말기의료

1. 개요

말기의료는 노쇠, 질병, 장애로 인해 죽음을 피할 수 없고, 예상 여명이 3~6개월 이내인 환자를 대상으로 하는 의료 행위이다. 말기의료의 목적은 연명 치료를 중단하고, 신체적·정신적 고통을 완화하여 삶의 질을 향상시키는 데 있다. 사전 의료 계획, 말기의료 대화, 증상 관리, 약물 투여, 통합 의료 경로, 가정 기반 말기의료 등 다양한 방법으로 이루어지며, 호스피스와 같은 시설에서 제공된다. 말기의료는 윤리적 문제와 관련되며, 한국을 포함한 여러 국가에서 말기의료에 대한 인식 개선 및 관련 제도 정비를 위한 노력이 이루어지고 있다.

2. 종말기의 정의

한국의 법률, 일본의 법률, 유엔에서 채택된 조약, 후생노동성, 세계 보건 기구, 의학 학회 등은 모두 종말기라는 개념이나 말에 대해 공적으로 명확한 정의를 하고 있지 않다.

공적으로 명확한 정의가 없기 때문에, 종말기의 의미는 논자에 따라 다르다. 일반적으로는 노쇠, 질병, 장해의 진행으로 인해 더 이상 죽음을 피할 수 없고, 예상되는 여생이 3개월 이내인 상태를 의미한다. 사고, 재해, 급성 질환으로 인한 돌연사나 급성 질환으로 수 시간 또는 수일 내에 사망한 경우는 사망일 이전에 여생을 3개월 등으로 예상할 수 없으므로, 사망일로부터 역산하여 3개월 이내를 종말기라고 표현하지 않는다. 종말기는 모든 사람이 사망 전에 반드시 겪는 것은 아니며, 진행성 노쇠, 질병, 장애로 인해 죽음에 이르는 경우에만 발생한다.

3. 말기의료의 목적

말기 환자는 노쇠, 암, 알츠하이머병 등의 진행으로 인해 연명치료가 불가능하며, 질병으로부터의 회복이나 진행 지연을 위한 치료도 불가능하다. 따라서 말기 의료는 신체적, 정신적 고통을 완화하고 경감시켜 삶의 질(QOL)을 유지하고 향상시키는 것을 목표로 한다. 이를 위해 완화 의료와 더불어 정신적 측면을 고려한 종합적인 조치가 이루어진다.

일본 후생노동성은 "인생의 최종 단계에서의 의료 결정 프로세스에 관한 가이드라인"(2007년 5월 제정, 2015년 3월 개정)을 통해 말기 의료의 방향을 제시하고 있다.

4. 말기의료의 방법

말기의료는 환자의 삶의 질 향상을 목표로 다양한 방법을 제공한다.

* 증상 관리: 말기 환자는 통증, 초조함, 호흡 곤란, 메스꺼움 등 다양한 증상을 겪을 수 있다.
* 통증: 모르핀, 펜타닐 등의 아편유사제를 사용하여 통증을 조절한다. 고용량 아편유사제는 호흡 억제를 유발할 수 있으므로 주의해야 한다.
* 초조함: 클로나제팜, 미다졸람과 같은 벤조디아제핀 계열 약물이나, 할로페리돌과 같은 항정신병제를 사용한다.
* 호흡기 분비물: 히오스신브롬화부틸, 글리코피로늄, 아트로핀 등의 약물을 사용하여 조절한다.
* 메스꺼움 및 구토: 할로페리돌, 메토클로프라미드, 온단세트론 등의 항구토제를 사용한다.
* 호흡 곤란: 모르핀, 펜타닐 등 아편유사제를 사용하여 조절한다.
* 기타: 기침, 피로, 발열, 출혈 등의 증상도 완화할 수 있다.

* 약물 투여: 경구 투여가 어려운 경우 피하 주사나 주사 펌프를 사용하며, 가정이나 호스피스에서는 설하 투여도 가능하다. 지속적인 약물 투여가 필요한 경우 카테터를 이용한 직장 투여를 하기도 한다.

* 통합 의료 경로: 의료 전문가들이 팀원의 역할을 명확히 정의하고 진료 제공 방식과 시기를 조정하는 도구로, 영국에서는 리버풀 케어 경로(Liverpool Care Pathway)가 대표적이다.

* 가정 기반 말기의료: 많은 환자들이 집에서 임종을 맞기를 원하며, 1차 진료, 완화의료, 호스피스 등 다양한 방식으로 제공될 수 있다. 영국은 말기 의료 연구에서 높은 순위를 기록하고 있으며, 이는 국가 정책, 국민보건서비스의 통합, 호스피스 운동, 지역 사회 참여 등이 요인으로 꼽힌다.

4.1. 사전 의료 계획

사전 의료 계획은 모든 연령대의 사람이 자신의 가치와 삶의 목표에 부합하도록 미래의 의료에 대한 의사를 미리 결정하는 과정이다. 이는 환자의 현재 예후와 상태에 대한 지속적인 논의와 의료적 선택에 대한 대화를 포함하는 지속적인 과정이다. 일반적으로 환자는 의사와 이러한 대화를 나누고, 자신의 선호도를 사전 의료 지시에 기록한다.

사전 의료 지시는 원하는 치료에 대한 개인의 결정을 문서화하거나, 누가 자신의 치료 결정을 내리도록 위임했는지를 나타내는 법적 문서이다. 사전 의료 지시의 두 가지 주요 유형은 생전 유언과 의료에 대한 지속적인 위임장이다. 생전 유언은 미래의 치료에 대한 개인의 결정을 포함하며, 소생술과 생명 유지 장치, 입원, 통증 관리 등에 대한 환자의 선호도를 다룰 수 있다. 생전 유언은 일반적으로 환자가 회생 가능성이 낮은 말기 질환을 앓고 있을 때 효력이 발생한다. 의료에 대한 지속적인 위임장은 특정 상황에서 다른 개인이 환자를 대신하여 의료 결정을 내리도록 지정할 수 있도록 한다. 생전 유언과 의료에 대한 지속적인 위임장의 구성 요소를 모두 포함하는 결합된 지시도 활용된다.

사전 의료 계획에는 종종 심폐소생술 개시, 영양 공급(관 영양)에 대한 선호도와 사람이 호흡하거나 심장 또는 신장을 지탱하기 위한 기계 사용에 대한 결정이 포함된다.

4.2. 말기의료 대화

말기 의료 돌봄 대화는 완화의료가 필요한 말기 환자의 치료 계획 과정의 일부이며, 환자의 예후 논의, 간호 목표 명시, 개별화된 치료 계획을 포함한다. 구체적인 대화에는 심폐소생술에 대한 논의(의료 위기/응급 상황에서 대화를 강요하지 않도록 적극적인 임종 단계 전에 이루어지는 것이 이상적임), 사망 장소, 장기 기증, 문화/종교적 전통 등이 포함될 수 있다.

말기 의료 돌봄 의사 결정 과정에는 많은 요소가 관여하므로 환자와 가족의 태도와 관점은 다를 수 있다. 예를 들어, 가족 구성원은 생명 연장과 삶의 질 중 어느 것이 치료의 주요 목표인지에 대해 의견이 다를 수 있다. 환자의 소원과 가치를 존중하는 시기적절한 결정을 내리는 것이 유족에게 어려울 수 있으므로, 사전의료지시서를 미리 마련해두면 과잉 치료, 과소 치료 또는 치료 관리의 추가적인 합병증을 예방할 수 있다.

4.3. 임종 징후

미국 국립 암 연구소는 다음과 같은 징후가 나타나는 경우 사망이 임박했음을 나타낼 수 있다고 조언한다.

* 졸음, 수면 증가 및/또는 무반응 (환자의 신진대사 변화로 인해 발생).
* 시간, 장소 및/또는 사랑하는 사람의 신원에 대한 혼란, 안절부절못함, 현재 존재하지 않는 사람과 장소에 대한 환상, 침대 시트나 옷을 잡아당김 (부분적으로 환자의 신진대사 변화로 인해 발생).
* 사회적 상호작용 감소 및 철수 (뇌로의 산소 감소, 혈류 감소, 죽음에 대한 정신적 준비로 인해 발생).
* 호흡 변화 (신경학적 손상 및 임박한 죽음을 나타냄) 및 상기도 분비물 축적 (호흡 시 쌕쌕거리는 소리 및 콸콸거리는 소리 발생).
* 음식과 수분에 대한 욕구 감소 및 식욕 부진 (신체의 에너지 보존 필요성 및 음식과 수분을 적절하게 사용하는 능력 감소로 인해 발생).
* 구강 섭취 감소 및 연하 장애 (전반적인 신체적 쇠약 및 신진대사 장애로 인해 발생, 이는 고칼슘혈증에 국한되지 않음).
* 방광 또는 장 조절 능력 상실 (골반 부위 근육 이완으로 인해 발생).
* 소변 색깔이 어두워지거나 소변량 감소 (신장 기능 저하 및/또는 수분 섭취 감소로 인해 발생).
* 피부가 차가워지고, 특히 손과 발이 차가워짐, 몸의 아랫부분을 중심으로 피부가 푸르스름해질 수 있음 (사지로의 혈액 순환 감소로 인해 발생).
* 호흡 시 쌕쌕거리는 소리 또는 콸콸거리는 소리, 이는 큰 소리일 수 있음 (임종 시 헐떡거림), 불규칙하고 얕은 호흡, 분당 호흡 횟수 감소, 빠르고 느린 호흡이 번갈아 나타남 (수분 섭취 감소로 인한 울혈, 체내 노폐물 축적 및/또는 장기로의 혈액 순환 감소로 인해 발생).
* 빛을 향해 머리를 돌림 (시력 저하로 인해 발생).
* 통증 조절의 어려움 증가 (질병의 진행으로 인해 발생).
* 불수의 운동 (근간대성 경련).
* 심박수 증가.
* 고혈압 이후 저혈압 발생.
* 다리와 팔의 반사 상실.

4.4. 증상 관리

말기 의료에서 흔히 나타나는 증상과 그 관리에 대한 내용은 다음과 같다.

* 통증: 모르핀, 펜타닐, 하이드로모르폰 등 아편유사제로 조절한다. 영국에서는 디아모르핀을 사용하기도 한다. 고용량 아편유사제는 호흡 억제를 유발할 수 있으며, 알코올 및 기타 진정제와 함께 사용하면 위험이 커진다. 환자의 삶의 질을 높이기 위해 아편유사제를 신중하게 사용해야 하며, 과다 복용은 피해야 한다.

* 초조함: 섬망, 말기 고통, 불안(몸부림, 뜯어내기, 경련 등)으로 나타난다. 클로나제팜, 미다졸람으로 조절하며, 할로페리돌, 레보메프로마진 같은 항정신병제를 벤조디아제핀 대신 또는 함께 사용하기도 한다. 때로는 재수화(rehydration)를 통해 증상을 완화할 수 있는데, 이는 일부 독성 약물 대사 산물의 영향을 줄일 수 있기 때문이다.

* 호흡기 분비물: 환자가 목을 가눌 힘이 없을 때 타액 등이 구강인두, 상기도에 축적되어 특징적인 쌕쌕거림이나 딸깍거리는 소리(죽음의 딸랑이)를 낸다. 환자에게 고통스럽지는 않지만, 임박한 죽음과 연관되어 곁에 있는 사람들에게 두려움과 불확실성을 줄 수 있다. 부틸브롬화히오신, 글리코피로늄, 아트로핀 등의 약물로 조절한다. 폐렴이나 종양으로 기관지, 폐에 체액이 깊이 축적되면 딸랑거림이 조절되지 않을 수 있다.

* 메스꺼움 및 구토: 할로페리돌, 메토클로프라미드, 온단세트론, 사이클리진, 기타 항구토제로 조절한다. 때로는 레보메프로마진을 초조함, 메스꺼움, 구토 완화를 위한 2차 치료제로 사용한다.

* 호흡 곤란(숨 가쁨): 모르핀, 펜타닐 등 아편유사제로 조절한다. 영국에서는 디아모르핀을 사용하기도 한다.

* 변비: 음식 섭취 감소와 아편유사제 사용은 변비를 유발하며, 이는 초조함, 통증, 섬망으로 이어질 수 있다. 완하제와 대변 연화제로 변비를 예방한다. 변비가 있는 환자는 증상 완화를 위해 완하제 용량을 늘린다. 메틸날트렉손은 아편유사제 사용으로 인한 변비 치료제로 승인되었다.

이 외에도 기침, 피로, 발열, 출혈 등의 증상이 나타날 수 있으며, 어느 정도 완화될 수 있다.

4.5. 약물 투여

경구 투여가 어렵거나 반복적인 투약이 필요한 경우, 피하 주사가 선호되는 투약 경로 중 하나이다. 꾸준히 적은 양의 약물을 투여하기 위해 주사 펌프(미국에서는 주입 펌프)를 사용하기도 한다.

가정이나 호스피스 같은 환경에서는 설하 투여 경로가 사용될 수 있다.

지속적인 약물 투여가 필요한 경우, 카테터를 이용하여 직장으로 약물을 투여하는 방법도 있다. 이 카테터는 작고 유연한 실리콘 샤프트로 안전하게 삽입되며, 반복적인 약물 투여를 위해 직장에 편안하게 유지된다. 작은 내강을 통해 적은 양의 용액으로 약물을 직장에 전달하여 배변 반응을 자극하지 않고 약물 흡수를 돕는다.

4.6. 통합 의료 경로

통합 의료 경로는 의료 전문가들이 팀원의 역할을 명확히 정의하고, 진료 제공 방식과 시기를 조정하는 도구이다. 영국에서는 리버풀 케어 경로(Liverpool Care Pathway)가 대표적이다.

4.7. 가정 기반 말기의료

많은 환자들이 집에서 임종을 맞이하기를 원한다. 2006년 잉글랜드에서 사망한 50만 명이 넘는 사람들 중 18%만이 자택에서 사망하였으나, 대부분의 사람들은 자택이나 호스피스에서 죽기를 원했다. 가정 기반 말기의료는 1차 진료, 완화의료, 호스피스 등 다양한 방식으로 제공될 수 있다.

영국에서는 임종 환자가 병원에 가거나 머물러야 할 필요성을 줄이고, 지역 사회에서 지원 및 완화 치료 제공을 개선하는 것을 목표로 한다. 한 연구에 따르면 병원에서 사망한 환자의 40%는 병원에 있어야 할 의학적 필요가 없었다.

2015년과 2010년에 영국은 말기 의료 연구에서 세계 최고 순위를 기록했다. 2015년 연구에서는 "종합적인 국가 정책, 국민보건서비스에 대한 완화 의료의 광범위한 통합, 강력한 호스피스 운동, 그리고 이 문제에 대한 깊은 지역 사회 참여"가 그 이유로 꼽혔다.

환자와 간병인을 의료 시스템을 통해 지원하고 안내하는 지정된 전문가는 말기에 집에서 받는 치료 경험을 개선할 수 있다. 또한, 간호사 및 약사가 처방에 대한 전자 환자 기록에 더 쉽게 접근할 수 있도록 하면 사람들이 집에서 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있다.

5. 말기의료를 실시하는 시설

말기 의료를 실시하는 시설로는 종말기 완화 케어 병상, 만성기 요양 병상, 노인 개호 시설, 장애인 개호 시설 등이 있다. 말기 의료를 전문으로 실시하는 의료 시설은 호스피스라고도 한다. 이 외래어의 어원인 영어 "hospice^영어"의 원래 의미는 성지 순례자나 여행자를 작은 예배당을 가진 교회가 묵게 했던 순례 교회였다. 환자와 가족이 재택 생활을 희망하는 경우, 방문 의료·방문 간호에 의한 재택에서의 임종 간호라는 방법도 있다.

한국의 의료 제도·개호 제도로는, 건강 보험이 적용되는 시설로 호스피스, 의료요양병상이 있고, 개호 보험이 적용되는 시설로 개호요양병상, 개호요양형노인보건시설, 특별양호노인홈이 있다.

6. 말기의료의 윤리적 문제

말기 의료와 관련해서는 다음과 같은 윤리적 문제들이 논의된다.

* 연명 치료 중단: 환자의 자기 결정권과 존엄성을 존중하는 범위 안에서 이루어져야 한다.
* 의사 조력 자살: 대한민국에서는 불법이지만, 일부 국가에서는 허용되고 있다.
* 사전 의료 의향서: 환자의 의사를 명확히 하고, 불필요한 연명 치료를 방지하는 데 기여한다.
* [[호스피스]]/[[완화의료]]: 말기 환자의 삶의 질(QOL) 향상을 위한 필수적인 서비스다.

종말기의 환자는 노쇠, 암, 알츠하이머병, 근위축성 측색 경화증 등 여러 질병으로 인해 특정 장기나 여러 장기의 기능 부전을 겪는다. 이로 인해 의학적, 생물학적으로 연명이 불가능하므로 연명치료는 하지 않는다. 또한 질병으로부터 회복하거나 진행을 늦추고, 심신 기능을 유지하기 위한 의료도 불가능하다.

종말기 환자의 신체적, 정신적 고통을 완화하고 경감하여 삶의 질을 유지하고 향상하기 위해 완화의료와 더불어 정신적인 측면을 중시한 종합적인 조치가 이루어진다.

7. 한국의 말기의료 현황

2018년 '연명의료결정법' 시행으로 연명의료 중단 결정이 제도화되었다. 호스피스/완화의료 서비스가 확대되고 있지만, 여전히 부족한 실정이다. 웰다잉(Well-dying)에 대한 사회적 관심이 증가하고 있으며, 존엄하고 편안한 죽음에 대한 논의가 활발해지고 있다.

2019년, 일본 후생노동성은 말기 환자와 가족, 의사가 상담하여 치료 방침을 결정하는 "어드밴스 케어 플래닝(ACP)"의 보급을 위해 노력하고 있으며, "인생 회의"라는 애칭을 발표했다. 그러나 '인생 회의' 포스터 내용은 논란이 되어 발송이 중지되기도 했다.

8. 세계 각국의 말기의료 현황

미국의 경우, 지난 12개월 동안의 의료비 지출은 미국 전체 의료 지출의 8.5%를 차지한다. 2006년 메디케어 연간 예산 327000 중 약 27%(88000)가 사망 전 1년 동안의 환자 간호에 사용된 것으로 추정된다. 1992년부터 1996년까지 마지막 1년간의 의료비 지출은 전체 의료비 지출의 22%, 모든 비 메디케어 지출의 18%, 빈곤층에 대한 모든 메디케이드 지출의 25%를 차지했다. 2008년에는 65세 이상 노인에 대한 전체 의료비 지출의 16.8%가 사망 전 1년 동안 사용되었다. 2019년 현재, 의사 조력 자살은 캘리포니아, 콜로라도, 하와이, 메인, 뉴저지, 오리건, 버몬트, 워싱턴 8개 주와 워싱턴 D.C.에서 합법이다.

벨기에의 경우, 1987년에 최초의 완화 가정 간호팀이 설립되었으며, 1991년에 최초의 완화 치료 병동 및 병원 지원팀이 설립되었다. 1990년대에 완화 치료를 위한 강력한 법적 및 구조적 틀이 마련되어, 벨기에를 30개 지역으로 나누고 각 지역의 완화 치료 네트워크가 완화 의료 서비스 조정을 담당하게 되었다. 가정 간호는 완화 지원팀에서 제공했으며, 각 병원과 요양원은 완화 지원팀을 갖추도록 했다. 1999년, 벨기에는 1인당 완화 치료 병상 수에서 영국 다음으로 세계 2위를 기록했다. 2001년에는 병원의 72%에서 활발한 완화 치료 지원팀이 활동했으며, 요양원의 50%에서 전문 간호사 또는 활성 지원팀이 운영되었다. 2000년에 완화 치료를 위한 정부 자원은 두 배로 증가했으며, 2007년에는 완화 치료 자원 측면에서 벨기에는 전 세계 52개국 중 3위를 차지했다.(영국 및 아일랜드와 함께)

9. 말기의료 관련 리터러시 향상

일반인의 말기 의료에 관한 정보와 인식을 향상시킴으로써 오해 (사회적 낙인)를 줄일 수 있다 . OECD 22개국을 대상으로 한 조사에서 83%가 완화 치료에 대한 정보 제공 프로그램이 국가 또는 지방 자치 단체 수준에서 존재한다 . 리빙 윌에 대해서는 45%, DNAR에 대해서는 14%였다 .

10. 임상 연구

2024년의 무작위 비교 시험에서 암의 말기 의료에 일반 의료 종사자가 관여함으로써 의료비를 절감할 수 있었다는 연구 보고가 있다.