프로그램을 운영합니다.
  • 의료 접근성 향상: 혈우병 치료 및 관리에 대한 접근성을 높이기 위해 노력하며, 의료 전문가 교육과 훈련을 지원합니다.
  • 연구 지원: 혈우병 및 기타 출혈 질환에 대한 연구를 지원하고, 새로운 치료법 개발을 촉진합니다.
  • 인식 개선 및 옹호 활동: 혈우병에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들의 권익 보호를 위한 옹호 활동을 펼칩니다.
  • 세계 혈우인의 날: 매년 4월 17일을 '세계 혈우인의 날'로 지정하여 혈우병에 대한 인식을 높이고, 혈우병 진단 및 치료에 대한 접근성을 향상시키는 것을 목표로 다양한 캠페인과 행사를 진행합니다.

조직 구성:

  • 147개국에 회원 단체를 두고 있으며, 세계보건기구(WHO)로부터 공식 인정을 받았습니다.
  • 현재 회장은 세자르 가리도(Cesar Garrido)입니다.

세계 혈우인의 날 (World Hemophilia Day):

  • 1989년 세계혈우연맹 창립자 프랭크 슈나벨의 생일을 기념하여 제정되었습니다.
  • 매년 4월 17일에 개최되며, 2024년의 슬로건은 "모두를 위한 접근: 출혈 예방을 글로벌 치료 기준으로(Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care)" 입니다.


세계혈우연맹은 혈우병 환자들이 더 나은 삶을 살 수 있도록 다양한 활동을 전개하고 있으며, 혈우병에 대한 인식 개선과 치료 환경 발전에 기여하고 있습니다.


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