잠수복과 나비
1. 개요
《잠수복과 나비》는 프랑스 잡지 엘르의 편집장이었던 장도미니크 보비가 뇌졸중으로 쓰러진 후 연수 증후군으로 전신이 마비된 상태에서 왼쪽 눈꺼풀을 깜빡여 쓴 자전적 소설이다. 그는 파트너 보조 스캐닝 방식을 통해 프랑스어 알파벳을 선택하며 책을 완성했고, 책에는 그의 투병 생활과 감금 증후군 환자로서의 일상이 담겼다. 1997년 출간 이틀 후 보비는 폐렴으로 사망했다. 이 책은 다큐멘터리, 영화, 오페라 등 다양한 형태로 각색되었다.
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| 원제 | Le Scaphandre et le Papillon |
|---|---|
| 언어 | 프랑스어 |
| 장르 | 자서전 회고록 |
| 국가 | 프랑스 |
| 출판사 | 에디시옹 로베르 라퐁 |
| 출판일 | 1997년 3월 6일 |
| ISBN | 978-0-375-40115-2 |
| 영화 | 잠수종과 나비 |
|---|---|
| 저자 | 장도미니크 보비 |
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회고록 -
수용소 군도
《수용소 군도》는 알렉산드르 솔제니친이 소련의 강제 노동 수용소 굴라그의 역사, 운영, 수감자 삶, 사회적 영향 등을 다룬 작품으로, 굴라그 시스템 전반의 실태를 폭로하여 서방 세계에서 논쟁을 일으켰고, 공산주의 국가들의 과거사 청산에 영향을 미친 전체주의 체제의 위험성을 경고하는 중요한 문학 작품이다. -
회고록 -
슬픈 열대
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신경외상 -
신경가소성
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신경외상 -
뇌성마비
뇌성마비는 태아 또는 영유아기의 비진행성 뇌 손상으로 운동 및 자세 발달에 영구적인 장애를 초래하는 질환으로, 다양한 원인으로 발생하며 감각, 인지 등의 문제가 동반될 수 있고, 치료는 불가능하지만 다양한 중재를 통해 증상 완화 및 기능 향상을 도모할 수 있다. -
1997년 책 -
나의 문화유산답사기
유홍준이 집필한 《나의 문화유산답사기》는 한국 각 지역의 문화유산의 역사적 배경, 예술적 가치, 흥미로운 이야기들을 담아 한국의 역사와 문화를 깊이 있게 이해하고 감상할 수 있도록 돕는 인문학적 지침서로 평가받는 문화유산 답사기이다. -
1997년 책 -
체르노빌의 목소리
스베틀라나 알렉시예비치의 《체르노빌의 목소리》는 체르노빌 원자력 발전소 사고 생존자 인터뷰를 통해 사고 이후의 삶과 고통, 희생을 조명하며, 재앙 속 인간의 모습과 인간, 기술, 자연의 관계를 탐구하는 작품으로, 드라마 및 만화 각색에 영향을 주고 작가에게 노벨 문학상을 안겨주었다.
2. 생애와 투병
1995년 12월 8일, 프랑스 잡지 엘르의 편집장이었던 장도미니크 보비는 뇌졸중으로 쓰러져 혼수 상태에 빠졌다. 20일 후 깨어났지만, 연수 증후군으로 인해 몸을 움직일 수 없었다. 다만 머리와 눈은 약간 움직일 수 있었고, 오른쪽 눈은 자극 때문에 꿰매야 했다.
보비는 왼쪽 눈꺼풀을 깜빡여 책을 썼는데, 일주일에 7일, 하루 3시간씩 두 달이 걸렸다. 그는 파트너 보조 스캐닝 방식을 사용하여 의사소통을 했다.
2.1. 뇌졸중과 감금 증후군
1995년 12월 8일, 프랑스 잡지 엘르의 편집장이었던 장도미니크 보비는 뇌졸중으로 쓰러져 혼수 상태에 빠졌다. 20일 후 깨어났지만, 연수 증후군으로 인해 몸을 움직일 수 없는 감금 증후군 상태였다. 다만 머리와 눈은 약간 움직일 수 있었고, 오른쪽 눈은 자극 때문에 꿰매야 했다.
2.2. 의사소통 방식
보비는 왼쪽 눈꺼풀을 깜빡여서 자신의 의사를 표현했다. 파트너 보조 스캐닝 방식을 사용하여 기록자가 프랑스어에서 자주 사용되는 알파벳 순서(E, S, A, R, I, N, T, U, L 등)대로 글자를 불러주면, 보비는 원하는 글자에서 눈을 깜빡여 의사를 전달했다. 이 책은 보비가 한 단어를 쓰는 데 평균 2분 정도가 소요되었고, 약 20만 번의 눈 깜빡임을 통해 완성되었다.
2.3. 『잠수종과 나비』 집필
보비는 왼쪽 눈꺼풀을 깜빡여 책 전체를 썼는데, 일주일에 7일, 하루 3시간씩 두 달이 걸렸다. 파트너 보조 스캐닝을 사용하여 기록자가 프랑스어의 빈도 순 알파벳(E, S, A, R, I, N, T, U, L 등)을 반복적으로 읽었고, 보비는 다음 문자를 선택하기 위해 눈을 깜빡였다. 이 책은 보비가 단어를 쓰는 데 평균 2분이 걸려 약 20만 번의 눈 깜빡임으로 완성되었다.
2.4. 투병 생활과 죽음
보비는 왼쪽 눈꺼풀을 깜빡여 책 전체를 썼는데, 일주일에 7일, 하루 3시간씩 두 달이 걸렸다. 기록자는 파트너 보조 스캐닝을 사용하여 프랑스어 빈도 순 알파벳 (E, S, A, R, I, N, T, U, L 등)을 반복적으로 읽었고, 보비는 다음 문자를 선택하기 위해 눈을 깜빡였다. 이 책은 보비가 단어를 쓰는 데 평균 2분이 걸려 약 20만 번의 눈 깜빡임으로 완성되었다.
이 책은 또한 연수 증후군을 겪는 사람의 일상적인 사건들을 기록하고 있다. 이러한 사건에는 가족과 함께 해변에서 놀기, 목욕하기, 베르크쉬르메르의 병원에서 방문객을 만나는 것 등이 포함된다. 1997년 3월 9일, 책이 출판된 지 이틀 후, 보비는 폐렴으로 사망했다.
3. 각색
보비의 회고록을 바탕으로 여러 예술 작품이 만들어졌다. 장 자크 베네는 1997년 텔레비전 다큐멘터리를 연출하여 마비된 상태의 보비와 책을 쓰는 과정을 담았다. 줄리안 슈나벨 감독은 2007년에 동명의 영화를 발표했고, 마티유 아말릭이 보비 역을 맡았다. 이 영화는 칸 영화제 감독상을 포함한 여러 국제 영화상을 받았다. 댈러스 오페라는 2019년 전미 예술 기금 보조금을 받아 보비의 원작을 기반으로 한 오페라 "잠수종과 나비"를 의뢰했다. 조비 탤벗이 작곡하고, 진 셰어가 대본을 쓴 이 오페라는 코로나19 범유행으로 지연된 후 2023년 11월 3일에 초연되었다.
3.1. 다큐멘터리
장 자크 베네는 1997년에 27분짜리 텔레비전 다큐멘터리 "Assigné à résidence"를 연출했다. 이 다큐멘터리는 미국에서 "Locked-in Syndrome"이라는 제목으로 DVD가 출시되었으며, 영어 자막이 포함되어 있다. 다큐멘터리는 마비된 상태의 보비를 담아냈으며, 책을 쓰는 과정도 탐구했다.
3.2. 영화
줄리안 슈나벨 감독은 2007년에 이 책을 원작으로 한 동명의 영화를 발표했으며, 마티유 아말릭이 보비 역을 맡았다. 이 영화는 여러 국제 영화상 후보에 올랐으며, 칸 영화제에서 감독상을 수상했다.