라이언 화이트
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1. 개요
라이언 화이트는 혈우병 치료를 위해 수혈을 받다 에이즈에 감염된 미국의 소년으로, 에이즈에 대한 사회적 편견과 차별에 맞서 싸우며 에이즈 환자들의 인권 보호와 인식 개선에 기여했다. 그는 학교 복귀를 위한 투쟁과 언론 활동을 통해 에이즈에 대한 대중의 이해를 높였으며, 그의 죽음 이후에는 라이언 화이트 지원법 제정을 통해 에이즈 환자 지원 체계 구축에 영향을 미쳤다. 그의 삶은 에이즈 환자에 대한 사회적 인식 변화와 차별 철폐 노력에 큰 영향을 미쳤으며, 다양한 자선 활동과 문화적 영향을 통해 에이즈에 대한 사회적 관심을 지속시켰다.
라이언 화이트는 에이즈 진단을 받은 후 학교로 돌아갈 수 없을 정도로 몸이 아팠다. 그러나 1985년 초 건강이 좋아지면서 학교 복귀를 희망했다. 하지만 학교 측은 이를 허락하지 않았다. 1985년 6월 30일, 웨스턴 학교 법인의 제임스 O. 스미스 교육감은 화이트의 복학 요청을 공식적으로 거부했고, 이는 9개월 이상 지속되는 행정적 항소 절차로 이어졌다.[59][21] 당시 에이즈에 대한 공포와 무지로 인해 학교와 지역 사회의 많은 사람들이 화이트의 복귀를 반대했다.
라이언 화이트가 혈우병 진단을 받은 후, 그가 다니던 인디애나주 러시아빌(Russiaville)의 웨스턴 중학교(Western Middle School)는 학부모와 교직원들의 거센 반발에 직면했다. 117명의 학부모와 50명의 교사들이 화이트의 등교를 반대하는 청원서에 서명하면서, 학교 측은 그의 등교를 금지했다.[57]
2. 어린 시절과 질병
2. 1. 혈우병과 HIV 감염
라이언 화이트는 1971년 12월 6일 인디애나주 코코모에 있는 세인트 조셉 기념 병원에서 태어났다. 포경수술 후 출혈이 멈추지 않아 생후 3일 만에 심각한 혈우병 A 진단을 받았다.[63][2][26] 이는 X 염색체와 관련된 유전성 혈액 응고 장애로, 가벼운 상처에도 심각한 출혈을 일으킬 수 있다. 치료를 위해 그는 비혈우병 환자들의 혈장으로 만든 혈액 제제인 제8인자를 매주 투여받았는데, 이는 당시 혈우병 환자들에게 보편적인 치료법이었다.[56][3]
1984년 12월, 화이트는 폐렴으로 심하게 아팠다. 1984년 12월 17일, 부분 폐 이식 수술 중 수혈 과정에서 AIDS(에이즈)에 감염되었다. 당시 과학계는 에이즈에 대해 거의 알지 못했고, 에이즈의 원인인 HTLV-III (현재 HIV)에 대해 막 알아낸 참이었다. 게다가 에이즈에 대한 인식이나 퇴치 운동은 대중적이지 않았다. 화이트가 정확히 언제 감염되었는지는 불분명하지만, HTLV-III에 감염된 제8인자 치료를 받은 것으로 보인다. 당시 병원에 집중된 많은 혼주 제8인자 공급이 오염되었는데, 이는 의사들이 병의 테스트 방법을 몰랐고, 헌혈자들은 자신이 감염된 사실을 모르거나 혈액이 바이러스 전염의 요인인지 몰랐기 때문이다. 1979년과 1984년 사이에 혈액 응고 인자로 치료받은 혈우병 환자의 약 90%가 HIV에 감염되었다.[56][3] 진단 당시 그의 T 도우미 세포 수치는 25로 떨어졌다(HIV에 감염되지 않은 건강한 사람은 보통 500에서 1200이다).[63][4] 의사들은 화이트가 겨우 6개월 정도 더 살 수 있을 것이라고 예측했다.[26]
2. 2. 초기 HIV/AIDS에 대한 사회적 인식
1980년대 초, 에이즈(HIV/AIDS)는 주로 로스앤젤레스, 뉴욕시, 샌프란시스코의 동성애자 커뮤니티에서 처음 발견되었기 때문에 게이 관련 면역 결핍증으로 알려졌다. 미국 내 HIV/AIDS 유행 초기에, 이 질병은 "동성애 문제"로 여겨졌고, 정책 입안자들에게 거의 무시되었다.[19] 라이언 화이트의 진단은 많은 사람들에게 에이즈가 동성애자 남성만의 문제가 아님을 보여주었다. 그 외에도 이 질병이 약물 남용과 이성 간의 문란한 성행위에 대한 처벌이라는 비판이 있었고, "마약과 난잡한 성관계에 대한 비싼 대가"라는 표현이 사용되기도 했다. 에이즈 연구를 옹호하면서, 화이트는 자신이 게이가 아니었음에도 불구하고, 동성애에 대한 어떠한 비판도 항상 거부했다.
화이트는 일부 사람들에게 에이즈 유행의 "무고한 희생자"로 여겨졌다.[40] 화이트와 그의 가족은 "무고한 희생자"라는 표현이 종종 에이즈 환자인 게이들을 "유죄"로 암시하는 데 사용되었기 때문에 이 표현을 강력히 거부했다. 그의 어머니는 ''뉴욕 타임스''에 "라이언은 항상 '나는 내가 어떻게 걸렸든 다른 에이즈 환자와 똑같다.'라고 말했어요. 그리고 그는 동성애자 커뮤니티가 없었다면 지금처럼 오래 살지 못했을 거예요. 우리가 뉴욕에서 알게 된 사람들은 우리가 인디애나에서 알았을 때보다 훨씬 먼저 최신 치료법에 대해 알려줬어요. 오늘날 어머니들이 동성애자 커뮤니티와 아무것도 함께 일하지 않겠다고 말하는 것을 들어요. 만약 당신 아들의 생명이 걸린 문제라면, 당신은 마음과 태도를 바꾸는 것이 좋을 거예요."라고 말했다.[40]
3. 학교와의 투쟁
당시 HIV(에이즈 바이러스)에 대한 정확한 정보가 부족하여, 많은 사람들이 에이즈가 쉽게 전염될 수 있다고 오해했다.[58] 이러한 상황에서 화이트의 가족은 등교 금지 조치를 철회하기 위해 인디애나폴리스의 미국 지방 법원에 소송을 제기했다. 이 사건은 전 세계의 주목을 받았고, 결국 인디애나주 교육부는 화이트의 등교를 허가했다.[57]
그러나 학교 복귀 후에도 화이트는 학교와 마을에서 차별을 겪었다.[65][63] 학교에서는 별도의 식기와 화장실을 사용하도록 강요받았고, 마을 사람들은 화이트 가족과의 접촉을 피했다. 이러한 차별이 계속되자, 화이트 가족은 인디애나주 코코모(Kokomo)를 떠나 인디애나주 시세로(Cicero)로 이주했다.[63]
3. 1. 등교 거부와 차별
웨스턴 학교 법인(Western School Corporation)의 러시아빌(Russiaville)에 위치한 웨스턴 중학교(Western Middle School)는 라이언 화이트의 진단 사실이 알려진 후, 많은 학부모와 교직원으로부터 등교를 반대하는 압력을 받았다.[57] 117명의 학부모와 50명의 교사가 화이트의 등교를 금지해 달라는 청원서에 서명했다. 에이즈에 대한 공포와 무지로 인해, 학교 측은 그의 재등교를 금지했다.[57]
1980년대에는 HIV(에이즈 바이러스)의 감염 경로가 명확히 밝혀지지 않았다. 많은 사람들은 에이즈가 쉽게 전염된다고 생각했고, 화이트의 학교 학부모들도 마찬가지였다.[58] 이러한 이유로, 등교 금지령이 풀린 후 그가 등교한 첫 날, 360명의 학생 중 151명이 결석했다. 신문 배달원으로 일하던 시절에는, 많은 사람들이 신문지를 통해 병이 옮겨질 수 있다고 믿어 구독을 취소하기도 했다.[59]
인디애나주 보건 담당관 우디 마이어스(Woodrow Myers) 박사는 에이즈는 쉽게 전염되는 병이 아니라고 증명했지만, 대다수의 학부모와 교사들은 이를 무시했다.[59] 1986년 2월, 뉴 잉글랜드 의학 저널(The New England Journal of Medicine)의 연구는 에이즈가 일상적인 접촉으로 전염되지 않는다는 것을 보여주었고, 결국 화이트는 학교로 돌아갈 수 있게 되었다.[60]
그러나 학교 복귀 후에도 차별은 계속되었다. 학교에서는 화이트에게 일회용 식기 사용, 별도 화장실 사용, 체육 시간 개인 물품 사용 등을 강요했다.[65] 마을에서도 거스름돈을 던져주는 등 접촉을 피하려는 사람들이 있었다. 결국 총알이 집 창문을 뚫는 사건이 발생하자, 그의 가족은 코코모를 떠나기로 결심한다.[63]
라이언 화이트는 중학교 졸업 후 인디애나주 시세로(Cicero, Indiana)로 이사하여 해밀턴 하이츠 고등학교(Hamilton Heights High School)에 입학했다. 1987년 8월 31일, 그는 교장과 학교 관계자, 그리고 에이즈 교육을 받은 학생들의 환영을 받았다.[61]
3. 2. 법적 투쟁과 학교 복귀
웨스턴 학교 법인(Western School Corporation)의 러시아빌(Russiaville)에 위치한 웨스턴 중학교(Western Middle School)는 라이언 화이트의 진단 사실이 알려진 후, 많은 학부모와 교직원으로부터 등교를 반대하는 압력을 받았다. 360명의 학생 중 117명의 학부모와 50명의 교사가 화이트의 등교를 금지해 달라는 청원에 서명했다. 교장과 학교 운영 위원회는 이러한 압력에 굴복하여 그의 재등교를 금지했다.[57]이에 화이트 가족은 이 결정을 뒤집기 위해 인디애나폴리스의 미국 지방 법원에 소송을 제기했다. 그러나 법원은 행정적 항소가 해결될 때까지 이 사건을 심리하는 것을 거부했다.[17] 11월 25일, 인디애나주 교육부는 학교가 인디애나주 보건 위원회 지침을 따라야 하며 화이트의 등교가 허용되어야 한다고 판결했다.[18]
1980년대 중후반까지 HIV의 전파 방식은 완전히 이해되지 않았다. 과학자들은 혈액을 통해 전파되며 가벼운 접촉으로는 전파되지 않는다는 것을 알고 있었지만, 1983년까지 미국 의학 협회는 "가정 내 접촉이 에이즈를 전파할 수 있음을 시사하는 증거"가 있다고 생각했으며, 이 질병이 쉽게 확산될 수 있다는 믿음이 지속되었다.[19] 당시 에이즈에 걸린 어린이는 드물었다. 화이트의 등교 거부 당시, 질병 통제 예방 센터(Centers for Disease Control and Prevention)는 미국에서 소아 에이즈 환자가 148명밖에 없다는 것을 알고 있었다.[20]
이러한 상황에서 코코모의 많은 가족들은 화이트의 존재가 큰 위험을 초래한다고 믿었다.[24] 1986년 2월 화이트가 하루 동안 학교에 등교하도록 허용되었을 때, 360명의 학생 중 151명이 등교하지 않았다. 그는 신문 배달원(paperboy)으로도 일했는데, 많은 사람들이 HIV가 신문 용지를 통해 전파될 수 있다고 믿고 구독을 취소했다.[21]
우디 마이어스(Woodrow Myers) 박사와 질병 통제 예방 센터는 학교 운영 위원회에 화이트가 다른 학생들에게 위험을 초래하지 않는다고 통보했지만, 학교 운영 위원회와 많은 학부모는 이를 무시했다.[21] 1986년 2월, ''뉴 잉글랜드 의학 저널(The New England Journal of Medicine)''은 에이즈 환자와 가깝게 생활했지만 성적인 접촉은 없었던 101명의 사람들에 대한 연구 결과를 발표했다. 이 연구는 칫솔, 면도칼, 옷, 빗, 식기 공유, 같은 침대에서 잠자기, 포옹 및 키스를 포함한 접촉조차도 감염 위험이 "미미하거나 존재하지 않다"고 결론지었다.[22]
화이트가 마침내 4월에 재등교했을 때, 일부 가족은 자녀를 학교에서 데리고 나와 대안 학교를 시작했다.[23] 폭력 위협과 소송이 지속되었다. 화이트의 어머니에 따르면, 길거리에서 사람들은 종종 화이트에게 "우리는 네가 게이라는 것을 알아"라고 소리쳤다.[24] ''코코모 트리뷴(Kokomo Tribune)''의 편집자와 발행인 또한 지역 사회 구성원들에게 조롱을 당하고 살해 협박을 받았다.[24]
화이트는 1985–1986학년도에 웨스턴 중학교에서 8학년을 다녔다. 그는 학교에서 일회용 식기를 사용하고, 별도의 화장실을 사용하도록 요구받았으며, 체육 수업 수강 의무를 면제받았다.[28] 위협은 계속되어, 화이트 가족의 거실 창문에 총알이 발사되자 가족은 코코모를 떠나기로 결정했다.[26]
학교를 마친 후, 그의 가족은 인디애나주 시세로(Cicero, Indiana)로 이사했으며, 그는 인디애나주 아카디아(Arcadia, Indiana)에 있는 해밀턴 하이츠 학교 법인(Hamilton Heights School Corporation)의 해밀턴 하이츠 고등학교(Hamilton Heights High School)에서 9학년을 시작했다. 1986년 8월 31일, 화이트는 에이즈에 대해 교육을 받은 토니 쿡 교장, 밥 G. 카날 학구 교육감, 그리고 소수의 학생들의 환영을 받았다.[25]
3. 3. 시세로로의 이주와 새로운 시작
라이언 화이트의 병에 대한 진단이 널리 알려진 후, 미국 루샤빌에 위치한 그의 중학교는 많은 학부모들과 교수진들의 압박을 받았다. 117명의 학부모와 50명의 교사들이 에이즈 환자인 라이언 화이트의 등교를 거부하는 탄원서에 서명했고, 학교 측은 등교를 금지했다.[57] 라이언 화이트와 그의 가족은 등교 금지령 취소를 위해 인디애나폴리스에 위치한 미국지방법원에 소송을 했다. 세계가 주목한 법정 싸움 끝에 인디애나 교육부서는 라이언 화이트가 학교에 등교해야 한다는 결정을 내렸다.[57]1980년대에는 HIV(에이즈 바이러스)에 대한 감염 경로를 정확히 파악하지 못했다. 에이즈에 대한 정보 부족으로, 많은 사람들은 에이즈가 쉽게 전염되는 줄로 알았고, 라이언 화이트가 다니는 학교의 학부모들 역시 그랬다.[58] 등교 금지령이 풀린 후 그가 등교한 첫날, 전교생 360명 중 절반 가까이 되는 151명의 학생이 등교하지 않았다. 그는 신문 배달 일도 하였는데, 많은 사람들이 질병이 신문지를 통해 옮겨질 수 있다고 생각하여 신문 구독을 거부하는 일도 일어났다.[59]
등교에 대한 논란이 일고 등교가 거부당하자, 에이즈를 다뤘던 경험이 많은 인디애나 지부 건강센터의 우드로우 박사는 라이언 화이트의 병이 쉽게 전염되는 병이 아니라는 사실을 증명했다. 하지만 대다수의 학부모와 교사들은 이를 무시했다.[59] 1986년 2월, 미국의 학술지 <New England Journal of Medicine>은 에이즈 환자와 석 달간 한 공간에서 함께 지내게 한 실험을 통해 에이즈는 통상적인 신체 접촉이나 같은 컵을 쓰는 행위, 같이 잠자리를 하는 정도로 쉽게 전염되지 않는다는 사실을 증명했다. 이로 인해 라이언 화이트는 다시 학교로 돌아올 수 있게 되었다.[60]
그러나 학교에서는 라이언 화이트에게 버리는 식탁에서 밥을 먹도록 했고, 따로 화장실을 쓰게 하고, 체육 시간에는 개인 물품을 따로 사용하게 하는 등 차별했다.[65] 마을에서도 신체 접촉을 하지 않으려 거스름돈을 던져주는 등 계속해서 그와 그의 가족들을 멀리하고 차별했다. 어느 날 총알이 라이언 화이트 집안 거실 창문을 뚫고 날아왔을 때, 그의 가족은 코코모를 떠나기로 마음먹었다.[63]
라이언 화이트가 중학교를 졸업한 후 그의 가족은 인디애나 주 시세로 마을로 이사 갔다. 1987년 8월 31일, 그는 해밀턴 헤이츠 고등학교에 들어가게 되었고, 교장과 학교 관리자 등 모두에게 큰 환대를 받았다. 에이즈에 대해 교육을 받은 이 학교의 학생들은 아무런 두려움 없이 그와 악수를 했고, 친구가 될 수 있었다.[61]
4. 에이즈 인식 개선 활동과 대변인 역할
라이언 화이트는 에이즈에 대한 사회적 인식 개선을 위해 노력했으며, 언론에 출연하여 에이즈 환자에 대한 차별과 편견에 맞서 싸웠다. 또한 에이즈 교육의 중요성을 강조하며, 여러 유명 인사들과 교류하면서 대변인 역할을 수행했다.[62] 1985년에서 1987년 사이에 미국 언론에서 에이즈 관련 기사가 두 배 이상 증가한 것은 이러한 노력의 결과라고 할 수 있다.[62]
그는 필 도나휴의 토크쇼에 자주 출연했으며, 엘튼 존, 마이클 잭슨 등 유명 인사들과 친구가 되어 에이즈 관련 모금 행사 및 교육 캠페인에 참여했다.[63] 특히 엘튼 존은 라이언의 가족을 위해 16500USD를 지원하기도 했다.[64] 또한, 당시 인기 TV 쇼 ''보스 상사''의 알리사 밀라노는 화이트를 만나 우정 팔찌를 주고 키스를 하는 등 에이즈 환자에 대한 편견을 없애는 데 기여했다.[63]
1988년, 로널드 레이건 대통령이 설립한 에이즈 유행병 조사 위원회에 출석하여 학교 복귀 과정에서 겪은 차별에 대해 증언하고, 에이즈 교육의 중요성을 강조했다.[65] 1989년에는 ABC에서 방영된 텔레비전 영화 ''라이언 화이트 이야기''에 카메오로 출연하기도 했다.[66]
4. 1. 전국적인 관심과 언론 활동
화이트에 대한 재판이 언론의 집중 조명을 받으면서, 그는 전국적인 유명 인사가 되었다.[62] 1985년에서 1987년 사이에 미국 언론에는 에이즈에 관한 기사가 두 배 이상 증가했다.[62] 화이트는 중학교에 다니는 동안 여러 텔레비전 프로그램과 신문 기사에 출연하여 자신의 질병으로 인한 어려움에 대해 이야기했다. 그는 에이즈 관련 모금 행사 및 교육 캠페인에 참여하면서 에이즈 포스터의 어린이 대변인으로 알려지게 되었다. 라이언 화이트는 에이즈에 감염된 많은 아이들을 위한 자선 행사에 참여했다. 가수 엘튼 존, 마이클 잭슨, 배우 맷 프루어, 로널드 레이건 대통령과 낸시 레이건 부부, 인디애나 대학교 농구 코치 바비 나이트, 농구 선수 카림 압둘 자바 등 많은 유명 인사들이 그의 친구가 되었다. 그는 또한 에이즈나 다른 질환으로 고통받는 많은 아이들의 친구였다.[63]그는 남은 생애 동안 필 도나휴의 토크쇼에 자주 출연했다. 당시 인기 시트콤 "Who's the Boss?"에 출연하던 알리사 밀라노는 그를 만나 우정 팔찌를 선물하고 키스하기도 했다.[63] 엘튼 존은 라이언의 누나 대학 학자금으로 16500USD를 지원했다.[64] 고등학교 시절, 화이트는 마이클 잭슨이 선물한 빨간색 머스탱을 몰았다.[68] 이러한 명성과 기부에도 불구하고, 화이트는 대중의 주목을 받는 것을 싫어했으며, 언제든지 자신의 명성을 질병으로부터의 자유와 바꿀 수 있다면 그렇게 하겠다고 강조했다.[68]
1988년, 라이언 화이트는 로널드 레이건 대통령이 설립한 에이즈 유행병 조사 위원회에서 처음 학교로 돌아가려 했을 때 겪었던 차별에 대해 언급했다. 하지만 시세로에서는 질병에 대한 교육 덕분에 환영받았다고 말했다. 라이언 화이트는 코코모와 시세로에서의 서로 다른 경험이 에이즈 교육의 중요성을 보여주는 중요한 예라고 강조했다.[65]
1989년, ABC는 루카스 하스가 라이언 역을, 주디스 라이트가 어머니 지니 역을, 니키 콕스가 여동생 안드레아 역을 맡은 영화를 방영했다. 화이트는 하스의 친구이자 HIV 감염 아동 역할로 카메오 출연했다. 세라 제시카 파커는 동정심 많은 간호사 역을, 조지 준드저는 그의 의사 역을, 조지 C. 스콧은 학교 당국에 맞서 법적 투쟁을 벌이는 화이트의 변호사 역을 맡았다.[66] 닐슨은 이 영화를 1,500만 명의 시청자가 관람한 것으로 추정했다. 코코모의 일부 주민들은 영화가 자신들의 도시를 불공평하고 부정적인 시각으로 묘사했다고 느꼈다. 방송 이후, 당시 시장이 아니었던 로버트 F. 시장의 사무실은 전국에서 걸려온 불만 전화에 시달려야 했다.[66][67]
1990년 초, 화이트의 건강은 급격히 악화되었다. 그의 마지막 공식 석상 중 하나는 캘리포니아에서 로널드 레이건 전 대통령 부부와 함께 한 오스카 애프터 파티였다. 건강이 좋지 않았음에도 불구하고, 그는 레이건 대통령에게 무도회 데이트와 대학 진학에 대한 희망을 이야기했다.[69][70]
4. 2. 유명 인사들과의 교류
라이언 화이트의 재판은 매스컴의 관심을 받아 그를 전국적으로 유명하게 만들었다.[62] 1985년과 1987년 사이에 미국 미디어에서는 에이즈에 대한 기사가 두 배 이상 증가했다. 화이트는 중학교에 다니는 동안 질병으로 인한 어려움에 대해 이야기하기 위해 텔레비전 프로그램과 신문에 자주 등장했다. 그는 에이즈 관련 모금 행사 및 교육 캠페인에 참여하면서 에이즈 위기를 대표하는 인물이 되었다. 많은 유명 인사들이 에이즈 환자에 대한 사회적 편견을 없애는 데 도움을 주기 위해 화이트와 함께 했다. 가수 엘튼 존, 마이클 잭슨, 배우 맷 프루어, 로널드 레이건 대통령과 낸시 레이건 영부인, 인디애나 대학교 농구 코치 바비 나이트, 농구 선수 카림 압둘 자바 등이 그의 친구였다. 그는 또한 에이즈나 다른 질병으로 고통받는 많은 아이들의 친구였다.[63]그는 남은 생애 동안 필 도나휴의 토크쇼에 자주 출연했다. 당시 인기 TV 쇼 ''보스 상사''의 알리사 밀라노는 화이트를 만나 우정 팔찌를 주고 키스를 했다.[63] 엘튼 존은 화이트의 여동생을 위한 대학 기금으로 16500USD를 지원했다.[64] 고등학교 때 화이트는 마이클 잭슨이 선물한 빨간색 머스탱 자동차를 몰았다.[68] 그러나 화이트는 대중의 주목을 받는 것을 싫어했으며, 언제라도 질병에서 벗어날 수 있다면 자신의 명성과 바꾸겠다고 말했다.[68]
1988년, 로널드 레이건 대통령이 설립한 에이즈 유행병 조사 위원회에서 화이트는 학교로 돌아가려 했을 때 겪었던 차별에 대해 언급했지만, 시세로에서는 질병에 대한 교육 덕분에 환영받았다고 말했다. 그는 코코모와 시세로에서의 서로 다른 경험이 에이즈 교육의 중요성을 보여주는 예라고 강조했다.[65]
1989년, ABC는 루카스 하스가 라이언 역, 주디스 라이트가 어머니 역, 니키 콕스가 여동생 역을 맡은 영화를 방영했다. 화이트도 루카스 하스의 친구로 HIV에 의해 고통받는 아이 역할로 카메오 출연을 했다. 세라 제시카 파커는 간호사, 조지 준드저는 의사, 조지 C. 스콧는 화이트의 변호사로 출연했다.[66] 닐슨은 이 영화를 1500만 명이 시청했다고 추정했다. 코코모의 일부 주민들은 영화가 자신들의 도시를 부정적으로 묘사했다고 느꼈다.[66][67]
1990년 초, 화이트의 건강은 급속도로 악화되었다. 그의 마지막 공식 석상에서 그는 캘리포니아에서 로널드 레이건 전 대통령 부부와 함께 오스카 애프터 파티를 주최했다. 그는 레이건 대통령에게 무도회 데이트와 대학 진학에 대한 희망을 이야기했다.[69][70]
5. 라이언 화이트의 죽음
1990년 3월 29일, 화이트는 기도 감염으로 인디애나폴리스의 라일리 어린이 병원에 입원했다. 상태가 악화되자 진정제를 투여받고 인공호흡기를 사용했다.[32] 엘튼 존이 방문했고, 마이클 잭슨은 화이트에게 용기를 북돋워주기 위해 전화를 걸었으며, 병원에는 많은 조문 전화가 쇄도했다.[68][32] 그러나 화이트는 1990년 4월 8일에 사망했다.[68][32]
5. 1. 장례식과 사회적 추모
1990년 4월 11일, 1,500명이 넘는 사람들이 인디애나폴리스 메리디안 스트리트의 제2 장로교회에서 열린 라이언 화이트의 장례식에 참석했다.[69][33] 운구는 엘튼 존, 미식축구 선수 하위 롱, 필 도나휴가 맡았다. 엘튼 존은 장례식에서 "Skyline Pigeon"을 불렀고, 헤밀턴 헤이츠 고등학교 합창단과 함께 노래를 불렀다. 마이클 잭슨과 바바라 부시 영부인도 장례식에 참석했다. 장례식 당일, 로널드 레이건 전 대통령은 워싱턴 포스트에 화이트에게 바치는 헌사를 올렸다.[69][70][33][34]로널드 레이건 전 대통령은 헌사를 통해 다음과 같이 말했다.
"우리는 라이언에게 그를 집과 학교에서부터 쫓아내지는 공포와 무시가 제거되도록 하는 신세를 졌다. 우리는 라이언에게 우리의 마음을 열고 또 에이즈 환자들에게 우리 마음을 열게 하는 신세를 졌다. 우리는 라이언에게 에이즈 환자들과 그들의 가족, 친구들을 향해 동정심을 가지고 인내심을 지니게 하는 신세를 졌다. 이것은 사람들이 가지고 있지 않은 무서운 질병이다."[34]
에이즈와 화이트의 장례식에 관한 레이건의 서술은 화이트가 에이즈에 대한 편견을 얼마나 많이 바꾸어 놓았는지 알 수 있는 지표로 여겨졌다.[69][33]
화이트는 그의 어머니가 있는 집에서 가까운 씨세로에 묻혔다. 그가 죽은 다음 해, 그의 무덤은 4차례 파손되었다.[71][35] 시간이 흐르고, 화이트의 무덤은 그의 숭배자들의 성지가 되었다.[72][36]
6. 라이언 화이트의 유산
라이언 화이트는 1980년대와 1990년대 초반에 에이즈에 대한 사회적 인식을 바꾸는 데 기여한 몇 안 되는 유명한 에이즈 환자 중 한 명이었다. 그는 배우 록 허드슨과 함께 에이즈를 대표하는 초기 인물 중 하나였다. 프레디 머큐리, 매직 존슨 등 다른 HIV/에이즈 감염 유명인들과 함께, 라이언 화이트는 HIV/에이즈가 심각한 전염병이라는 대중의 인식을 높이는 데 크게 기여했다.[73]
라이언 화이트의 사망 이후, 많은 자선 단체가 설립되었다. 인디애나 대학교 댄스 마라톤은 1991년에 시작되어 라일리 아동 병원을 위한 기금을 모금해 왔다. 1991년부터 2008년까지 이 행사를 통해 500만달러 이상의 기금이 모였다.[74][75] 모금된 돈은 병원의 라이언 화이트 전염병 진료소 설립에 사용되었다. 라이언의 친구이자 주치의였던 마틴 클레이만 박사는 인디애나폴리스에 있는 인디애나 의과대학의 에이즈 의과학 라이언 화이트 교수가 되었다. 1993년 인터뷰에서, 저명한 동성애자 권리 및 에이즈 운동가 래리 크레이머는 "작은 라이언 화이트는 질병에 대한 면모를 바꾸는 것과 사람들을 감동시키는 일을 누구보다도 더했을 것이라 생각한다"라고 말했다.[76]
1992년, 라이언 화이트의 어머니는 전국적인 비영리 단체인 라이언 화이트 재단을 설립했다. 이 재단은 HIV/AIDS 관련 문제에 대한 인식을 높이고, 혈우병 환자와 이 질병으로 고통받는 가족들을 지원하는 데 중점을 두었다.[77] 1990년대에는 활발하게 활동했지만, 1997년에서 2000년 사이에 에이즈 기부금이 전국적으로 감소하면서 재단의 기부금도 감소했다. 2000년, 라이언의 어머니는 재단을 폐쇄하고 남은 자산을 에이즈 액션이라는 더 큰 자선 단체와 합병했다. 그녀는 에이즈 적극행동주의의 대변인이 되었고, 아들을 위한 웹사이트 ryanwhite.com을 통해 강연 행사를 주선했다.[78] 라이언 화이트의 고등학교인 해밀턴 하이츠 고등학교는 학생회 주최로 매년 에이즈 워크를 개최하여 라이언 화이트 장학 기금을 마련하고 있다.[79]
라이언 화이트의 죽음은 엘튼 존에게 영감을 주어 엘튼 존 에이즈 재단을 설립하게 했다. 엘튼 존은 앨범 "The One"에 수록된 "The Last Song"의 수익금을 라일리 병원의 라이언 화이트 기금에 기부했다.[80] 마이클 잭슨은 앨범 "Dangerous"의 노래 "Gone Too Soon"을 라이언 화이트에게 헌정했고,[82] 티파니도 앨범 "New Inside"의 "Here in My Heart"를 헌정했다.[81] 2007년 11월, 인디애나폴리스 어린이 박물관은 안네 프랑크, 루비 브리지스와 함께 라이언 화이트를 기리는 "아이들의 힘: 영향을 미치다" 전시회를 열었다.[83]
6. 1. 라이언 화이트 법(Ryan White CARE Act)
1990년 8월, 라이언 화이트가 사망한 지 4개월 후, 미국 의회는 그의 업적을 기리기 위해 라이언 화이트 종합 에이즈 자원 응급 처치법(Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency, CARE) (흔히 라이언 화이트 지원법이라고 알려짐)을 제정했다. 이 법은 인간 면역 결핍 바이러스(에이즈)에 걸린 사람들을 위한 미국의 가장 큰 연방 정부 지원 프로그램이다. 라이언 화이트 지원법은 저소득층, 무보험자, 불충분 보험 가입자, 에이즈 피해자 및 그 가족의 치료 접근성을 향상시키기 위해 여러 프로그램을 지원한다.[73]
라이언 화이트 프로그램은 다른 자원이 없을 때 치료비를 지원하는 "최후의 수단 지불자"이다. 이 법은 연간 약 50만 명에게 어느 정도의 치료를 제공했으며, 2004년에는 2,567개 기관에 자금을 지원했다. 라이언 화이트 프로그램은 또한 지방 및 주 의료 서비스 제공자, 지원 서비스, 의료 서비스 제공자 및 교육 프로그램에 자금 지원 및 기술 지원을 제공한다.[73]
이 법은 1996년, 2000년, 2006년, 2009년에 재승인되었다. 2010년 건강 보험 개혁법이 건강 상태에 따른 차별을 금지하고 보험 가입 접근성을 확대함에 따라 일부 전문가들은 라이언 화이트 지원법과 같은 프로그램의 필요성에 대해 논쟁을 벌였다. 라이언 화이트 지원법은 2013년에 만료되었지만, 개별 프로그램은 계속해서 의회 자금을 지원받고 있다.[73]
2024년, 미국에서 HIV 진단을 받은 사람의 절반 이상(55만 명 이상)이 이 기금 지원 프로그램으로부터 치료를 받았으며, HIV 환자를 치료하는 57,000명의 의료 전문가가 교육 및 훈련을 받았다.
6. 2. 사회적 인식 변화와 차별 철폐 노력
라이언 화이트는 1980년대와 1990년대 초, 에이즈에 대한 사회적 인식을 바꾸는 데 크게 기여한 인물 중 한 명이다. 록 허드슨과 함께 에이즈에 대한 초기 인식을 형성하는 데 중요한 역할을 했다. 키스 해링, 홀리 존슨, 프레디 머큐리, 레이 형제, 매직 존슨, 그렉 루가니스, 아서 애시, 리버라치, 이지-E, 팀 리치몬드, 앤서니 퍼킨스, 랜디 실츠, 리키 윌슨, 오프라 하자, 로버트 리드, 제리 스미스 등 HIV 감염 사실을 공개한 다른 유명인들과 함께, 라이언 화이트는 HIV/AIDS가 심각한 전염병이라는 인식을 높이는 데 크게 기여했다.[37]1980년대 초, 에이즈는 주로 로스앤젤레스, 뉴욕시, 샌프란시스코의 동성애자 커뮤니티에서 처음 발견되었기 때문에 게이 관련 면역 결핍증으로 알려졌다. 미국 내 HIV/AIDS 유행 초기에는 이 질병이 "동성애 문제"로 여겨져 정책 입안자들에게 거의 무시당했다.[19] 그러나 화이트의 진단은 에이즈가 동성애자 남성만의 문제가 아니라는 것을 많은 사람들에게 보여주었다. 그럼에도 불구하고, 이 질병이 약물 남용과 이성 간의 문란한 성행위에 대한 처벌이라는 비판적인 시각도 존재했으며, "마약과 난잡한 성관계에 대한 비싼 대가"라는 표현이 사용되기도 했다. 에이즈 연구를 옹호하면서, 화이트는 자신이 동성애자가 아님에도 불구하고 동성애에 대한 어떠한 비판도 항상 거부했다.
화이트는 일부 사람들에게 에이즈 유행의 "무고한 희생자"로 여겨졌다.[40] 하지만 화이트와 그의 가족은 "무고한 희생자"라는 표현이 에이즈 환자인 동성애자들을 "유죄"로 암시하는 데 사용된다는 이유로 이 표현을 강력히 거부했다. 그의 어머니는 ''뉴욕 타임스''에 다음과 같이 말했다.
> 라이언은 항상 "나는 내가 어떻게 걸렸든 다른 에이즈 환자와 똑같다."라고 말했어요. 그리고 그는 동성애자 커뮤니티가 없었다면 지금처럼 오래 살지 못했을 거예요. 우리가 뉴욕에서 알게 된 사람들은 우리가 인디애나에서 알았을 때보다 훨씬 먼저 최신 치료법에 대해 알려줬어요. 오늘날 어머니들이 동성애자 커뮤니티와 아무것도 함께 일하지 않겠다고 말하는 것을 들어요. 만약 당신 아들의 생명이 걸린 문제라면, 당신은 마음과 태도를 바꾸는 것이 좋을 거예요.
1990년 4월 11일, 전 미국 대통령 로널드 레이건은 워싱턴 포스트에 다음과 같은 글을 기고하며 화이트에 대한 추모와 에이즈에 대한 인식 변화를 촉구했다.
> 우리는 라이언에게 그를 집과 학교에서부터 쫓아내지는 공포와 무시가 제거되도록 하는 신세를 졌다. 우리는 라이언에게 우리의 마음을 열고 또 에이즈 환자들에게 우리 마음을 열게 하는 신세를 졌다. 우리는 라이언에게 에이즈 환자들과 그들의 가족, 친구들을 향해 동정심을 가지고 인내심을 지니게 하는 신세를 졌다. 이것은 사람들이 가지고 있지 않은 무서운 질병이다.
에이즈와 화이트의 장례식에 관한 레이건의 서술은 화이트가 에이즈에 대한 편견을 바꾸는 데 얼마나 큰 영향을 미쳤는지 보여주는 지표로 여겨졌다.[69]
저명한 동성애자 권리 및 에이즈 활동가 래리 크레이머는 1993년 인터뷰에서 "어린 라이언 화이트는 이 질병의 모습을 바꾸고 사람들을 감동시키는 데 다른 누구보다 더 많은 일을 했을 것이다. 그리고 그는 어머니인 잔 화이트를 통해 계속 존재한다. 그녀는 전 세계를 다니며 연설하면서 믿을 수 없을 정도로 감동적인 모습을 보여준다."라고 말했다.[39]
6. 3. 문화적 영향
라이언 화이트는 1980년대와 1990년대 초반에 에이즈에 대한 사회적 인식을 바꾸는 데 큰 영향을 준 인물이었다. 그는 배우 록 허드슨과 함께 에이즈의 초기 공인 중 한 명으로, 인간 면역 결핍 바이러스(HIV)/에이즈가 심각한 전염병이라는 인식을 높이는 데 기여했다.[73]라이언 화이트의 죽음 이후, 그를 기리는 여러 자선 단체가 설립되었다. 인디애나 대학교 댄스 마라톤은 1991년부터 라일리 병원의 아이들을 위해 기금을 모금해왔으며, 2008년까지 5백만 달러 이상을 모금했다.[74][75] 이 기금은 병원의 라이언 화이트 전염병 진료소 설립에 사용되었다. 라이언의 친구이자 주치의였던 마틴 클레이만은 인디애나폴리스에 있는 인디애나 의과학 대학교의 에이즈 의과학 라이언 화이트 교수가 되었다. 1993년, 동성애자 권리와 에이즈 운동가인 래리 크레이머는 라이언 화이트가 이 질병에 대한 인식을 바꾸는 데 큰 역할을 했다고 평가했다.[76]
1992년, 라이언의 어머니는 라이언 화이트 재단을 설립하여 혈우병 환자와 에이즈 관련 문제에 대한 인식을 높이고자 했다.[77] 이 재단은 1990년대에 활발하게 활동했으나, 2000년대 들어 기부금이 감소하면서 에이즈 액션과 합병되었다.[78] 라이언의 어머니는 에이즈 적극행동주의의 대변인이 되었고, 라이언 화이트의 고등학교에서는 학생 정부 주최로 에이즈 워크를 개최하여 장학 기금을 마련하고 있다.[79]
라이언 화이트의 죽음은 엘튼 존에게 영감을 주어 엘튼 존 에이즈 재단을 설립하게 했다. 또한, 엘튼 존은 "The Last Song", 마이클 잭슨은 "Gone Too Soon", 티파니는 "Here in My Heart" 등 여러 노래를 통해 라이언 화이트를 추모했다.[80][82][81] 2007년에는 인디애나폴리스 어린이 박물관에서 안네 프랑크, 루비 브리지스와 함께 라이언 화이트를 기리는 "아이들의 힘: 영향을 미치다" 전시회가 열렸다.[83]
6. 3. 1. 저서
- Ryan White: My Own Story영어 (라이언 화이트가 사망 직전까지 쓴 수기)
- エイズと闘った少年の記録일본어 (가토 코이치 번역, 포플러사 간행, 1992년, ISBN 4-591-03347-3 / 현재 절판. 번역자는 당시 현역 도쿄 대학생이며, 현재는 건축사학자로서 도쿄대 교수)
7. 한국 사회에 주는 시사점
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