맨위로가기

개인 건강 기록

"오늘의AI위키"는 AI 기술로 일관성 있고 체계적인 최신 지식을 제공하는 혁신 플랫폼입니다.
"오늘의AI위키"의 AI를 통해 더욱 풍부하고 폭넓은 지식 경험을 누리세요.
목차

1. 개요

개인 건강 기록(PHR)은 개인이 자신의 건강 정보를 수집하고 관리할 수 있도록 돕는 시스템으로, 종이, 전자 장치, 웹 애플리케이션 등 다양한 형태로 제공된다. PHR은 환자가 자신의 건강 정보를 쉽게 확인하고 의료진과 공유할 수 있게 하여, 더 나은 건강 관리를 가능하게 한다. PHR은 EHR, EMR과는 달리 환자 본인이 데이터의 소유권을 가지며, 데이터, 인프라, 애플리케이션의 세 가지 주요 구성 요소로 이루어진다. PHR은 혜택에도 불구하고, 개인 정보 보호 및 보안 문제, 채택의 장벽, 공중 보건 분야에서의 제한적인 활용 등 여러 과제를 안고 있다. 각국은 약수첩, DMP 등 다양한 형태의 PHR 시스템을 운영하고 있다.

더 읽어볼만한 페이지

  • 의료정보학 - 병원정보시스템
    병원정보시스템은 환자 정보와 병원 운영 관리를 전자적으로 통합 관리하여 의료진에게 환자 치료 정보를 제공하고 병원 운영 효율성을 높이는 시스템으로, 모바일 기술 융합과 데이터 표준화를 통해 발전하고 있다.
  • 의료정보학 - 위험 인자
    위험 인자는 유전적 요인, 생활 습관, 환경적 요인 등 다양한 형태로 질병이나 건강 상태의 발생 가능성을 높이는 요인으로, 질병 예방 및 건강 증진에 중요한 역할을 한다.
개인 건강 기록
개인 건강 기록
개인 건강 기록의 예
개인 건강 기록의 예
개요
유형건강 기록
목적건강 관리, 의료 정보 접근, 의료진과의 소통
형태종이 기반
전산화
웹 기반
접근성개인
의료 제공자
(허가된 경우) 제3자
포함 정보병력
투약 정보
알레르기
예방 접종 기록
검사 결과
기타 건강 관련 정보
이점
환자더 나은 건강 관리
정보에 입각한 의사 결정
의료진과의 효과적인 소통
능동적인 건강 관리 참여
의료 제공자환자 정보에 대한 더 완전한 시각
더 나은 의사 결정
환자 치료 개선
효율성 증대
의료 시스템중복 검사 감소
의료 오류 감소
환자 안전 증진
의료비 절감
과제
환자기술에 대한 접근성
개인 정보 보호 문제
보안 문제
정보 과부하
의료 제공자구현 비용
통합 문제
워크플로우 중단
데이터 품질 문제
기술적인 측면상호 운용성
표준화
보안
개인 정보 보호
기술
플랫폼웹 기반 포털
모바일 앱
개인용 컴퓨터 소프트웨어
웨어러블 장치
기능의료 기록 보기
약속 예약
약물 리필 요청
의료진과 소통
건강 데이터 추적
건강 목표 설정
건강 정보 얻기
채택
요인기술에 대한 인식 및 접근성
건강 관리 제공자의 지원
개인 정보 보호 및 보안에 대한 우려
인센티브 및 보상
교육 및 훈련
전략환자 교육 및 참여
건강 관리 제공자 참여
개인 정보 보호 및 보안 강화
인센티브 및 보상 제공
기술 개선
법적 및 윤리적 고려 사항
개인 정보 보호민감한 건강 정보 보호
보안무단 접근으로부터 건강 정보 보호
접근환자가 자신의 건강 정보에 접근할 수 있도록 보장
제어환자가 자신의 건강 정보를 제어할 수 있도록 보장
투명성개인 건강 기록 정책 및 관행에 대한 투명성

2. 정의

'개인 건강 기록'(Personal Health Record, PHR)이라는 용어는 비교적 오래전부터 사용되었다. 빠르면 1978년 6월에 등장했으며,[61][2] 1956년에는 '개인 건강 일지'라는 유사한 개념이 언급되기도 했다.[62][3] 'PHR'은 종이 기반 기록과 컴퓨터 시스템 모두를 지칭할 수 있지만,[5] 2010년대 후반부터는 주로 건강 데이터를 수집하고 저장하는 전자 애플리케이션을 의미하는 경향이 있다.

2000년대 초반부터 여러 의료 관련 기관들이 PHR에 대한 공식적인 정의를 제시하기 시작했다.


  • 마클 재단의 개인 건강 실무 그룹(2003년)은 PHR을 사람들이 평생에 걸친 건강 정보에 접근하고 조정하며, 필요한 사람들에게 적절한 정보를 제공할 수 있게 하는 인터넷 기반 도구 모음으로 정의했다. 이들은 PHR이 환자 본인이 생성한 정보(증상, 약물 사용 등), 의료진으로부터 받은 정보(진단, 검사 결과 등), 약국이나 보험사로부터 얻은 정보를 통합하여 포괄적인 건강 정보를 제공한다고 보았다.[63][4]
  • 미국 보건 정보 관리 협회(AHIMA)의 전자 건강 정보 관리(e-HIM) 개인 건강 기록 실무 그룹(2005년)은 PHR을 개인이 건강 관련 결정을 내리는 데 필요한, 전자적이고 보편적으로 접근 가능한 평생 건강 정보 자원으로 정의했다. 이들은 개인이 PHR 정보의 소유권을 가지며 관리하고, 정보는 의료 제공자와 개인 양쪽에서 비롯된다고 설명했다. 또한 PHR은 안전하고 사적인 환경에서 유지되며 접근 권한은 개인이 결정하고, 의료 제공자의 법적 기록과는 별개이며 이를 대체하지 않는다고 강조했다.[64][5]
  • 미국의 건강 보험 계획(AHIP, 2006년)은 산업 모델로서의 PHR을 보험사가 관리하는 비공개적이고 안전한 웹 기반 도구로 보았다. 여기에는 보험 청구 및 관리 정보가 포함되며, 소비자가 직접 입력한 정보나 약국, 실험실, 의료 제공자 등 다른 출처의 데이터도 포함될 수 있다고 설명했다. AHIP는 PHR을 통해 환자와 지정된 간병인이 건강 정보를 조회하고 관리하며, 자신의 건강 관리에 더 적극적인 역할을 할 수 있다고 보았다.[65][6]


중요한 점은 PHR이 전자의무기록(EMR)이나 전자건강기록(EHR)과는 다르다는 것이다. EMR과 EHR은 의료 서비스 제공자가 사용하도록 설계된 시스템이다.[4][6] 종이 의무기록처럼 EHR에 담긴 데이터는 의료진이 환자에게 제공한 진료에 대한 법적 기록이다. 반면, PHR은 기본적으로 환자 본인이 자신의 건강 정보를 관리하는 도구이며, 일반적으로 환자가 자신의 건강 데이터를 의무적으로 기록하거나 추적해야 하는 것은 아니다. PHR 데이터 역시 출처에 따라 정부 규제의 대상이 될 수 있지만,[66][7][67][8] 데이터 보호에 대한 엄격한 규제는 전 세계적으로 아직 미비한 지역이 많다.[7]

PHR에는 진단명, 약물, 과거 병력, 알레르기, 검사 결과 등 다양한 건강 관련 데이터가 포함될 수 있다. 이러한 데이터가 PHR에 입력되는 방식은 크게 두 가지이다.[69][1] 하나는 환자가 직접 정보를 입력하거나 관련 파일을 업로드하는 방식이고, 다른 하나는 PHR 시스템이 의료기관의 EHR과 연동되어 자동으로 정보가 업데이트되는 방식이다. 모든 PHR이 동일한 기능을 제공하는 것은 아니며, 개별 PHR은 이 두 가지 방식 중 하나 또는 모두를 지원할 수 있다.[1]

단순히 개인 건강 정보를 저장하는 것 외에도, 일부 PHR은 약물 간 상호작용 확인, 환자와 의료 제공자 간의 전자 메시지 교환, 약속 관리, 알림 등 부가적인 서비스를 제공하기도 한다.[68][9]

2. 1. PHR에 포함될 수 있는 정보

PHR에는 다음을 포함하되 이에 국한되지 않는 다양한 데이터가 포함될 수 있다.

  • 관련 진단
  • 처방약, 비처방약 및 대체 치료법을 포함한 약물 정보
  • 과거의 의료 및 수술적 개입 이력
  • 알레르기 및 약물 부작용
  • 만성 질환
  • 가족 병력
  • 질병 및 입원 기록
  • 영상 보고서 (예: X-레이)
  • 실험실 검사 결과
  • 약물 및 투약 정보
  • 처방 기록
  • 수술 및 기타 시술 기록
  • 예방 접종 기록
  • 일상생활 관찰 (ODL)

3. 혜택

개인 건강 기록(PHR)은 환자가 자신의 건강 정보, 최신 의료 정보, 관련 지식 등을 쉽게 얻도록 돕는다.[71][74][10][11] 여러 병원에 흩어져 있던 종이 기록 대신, 개인의 모든 의료 기록을 한 곳에 모아 관리할 수 있다. 이를 통해 환자는 자신의 건강 상태 변화를 파악하고 검사 결과를 쉽게 확인하며, 의사와 원활하게 소통할 수 있다. 또한 비슷한 질병을 겪는 다른 사람들과 정보를 공유할 수도 있다.[71][74][10][11] 환자는 자신의 기록에 직접 접근함으로써 건강 관리에 더욱 적극적으로 참여하게 된다.[13]

PHR은 의료진에게도 유용하다. 환자가 직접 자신의 건강 데이터를 의료진의 EHR 시스템에 추가할 수 있도록 지원한다.[69][1] 이렇게 축적된 지속적인 데이터는 의료진이 환자 상태를 더 정확히 파악하고 더 나은 치료 결정을 내리는 데 도움을 주어, 결과적으로 의료 서비스의 효율성을 높일 수 있다.[70][12] PHR은 단절적인 소통 대신 지속적인 소통을 가능하게 하여 의료진의 환자 관리를 용이하게 한다. 소통의 장벽이 낮아지면 환자와 의료진 간의 문서 교환이 원활해져 대면 진료나 전화 상담에 드는 시간을 절약할 수 있다. 또한 환자나 보호자가 궁금한 점을 질문하고, 진료 예약을 잡거나, 처방전 재발급 및 진료 의뢰를 요청하고, 문제를 보고하는 과정도 수월해진다.[71][74][70][13] 다만, 일부 의료진은 환자가 입력한 정보의 정확성이나, 환자 참여 증가로 인한 업무 부담 가능성에 대해 우려하기도 한다.[71][10]

PHR 시스템은 다음과 같은 이점을 제공할 잠재력이 있다.


  • 개인의 건강 프로필을 분석하여 약물 상호작용 확인, 최신 치료법 정보 제공, 현재 의료 계획의 부족한 부분 파악, 의료 오류 식별 등을 통해 잠재적 건강 위협 요인과 개선 기회를 식별하는 데 도움을 줄 수 있다.[71][74][70]
  • 환자의 질병 경과를 의료진과 함께 추적 관리하며, 건강 상태 변화를 조기에 감지하여 신속하게 대응하도록 돕는다.[71][74][70]
  • 의료 데이터 접근성을 높여 의료진이 신속하게 대응하도록 지원한다.[13]
  • 응급 상황 발생 시, 환자의 중요한 건강 정보를 빠르게 제공하여 정확한 진단과 적절한 치료에 필요한 결정적인 정보를 제공할 수 있다.[71][74][70][10][11][12]

4. 구성 요소

다른 의료 정보 기술과 마찬가지로 개인 건강 기록(PHR)은 크게 세 가지 주요 구성 요소로 이루어진다.[72][14]


  • '''데이터''': PHR에서 수집, 저장, 분석, 교환하는 정보를 의미한다. 예로는 병력, 실험실 결과, 영상 연구 결과, 의약품 정보 등이 있다.
  • '''인프라'''(Infrastructure|인프라스트럭처eng): 데이터의 저장, 처리, 교환을 담당하는 플랫폼이다. 독립적인 소프트웨어 프로그램이나 웹사이트 형태, 또는 의료 서비스 제공자나 비용 지불 기관과 연결된(테더링된) 웹사이트 형태 등이 있다.
  • '''애플리케이션'''(Application|애플리케이션eng): 시스템의 정보 교환, 데이터 분석, 콘텐츠 전달 기능을 수행한다. 예로는 진료 예약, 약물 재처방 또는 갱신 요청, 의사 결정 지원 기능, 환자 교육 자료 제공 등이 있다.


PHR의 구조(아키텍처) 유형은 다양하다. 2017년 로어스(Roehrs) 등 연구진은 PHR 관련 문헌을 체계적으로 검토한 결과, 구조 유형을 크게 모델 기반과 커버리지 기반 두 가지로 분류할 수 있다고 발표했다. 모델 기반 구조는 종이에 저장된 건강 데이터를 포함하는 등 전통적인 PHR 접근 방식을 나타낸다. 반면 커버리지 기반 구조는 "데이터의 물리적 위치에 따라 PHR이 의료 기관 내부와 외부에 분산되어 있는" 좀 더 복합적인(하이브리드) 방식이다.[73][15]

각 구조 유형은 서로 다른 비용과 이점을 가진다. 마찬가지로, 독립형 PHR, 제공자 연결(테더링) PHR, 지불자 연결(테더링) PHR 등은 사용자의 개별 상황에 따라 각기 다른 장단점을 지닌다. 이러한 차이점은 PHR 연구에서 중요하게 다루어지는 영역이다.[72][14]

PHR은 건강 정보 교환을 발전시키는 데 핵심적인 역할을 할 수 있으므로, 다른 건강 IT 시스템과의 상호운용성 확보는 PHR 구조 설계에서 매우 중요한 고려 사항이다.[14] 또한, PHR 시스템이 효과적으로 활용되기 위해서는 사용자가 "계정을 최신 상태로 유지하기 위해 '지속적인' 노력을 기울여야" 하며(자신의 건강 관리에 적극적인 역할을 유지), 이는 개발자들이 PHR 구조와 사용자 수용 모델을 지속적으로 개선해야 할 필요성을 시사한다.[74][11]

5. 전달 틀(플랫폼)

개인 건강 기록(PHR)은 다양한 방식으로 전달될 수 있으며, 주요 플랫폼 유형으로는 종이 기록, 전자 장치 기반 소프트웨어, 그리고 웹 애플리케이션이 있다. 각 플랫폼은 고유한 장단점을 가진다.

5. 1. 종이

개인 건강 정보는 종이 형태로 기록하고 저장할 수 있다. 인쇄된 검사 보고서, 진료 기록 사본, 개인이 직접 쓴 건강 일지 등이 종이 기반 개인 건강 기록(PHR)의 예시다. 이 방식은 비용이 적게 들고 별도의 컴퓨터나 하드웨어 없이 사용할 수 있다는 장점이 있지만, 정보를 찾거나 업데이트하고 다른 사람과 공유하기는 어렵다. 대표적인 성공 사례로는 1980년대 중반 영국 밀턴킨스에서 개발되어 현재 영국 전역에서 사용되는 휴대용 임신 기록을 들 수 있다.[16] 여기에는 스코틀랜드의 여성-휴대 산부인과 기록,[17] 웨일스의 산부인과 기록,[18] 및 주산기 연구소 기록이 포함된다.[19]

종이 기반 PHR은 자연 재해 등으로 인해 물리적으로 손상되거나 분실될 위험이 있다. 전자 PHR에서 내용을 인쇄하여 종이 기록으로 만들 수도 있다. 일부에서는 종이 기록이 전자 시스템보다 유연하다는 장점도 있다고 본다.[20]

일본의 약수첩은 종이 PHR의 한 형태로 볼 수 있다. 환자가 직접 복용 약물, 알레르기 정보 등을 기록하여 의사나 약사에게 보여줌으로써 약물 상호작용이나 부작용을 예방하는 데 활용된다.[59]

5. 2. 전자 장치

개인 건강 정보는 개인용 컴퓨터(PC) 기반 소프트웨어에 기록되고 저장될 수 있으며, 필요에 따라 인쇄, 백업, 암호화 기능을 사용하거나 병원 실험실과 같은 다른 출처에서 데이터를 가져올 수도 있다. PC 기반 PHR의 가장 기본적인 형태는 워드 프로세서 프로그램을 이용해 건강 기록을 작성하는 것으로, 이렇게 만들어진 기록은 호환되는 워드 프로세서를 가진 누구와도 인쇄하거나 복사하여 공유할 수 있다.

전문적인 PHR 소프트웨어는 데이터 암호화, 외부 데이터 가져오기, 의료 서비스 제공자와의 데이터 공유와 같은 더 정교한 기능을 제공하기도 한다.[22] 일부 PHR 제품은 사용자가 건강 기록을 CD-ROM, DVD, 스마트 카드[21] 또는 USB 플래시 드라이브와 같은 휴대용 저장 장치에 복사할 수 있도록 지원하여 휴대성을 높인다.[22]

하지만 PC 기반 PHR은 개인용 컴퓨터 자체나 그 안에 저장된 데이터가 물리적인 손상이나 손실에 취약하다는 단점을 가지고 있다. 이러한 문제를 해결하기 위한 다른 방법으로는 건강 정보가 내장된 칩을 포함한 카드를 사용하는 것이 있으며, 이 카드는 개인용 컴퓨터 응용 프로그램이나 웹 기반 서비스에 연결될 수도 있고, 독립적으로 사용될 수도 있다.

5. 3. 웹 애플리케이션

웹 기반 개인 건강 기록(PHR) 솔루션은 전자 장치 기반 솔루션과 본질적으로 유사하지만, 다른 서비스와의 통합이 용이하다는 장점을 가진다. 예를 들어, 일부 솔루션은 외부 출처에서 의료 데이터를 가져올 수 있으며, HealthVault나 PatientsLikeMe와 같은 서비스는 데이터를 다른 애플리케이션이나 특정 사용자와 공유하는 기능을 제공한다. 모바일 솔루션 역시 웹 기반 솔루션과 통합되어 웹을 플랫폼으로 활용하는 경우가 많다.

온라인 PHR 개발 기회를 제공하기 위해 비영리 단체나 상업적 기업 등 많은 주체가 등장했다. 이러한 웹 애플리케이션을 통해 사용자는 진단, 약물, 실험실 검사, 예방 접종 등 건강 관련 데이터를 직접 입력하여 기록을 생성하고, 필요시 검토하거나 승인된 수신자에게 전송할 수 있다.

PHR의 필요성과 다양한 온라인 서비스의 등장에도 불구하고, PHR 서비스가 널리 채택되지는 못했다. 대표적인 예로 구글(Google)은 Google Health 서비스를 2012년 1월 12일에 중단했는데, 이는 서비스가 소수의 제한적인 사용자를 넘어 다수의 일상적인 건강 관리 도구로 자리 잡지 못했기 때문이다.[82][83] 웹 기반 서비스들에 대한 조사 결과, 서비스 간 기능 차이가 크고 효능 및 안전성에 대한 데이터는 제한적인 것으로 나타났다.[84][85][86][87] 한 분석가는 이러한 서비스 채택의 부진을 지적하며 PHR을 '시장을 찾는 기술'이라고 표현하기도 했다.[83]

한편, HL7의 새로운 표준인 Fast Healthcare Interoperability Resources(FHIR)는 개인 건강 기록 애플리케이션 개발자가 관련 의료 기록에 더 쉽게 접근할 수 있도록 지원하기 위해 설계되었다.[88]

6. EHR, PHR, 환자 포털, UHR

전자 건강 기록(EHR), 개인 건강 기록(PHR), 환자 포털이라는 용어는 종종 혼동되어 사용되지만, 정의와 작동 방식에 따라 차이가 있다. 이들 용어를 구분하는 핵심 기준은 주로 데이터의 소유권이다.

전자 건강 기록(EHR) 및 전자 의무 기록(EMR)은 의료 서비스 제공자가 진료 과정에서 생성하고 사용하는 시스템을 말한다. 여기에는 의료 전문가가 만든 임상 데이터가 포함된다. 데이터는 환자에 관한 것이지만, 기본적으로 의료 제공자의 시스템에 저장되고 관리된다. EHR의 기록은 종이 의무기록처럼 임상의가 환자에게 제공한 진료에 대한 법적 기록으로 간주된다.[4][6] 대부분의 EHR은 의료기관의 자산으로 간주되지만, 내용은 의료진과 환자가 함께 생성할 수 있다. 환자는 대부분의 국가에서 자신의 의료 데이터에 접근할 법적 권리를 가지며, 예를 들어 미국에서는 인증된 EHR을 사용하는 의료기관은 환자에게 전자 사본을 제공해야 한다. 영국 NHS의 경우, 2015년까지 모든 1차 진료기관에서 환자에게 온라인으로 자신의 진료 기록 접근 권한을 제공하도록 목표를 설정한 바 있다.[89][31] (2012년 기준으로는 1%만 이를 시행했다.[90][32])

반면, 개인 건강 기록(PHR)은 환자가 직접 자신의 건강 정보를 관리하는 시스템을 의미한다. 데이터가 PHR에 저장되면, 일반적으로 환자가 해당 데이터의 소유권을 가지며 접근 및 공유를 통제한다.[5] 이 데이터는 EMR에서 직접 가져올 수도 있지만, 핵심은 환자가 선택한 시스템에 정보가 존재하며 환자가 전적으로 관리한다는 점이다. PHR은 환자가 개인 건강 정보를 추적하는 데 도움이 될 수 있지만, 의료 기관에 대한 PHR의 가치는 아직 명확하지 않다.[92][30]

환자 포털은 일반적으로 의료 제공자의 EHR 시스템에 저장된 정보의 일부를 환자가 조회할 수 있도록 제공하는 창구이다. 또한, 처방전 재발급 요청, 진료 예약, 의료진과의 소통 등 부가적인 기능을 제공하기도 한다.

최근에는 UHR(Universal Health Record, 보편적 건강 기록)이라는 새로운 개념도 논의되고 있다.[91][33] UHR은 환자 중심적이며 환자가 직접 통제하는 정보 시스템이다. 환자는 자신의 판단에 따라 필요한 의료 정보를 특정 의료 제공자와 세밀하게 공유할 수 있다. 이 개념은 개인 건강 정보(PHI)에 대한 환자의 책임 있는 통제와 개인 정보 보호에 대한 기대를 중요하게 다루며, 오픈 소스 개발 모델을 통해 발전을 추구한다.

7. 채택의 장벽

1999년 미국 국립 의학 아카데미(구 의학 연구소)가 개인 건강 기록(PHR)의 더 광범위한 도입을 촉구한 이후,[12] PHR 소프트웨어는 도입 과정에서 여러 장벽에 부딪혀 왔다. 이러한 장벽에는 경제적, 기술적, 규제적, 행동적, 조직적 문제가 포함되며, 이는 환경적 및 개인적 수준 모두에서 나타난다.[1][11][12][34][35]

초기 온라인 PHR의 기능과 유용성을 평가하기 위해 2002년에 수행된 연구에 따르면, 대부분의 사람들이 자신의 의료 경험에 대한 상세한 기록을 보관하지 않아 웹 기반 PHR의 가치를 충분히 활용하기 어려웠다. 또한, 당시 평가된 PHR들은 일반 사용자에게 제한적인 기능만을 제공했으며 데이터 입력, 유효성 검사, 정보 표시 방식 등에도 한계가 있었다.[34]

2005년의 한 설문 조사에서는 컴퓨터 및 인터넷 접근 제한과 낮은 컴퓨터 활용 능력이 디지털 격차로 작용하여, 특히 저소득층과 고령 인구에게 PHR 사용의 장벽이 된다는 점이 지적되었다.[36]

2010년과 2011년에 임상의와 환자를 대상으로 진행된 인터뷰에서는 사용성 문제와 사회 문화적 영향 모두 PHR 도입 및 사용에 장벽이 된다는 사실이 밝혀졌다.[37]

더 나아가 2010년대 중후반의 연구들은 개인 정보 보호 및 기밀 유지에 대한 우려, 사용 동기 부족, 낮은 건강 문해력(health literacy), 건강 및 질병 관련 장애, 행정적 부담 등과 같은 다른 문제점들도 PHR 채택의 장벽으로 작용하고 있음을 보여주었다.[11][12][35]

7. 1. 프로모션 및 유용성

의료 기관이 개인 건강 기록(PHR)을 홍보하는 방식, 기능의 유용성, 특히 환자와의 소통 측면에서 의료 서비스 제공자가 PHR을 얼마나 잘 활용하는지가 PHR 채택 및 사용률에 영향을 미친다.[96][97][38][39]

PHR 홍보는 개발 및 구현 과정의 여러 단계에서 이루어질 수 있다. 예를 들어, 개발자가 제안된 시스템에 대해 의료 제공자와 논의하거나, 진료소가 환자 포커스 그룹을 운영하거나, 의료 제공자가 PHR에 대한 안내 자료(인쇄물 또는 디지털 형태)를 환자에게 제공하는 방식 등이 있다.[38]

시스템의 기능과 사용 편의성 또한 PHR 채택을 유도하는데, 실제로 카이저 퍼머넌트(Kaiser Permanente)나 클리블랜드 클리닉(Cleveland Clinic)과 같은 의료 기관에서는 사용자가 원하는 기능을 추가하면서 PHR 사용이 눈에 띄게 증가하는 모습을 보였다.[38][39]

의료 제공자의 적극적인 PHR 사용과 이를 통한 환자와의 소통 역시 중요하다.[96][97][38] 한 연구에서는 "의사와의 안전한 소통은 매우 중요하다. 만약 의사와의 대화가 원활하지 않다면, 환자는 결국 PHR 사용을 중단할 수 있다"고 지적했다.[38] 또한, PHR을 통한 소통 및 협업 기능이 잘 활용될 경우, 환자들이 병원을 찾는 방식이 불규칙적인 방문에서 꾸준한 관리로 변화하고, PHR을 더욱 의미 있게 사용할 수 있다는 연구 결과도 있다.[39]

8. 개인 정보 보호 및 보안

개인 건강 기록(PHR)의 중요한 쟁점 중 하나는 이 기술이 환자의 보호된 건강 정보(PHI)의 기밀성을 침해할 수 있다는 점이다. 네트워크 컴퓨터 침입이 증가함에 따라[40] 의료 정보를 온라인에 저장하는 것은 권한 없는 개인에게 해당 정보가 노출될 위험을 높인다.[41] 환자의 키, 체중, 혈압 등 신체 정보 외에도, 의료 기록에는 생식 능력, 수술 이력, 정신 건강 문제, 질병 등 매우 민감한 정보가 포함될 수 있으며, 많은 환자들이 이러한 정보 공유를 꺼린다.[54]

환자 정보의 기밀 유지를 위협하는 요인은 다양하다.


  • 우발적 공개: 의료진이 데이터를 여러 곳으로 전자적으로 전송하는 과정에서 실수로 정보가 노출될 수 있다.[42]
  • 내부자 호기심: 의료진이 단순한 호기심이나 다른 부적절한 목적으로 환자 정보에 접근할 수 있다.[42]
  • 내부자 악용: 의료진이 악의, 개인적 이익, 복수 등의 이유로 개인 의료 정보를 의도적으로 유출할 수 있다.[42]
  • 통제되지 않은 2차 사용: 초기 진료 지원 목적으로 정보 접근 권한을 얻은 사람이 계약에 명시되지 않은 다른 이유(예: 연구)로 정보를 사용할 수 있다.[43]
  • 외부인 침입: 전직 직원, 네트워크 침입자, 해커 등이 시스템에 접근하여 정보를 훔치거나, 하드웨어를 절도하거나, 시스템을 손상시켜 운영을 방해할 수 있다.[42][44]


기술적 문제와 규제 문제 역시 PHI를 둘러싼 개인 정보 보호 및 보안 문제에서 중요한 역할을 한다. 기술적인 측면에서는 다음과 같은 여러 지점에서 문제가 발생할 수 있다.

  • 다른 보안되지 않은 시스템에 연결된 환자 데이터 서버의 침해[45]
  • 회사 이메일 계정에 대한 피싱 공격 및 해킹[46]
  • 잘못 구성된 공개 서버의 보안 침해[47]
  • 암호화되지 않은 컴퓨터 장치의 도난[48]
  • 서버에 의도적으로 또는 실수로 설치된 악성코드[49]


PHR 관련 규제의 현황도 주목할 필요가 있다. 2018년 전 세계 5개 입법 관할 구역을 비교한 연구에 따르면, PHR 서비스를 제공하는 기관에 요구되는 법적 용어와 준수 수준에서 상당한 차이가 발견되었다.[7] 일반 데이터 보호 규정(GDPR)을 통해 비교적 강력한 PHR 데이터 보호를 제공하는 유럽 연합 내에서도 "핵심 영역에서 해석의 여지가 많고 모호성이 존재한다"는 지적이 있었다.[7] 특히 스마트폰 및 관련 애플리케이션과 같은 새로운 플랫폼으로 PHI가 확장되면서 보안 및 개인 정보 보호에 대한 우려가 커지고 있어,[50] 더욱 명확한 규정과 정책 마련이 시급한 상황이다.[51]

9. 공중 보건

개인 건강 기록(PHR)은 건강 모니터링, 질병 발생 감시, 정보 및 자원을 통한 개인의 역량 강화, 의료 서비스 연계, 연구 등 공중 보건 분야에 기여할 잠재력을 가지고 있다.[52][53] 그러나 이러한 잠재력을 실제로 활용하는 데에는 어려움이 따르는데, 이는 공중 보건 기관과 PHR 도입자 간의 소통이 원활하지 않고[53], 사용자들이 민감한 개인 정보를 공유하는 것을 꺼리기 때문이다.[54]

21세기 미국 시민들을 대상으로 한 여러 설문 조사 결과에 따르면, 응답자의 63%에서 73%는 질병 발생 감지 등의 공중 보건 목적으로 최소한 일부 개인 건강 정보를 관련 기관과 공유할 의향이 있다고 답했다.[54][55] 그럼에도 불구하고, 정보가 어떻게 제시되고 사용되는지에 대한 통제권을 유지하고자 하는 요구는 여전히 강하며,[54][55] 특히 익명성 보장 문제, 정부 기관의 무감각한 대응 가능성, 정보 유출로 인한 차별 등에 대한 우려가 존재한다.[54] 이러한 민감한 PHR 데이터를 보호하기 위한 규제 마련이 아직 불확실한 상황임을 고려할 때,[7] PHR 데이터를 공중 보건 목적으로 표준화하여 사용하는 것은 아직 현실적으로 어려움이 있을 수 있다.

한편, 미국 질병통제예방센터(CDC)는 2016년, PHR과 공중 보건 시스템의 통합을 진전시키기 위한 방안으로 '지역 사회 건강 기록 프레임워크'를 제안했다. 이는 여러 부문의 데이터를 실행 가능한 정보로 통합하고 변환하는 것을 목표로 한다.[56] 이 프레임워크는 전자의무기록(EHR), 개인 건강 기록(PHR), 지역 사회(카운티) 건강 데이터를 통합하여, 개별 주거 구역부터 전체 우편번호 지역까지 포괄하는 데이터를 분석하고 활용할 수 있게 한다. 그러나 PHR 활용과 마찬가지로, 이 프레임워크가 성공적으로 정착하기 위해서는 광범위한 사회적 동의를 얻고 명확한 데이터 사용 계약을 수립하는 과정이 필수적이다.[56]

10. 각국의 PHR

(내용 없음)

10. 1. 한국

(작성할 내용 없음)

10. 2. 일본

일본에서는 의료기관에서 약수첩을 배포하여, 약물 상호 작용 확인 및 부작용 방지를 위해 복약 이력 및 알레르기 등 의사나 약사에게 필요한 정보를 기재하여 관리하고 있다.[59]

10. 3. 미국

미국에서는 오바마 행정부 시기에 의료 정보의 네트워크화가 추진되었다[59]. 미국은 민간 중심의 의료 제도를 가지고 있어, PHR 시스템 역시 대형 IT 기업의 서비스, 지역 의료 네트워크, 민간 사업자에 의한 것 등 다양하게 나타난다[59].

10. 4. 프랑스

프랑스에서는 환자 스스로 진료 정보를 관리하고 의료 종사자 간 공유를 촉진하기 위해 건강 정보 공유 시스템 청이 개인 진료 기록 시스템인 Dossier Médical Personnel|도시에 메디칼 페르소넬fra(DMP)을 운영하고 있다.[59][60] DMP는 Identifiant National de Santé|이당티피앙 나시오날 드 상테fra(INS), 즉 국가 건강 식별자라는 ID를 사용하며, 이 ID는 건강 보험증인 Vitale|비탈fra 카드의 저장 정보를 바탕으로 생성 및 관리된다.[60] 데이터는 10년간 보존되며, 환자는 인터넷을 통해 자신의 의료 정보를 직접 확인할 수 있다.[59][60]

참조

[1] 논문 Personal Health Records: Definitions, Benefits, and Strategies for Overcoming Barriers to Adoption
[2] 논문 Computerisation of personal health records 1978-06
[3] 논문 Personal health log 1956-04-14
[4] 간행물 Connecting for Health: A Public-Private Collaborative http://www.connectin[...] Markle Foundation 2003-07-01
[5] 논문 The Role of the Personal Health Record in the EHR http://library.ahima[...] 2005-07
[6] 웹사이트 What are Personal Health Records (PHRs)? http://www.ahip.org/[...] 2006-12-13
[7] 논문 Personal health records, global policy and regulation review
[8] 웹사이트 Personal Health Records and the HIPAA Privacy Rule https://www.hhs.gov/[...] U.S. Department of Health and Human Services 2008-12-15
[9] 웹사이트 MyChart http://my.clevelandc[...] Cleveland Clinic 2011-03-29
[10] 논문 Personal health records: A scoping review
[11] 논문 Consumer Adoption of Personal Health Record Systems: A Self-Determination Theory Perspective
[12] 논문 Personal Health Record Use in the United States: Forecasting Future Adoption Levels
[13] 논문 What is digital health technology and what can it do for me? https://evidence.nih[...]
[14] 논문 A Research Agenda for Personal Health Records (PHRs) 2008-11
[15] 논문 Personal Health Records: A Systematic Literature Review
[16] 서적 Changing Childbirth, Part II: Survey of good communications practice in maternity services HMSO 1993
[17] 웹사이트 Scottish Woman Held Maternity Record http://www.healthcar[...] NHS Scotland 2015-01-02
[18] 웹사이트 All Wales Maternity Record (Cofnod Mamolaeth Cymru Gyfan) http://www.awcpp.org[...] 2008-07-08
[19] 웹사이트 About the notes http://www.perinatal[...]
[20] 논문 Data re-entry overload: time for a paradigm shift in maternity IT?
[21] 논문 Design and implementation of a smart-card-based healthcare information system 2006-01
[22] 논문 Encryption Characteristics of Two USB-based Personal Health Record Devices
[23] 웹사이트 An update on Google Health and Google PowerMeter http://googleblog.bl[...] 2011-12-19
[24] 뉴스 Google Is Closing Its Health Records Service https://www.nytimes.[...] 2016-12-10
[25] 논문 Free Web-based Personal Health Records: An Analysis of Functionality 2013-11-13
[26] 논문 Electronic health record-related safety concerns: a cross-sectional survey 2014-01-01
[27] 논문 Self-Tracking, Social Media and Personal Health Records for Patient Empowered Self-Care. Contribution of the IMIA Social Media Working Group 2012-01-01
[28] 논문 Testing the Electronic Personal Health Record Acceptance Model by Nurses for Managing Their Own Health: A Cross-sectional Survey 2015-01-01
[29] 뉴스 Free The Health Data: Grahame Grieve On FHIR http://www.informati[...] 2014-11-22
[30] 논문 The Value of Personal Health Record (PHR) Systems
[31] 웹사이트 The power of information: giving people control of the health and care information they need https://www.gov.uk/g[...] 2012-05-21
[32] 논문 Should patients be able to control their own records http://www.bmj.com/c[...] 2012-08-30
[33] 웹사이트 Moving Toward an Open Standard, Universal Health Record http://www.smart-pub[...]
[34] 논문 Personal health records: evaluation of functionality and utility
[35] 논문 Barriers to the use of personal health records by patients: A structured review
[36] 논문 Barriers to the use of a Personal Health Record by an Elderly Population
[37] 서적 Proceedings of the 2011 iConference 2011
[38] 간행물 Personal Health Record Usage and Medical Practices http://www.physician[...] 2018-06-29
[39] 간행물 Consumer Perspective on Personal Health Records: A Review of the Literature https://www.himss.or[...] 2018-06-29
[40] 웹사이트 Breaches of Unsecured Protected Health Information https://dashboard.he[...] 2018-07-03
[41] 웹사이트 Medical Data Breaches: The Latest Health Care Epidemic https://publichealth[...] Milken Institute School of Public Health, George Washington University 2018-07-03
[42] 웹사이트 Top 3 Security Threats to the Healthcare Industry, Tips to Avoid Them https://www.beckersh[...] Becker's Healthcare 2018-07-03
[43] 웹사이트 International Review of Secondary Use of Personal Health Information https://www.hiqa.ie/[...] Health Information and Quality Authority 2018-07-03
[44] 웹사이트 State of Cybersecurity & Cyber Threats in Healthcare Organizations: Applied Cybersecurity Strategy for Managers http://blogs.harvard[...] ESSEC Business School 2018-07-03
[45] 웹사이트 OCR investigating Banner Health for 2016 breach of 3.7 million patient records https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[46] 웹사이트 UnityPoint Health System hit with cyberattack affecting 16,000 patients https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[47] 웹사이트 Medical data of 33,000 BJC HealthCare patients exposed online for 8 months https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[48] 웹사이트 Data of 43,000 patients breached after theft of unencrypted laptop https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[49] 웹사이트 LifeBridge Health reveals breach that compromised health data of 500,000 patients https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[50] 웹사이트 Medical records privacy a concern with increased mobile use https://searchhealth[...] TechTarget 2018-07-03
[51] 간행물 Perceived challenges for adopting the Personal Health Record (PHR) at Ministry of National Guard Health Affairs (MNGHA)- Riyadh
[52] 간행물 Active Use of Electronic Health Records (EHRs) and Personal Health Records (PHRs) for Epidemiologic Research: Sample Representativeness and Nonresponse Bias in a Study of Women During Pregnancy
[53] 간행물 Public health in an era of personal health records: Opportunities for innovation and new partnerships
[54] 간행물 Willingness to share personal health record data for care improvement and public health: A survey of experienced personal health record users
[55] 웹사이트 Survey Finds Americans Want Electronic Personal Health Information to Improve Own Health Care https://www.markle.o[...] Markle Foundation 2018-06-29
[56] 간행물 A Community Health Record: Improving Health Through Multisector Collaboration, Information Sharing, and Technology
[57] 문서 Investigating Decentralized Management of Health and Fitness Data https://www.csail.mi[...]
[58] 웹사이트 平成26年版情報通信白書 https://www.soumu.go[...] 総務省 2019-03-15
[59] 웹사이트 世界の薬歴管理事情～医療制度の異なる諸外国に学ぶ～ https://pcareer.m3.c[...] エムスリーキャリア 2019-03-15
[60] 웹사이트 諸外国における医療等分野の番号制度の動向 http://www.hitachico[...] 日立コンサルティング 2019-03-15
[61] 간행물 Computerisation of personal health records
[62] 간행물 Personal health log
[63] 보고서 Connecting for Health: A Public-Private Collaborative http://www.connectin[...] Markle Foundation 2003-07-01
[64] 간행물 The Role of the Personal Health Record in the EHR http://library.ahima[...] 2005-07
[65] 웹인용 What are Personal Health Records (PHRs)? http://www.ahip.org/[...] 2006-12-13
[66] 간행물 Personal health records, global policy and regulation review
[67] 웹인용 Personal Health Records and the HIPAA Privacy Rule https://www.hhs.gov/[...] U.S. Department of Health and Human Services 2008-12-15
[68] 웹인용 MyChart http://my.clevelandc[...] Cleveland Clinic 2011-03-29
[69] 간행물 Personal Health Records: Definitions, Benefits, and Strategies for Overcoming Barriers to Adoption
[70] 간행물 Personal Health Record Use in the United States: Forecasting Future Adoption Levels
[71] 저널 Personal health records: A scoping review
[72] 저널 A Research Agenda for Personal Health Records (PHRs) 2008-11
[73] 저널 Personal Health Records: A Systematic Literature Review
[74] 저널 Consumer Adoption of Personal Health Record Systems: A Self-Determination Theory Perspective
[75] 서적 Changing Childbirth, Part II: Survey of good communications practice in maternity services HMSO 1993
[76] 웹인용 Scottish Woman Held Maternity Record http://www.healthcar[...] NHS Scotland 2015-01-02
[77] 웹인용 All Wales Maternity Record (Cofnod Mamolaeth Cymru Gyfan) http://www.awcpp.org[...] 2008-07-08
[78] 웹인용 About the notes http://www.perinatal[...]
[79] 저널 Data re-entry overload: time for a paradigm shift in maternity IT?
[80] 저널 Design and implementation of a smart-card-based healthcare information system 2006-01
[81] 저널 Encryption Characteristics of Two USB-based Personal Health Record Devices
[82] 웹인용 An update on Google Health and Google PowerMeter http://googleblog.bl[...] 2011-12-19
[83] 뉴스 Google Is Closing Its Health Records Service https://www.nytimes.[...] 2016-12-10
[84] 저널 Free Web-based Personal Health Records: An Analysis of Functionality 2013-11-13
[85] 저널 Electronic health record-related safety concerns: a cross-sectional survey 2014-01-01
[86] 저널 Self-Tracking, Social Media and Personal Health Records for Patient Empowered Self-Care. Contribution of the IMIA Social Media Working Group 2012-01-01
[87] 저널 Testing the Electronic Personal Health Record Acceptance Model by Nurses for Managing Their Own Health: A Cross-sectional Survey 2015-01-01
[88] 뉴스 Free The Health Data: Grahame Grieve On FHIR http://www.informati[...] 2014-11-22
[89] 웹인용 The power of information: giving people control of the health and care information they need https://www.gov.uk/g[...] 2012-05-21
[90] 저널 Should patients be able to control their own records http://www.bmj.com/c[...] 2012-08-30
[91] 웹인용 Moving Toward an Open Standard, Universal Health Record http://www.smart-pub[...]
[92] 저널 The Value of Personal Health Record (PHR) Systems
[93] 저널 Personal health records: evaluation of functionality and utility
[94] 저널 Barriers to the use of personal health records by patients: A structured review
[95] 서적 Barriers to the adoption and use of personal health record systems
[96] 저널 Personal Health Record Usage and Medical Practices http://www.physician[...] 2018-06-29
[97] 저널 Consumer Perspective on Personal Health Records: A Review of the Literature https://www.himss.or[...] 2018-06-29
[98] 웹인용 Breaches of Unsecured Protected Health Information https://dashboard.he[...] 2018-07-03
[99] 웹인용 Medical Data Breaches: The Latest Health Care Epidemic https://publichealth[...] Milken Institute School of Public Health, George Washington University 2018-07-03
[100] 저널 Willingness to share personal health record data for care improvement and public health: A survey of experienced personal health record users
[101] 웹인용 Top 3 Security Threats to the Healthcare Industry, Tips to Avoid Them https://www.beckersh[...] Becker's Healthcare 2018-07-03
[102] 웹인용 International Review of Secondary Use of Personal Health Information https://www.hiqa.ie/[...] Health Information and Quality Authority 2018-07-03
[103] 웹인용 State of Cybersecurity & Cyber Threats in Healthcare Organizations: Applied Cybersecurity Strategy for Managers http://blogs.harvard[...] ESSEC Business School 2018-07-03
[104] 웹인용 OCR investigating Banner Health for 2016 breach of 3.7 million patient records https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[105] 웹인용 UnityPoint Health System hit with cyberattack affecting 16,000 patients https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-07-03
[106] 웹인용 Medical data of 33,000 BJC HealthCare patients exposed online for 8 months https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-03-14
[107] 웹인용 Data of 43,000 patients breached after theft of unencrypted laptop https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-01-12
[108] 웹인용 LifeBridge Health reveals breach that compromised health data of 500,000 patients https://www.healthca[...] HIMSS Media 2018-05-23
[109] 웹인용 Medical records privacy a concern with increased mobile use https://searchhealth[...] TechTarget 2018-06
[110] 저널 Perceived challenges for adopting the Personal Health Record (PHR) at Ministry of National Guard Health Affairs (MNGHA)- Riyadh
[111] 저널 Active Use of Electronic Health Records (EHRs) and Personal Health Records (PHRs) for Epidemiologic Research: Sample Representativeness and Nonresponse Bias in a Study of Women During Pregnancy
[112] 저널 Public health in an era of personal health records: Opportunities for innovation and new partnerships
[113] 웹인용 Survey Finds Americans Want Electronic Personal Health Information to Improve Own Health Care https://www.markle.o[...] Markle Foundation 2006-11-01
[114] 저널 A Community Health Record: Improving Health Through Multisector Collaboration, Information Sharing, and Technology
[115] 웹사이트 Investigating Decentralized Management of Health and Fitness Data https://www.csail.mi[...]


본 사이트는 AI가 위키백과와 뉴스 기사,정부 간행물,학술 논문등을 바탕으로 정보를 가공하여 제공하는 백과사전형 서비스입니다.
모든 문서는 AI에 의해 자동 생성되며, CC BY-SA 4.0 라이선스에 따라 이용할 수 있습니다.
하지만, 위키백과나 뉴스 기사 자체에 오류, 부정확한 정보, 또는 가짜 뉴스가 포함될 수 있으며, AI는 이러한 내용을 완벽하게 걸러내지 못할 수 있습니다.
따라서 제공되는 정보에 일부 오류나 편향이 있을 수 있으므로, 중요한 정보는 반드시 다른 출처를 통해 교차 검증하시기 바랍니다.

문의하기 : help@durumis.com