말기의료
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1. 개요
말기의료는 노쇠, 질병, 장애로 인해 죽음을 피할 수 없고, 예상 여명이 3~6개월 이내인 환자를 대상으로 하는 의료 행위이다. 말기의료의 목적은 연명 치료를 중단하고, 신체적·정신적 고통을 완화하여 삶의 질을 향상시키는 데 있다. 사전 의료 계획, 말기의료 대화, 증상 관리, 약물 투여, 통합 의료 경로, 가정 기반 말기의료 등 다양한 방법으로 이루어지며, 호스피스와 같은 시설에서 제공된다. 말기의료는 윤리적 문제와 관련되며, 한국을 포함한 여러 국가에서 말기의료에 대한 인식 개선 및 관련 제도 정비를 위한 노력이 이루어지고 있다.
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말기의료 | |
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개요 | |
정의 | 생애 말기 돌봄은 죽음에 임박한 사람에게 제공되는 건강 관리임. |
목표 | 환자의 고통을 덜어주고 삶의 질을 향상시키는 것. 환자와 가족의 심리적, 사회적, 영적 요구를 충족시키는 것. |
관련 용어 | 완화 치료: 질병의 진행 단계와 관계없이 제공되는 치료. 호스피스: 생애 말기 돌봄의 한 형태이며, 일반적으로 6개월 이내의 생존 기간을 예상하는 환자에게 제공됨. |
제공되는 서비스 | |
신체적 돌봄 | 통증 관리 증상 완화 (호흡 곤란, 메스꺼움, 변비 등) 위생 관리 영양 지원 |
정서적, 심리적 지원 | 상담 및 심리 치료 지지 그룹 불안 및 우울증 관리 |
사회적 지원 | 가족 지원 재정 상담 법적 지원 |
영적 지원 | 종교 지도자 연결 영적 상담 |
의사 결정 | |
사전 의료 의향서 | 환자가 자신의 의료 결정을 미리 문서화하는 것. |
연명 치료 중단 | 환자의 의사에 따라 인공 호흡기, 수액 공급 등의 연명 치료를 중단하는 것. |
존엄사 | 의사의 도움을 받아 삶을 마감하는 것 (국가별 법률에 따라 다름). |
고려 사항 | |
문화적 차이 | 죽음에 대한 태도와 의례는 문화마다 크게 다를 수 있으므로, 환자의 문화적 배경을 고려해야 함. |
윤리적 문제 | 통증 관리, 연명 치료 중단 등에 대한 윤리적 고려가 필요함. |
가족 간의 갈등 | 환자의 치료 및 돌봄에 대한 가족 간의 의견 차이가 발생할 수 있으므로, 원활한 의사소통이 중요함. |
참고 자료 | |
관련 서적 | 《Knocking on Heaven's Door: The Path to a Better Way of Death》 《Being Mortal: Medicine and What Matters in the End》 |
관련 연구 | |
연구 결과 | 생애 말기 의료비는 이전 보고보다 낮다는 연구 결과가 있음. |
2. 종말기의 정의
한국의 법률[126], 일본의 법률[127], 유엔에서 채택된 조약[128], 후생노동성[129], 세계 보건 기구[130], 의학 학회[131][132] 등은 모두 종말기라는 개념이나 말에 대해 공적으로 명확한 정의를 하고 있지 않다.
말기 환자는 노쇠, 암, 알츠하이머병 등의 진행으로 인해 연명치료가 불가능하며, 질병으로부터의 회복이나 진행 지연을 위한 치료도 불가능하다. 따라서 말기 의료는 신체적, 정신적 고통을 완화하고 경감시켜 삶의 질(QOL)을 유지하고 향상시키는 것을 목표로 한다.[114] 이를 위해 완화 의료와 더불어 정신적 측면을 고려한 종합적인 조치가 이루어진다.
말기의료는 환자의 삶의 질 향상을 목표로 다양한 방법을 제공한다.
공적으로 명확한 정의가 없기 때문에, 종말기의 의미는 논자에 따라 다르다. 일반적으로는 노쇠, 질병, 장해의 진행으로 인해 더 이상 죽음을 피할 수 없고[133][134], 예상되는 여생이 3개월 이내인 상태를 의미한다. 사고, 재해, 급성 질환으로 인한 돌연사나 급성 질환으로 수 시간 또는 수일 내에 사망한 경우는 사망일 이전에 여생을 3개월 등으로 예상할 수 없으므로, 사망일로부터 역산하여 3개월 이내를 종말기라고 표현하지 않는다. 종말기는 모든 사람이 사망 전에 반드시 겪는 것은 아니며, 진행성 노쇠, 질병, 장애로 인해 죽음에 이르는 경우에만 발생한다.
3. 말기의료의 목적
일본 후생노동성은 "인생의 최종 단계에서의 의료 결정 프로세스에 관한 가이드라인"(2007년 5월 제정, 2015년 3월 개정)을 통해 말기 의료의 방향을 제시하고 있다.
4. 말기의료의 방법
4. 1. 사전 의료 계획
사전 의료 계획은 모든 연령대의 사람이 자신의 가치와 삶의 목표에 부합하도록 미래의 의료에 대한 의사를 미리 결정하는 과정이다.[7] 이는 환자의 현재 예후와 상태에 대한 지속적인 논의와 의료적 선택에 대한 대화를 포함하는 지속적인 과정이다.[8] 일반적으로 환자는 의사와 이러한 대화를 나누고, 자신의 선호도를 사전 의료 지시에 기록한다.[9]
사전 의료 지시는 원하는 치료에 대한 개인의 결정을 문서화하거나, 누가 자신의 치료 결정을 내리도록 위임했는지를 나타내는 법적 문서이다.[10] 사전 의료 지시의 두 가지 주요 유형은 생전 유언과 의료에 대한 지속적인 위임장이다. 생전 유언은 미래의 치료에 대한 개인의 결정을 포함하며, 소생술과 생명 유지 장치, 입원, 통증 관리 등에 대한 환자의 선호도를 다룰 수 있다. 생전 유언은 일반적으로 환자가 회생 가능성이 낮은 말기 질환을 앓고 있을 때 효력이 발생한다.[11] 의료에 대한 지속적인 위임장은 특정 상황에서 다른 개인이 환자를 대신하여 의료 결정을 내리도록 지정할 수 있도록 한다. 생전 유언과 의료에 대한 지속적인 위임장의 구성 요소를 모두 포함하는 결합된 지시도 활용된다.[12]
사전 의료 계획에는 종종 심폐소생술 개시, 영양 공급(관 영양)에 대한 선호도와 사람이 호흡하거나 심장 또는 신장을 지탱하기 위한 기계 사용에 대한 결정이 포함된다.[6][10]
4. 2. 말기의료 대화
말기 의료 돌봄 대화는 완화의료가 필요한 말기 환자의 치료 계획 과정의 일부이며, 환자의 예후 논의, 간호 목표 명시, 개별화된 치료 계획을 포함한다.[15] 구체적인 대화에는 심폐소생술에 대한 논의(의료 위기/응급 상황에서 대화를 강요하지 않도록 적극적인 임종 단계 전에 이루어지는 것이 이상적임), 사망 장소, 장기 기증, 문화/종교적 전통 등이 포함될 수 있다.[18][19]
말기 의료 돌봄 의사 결정 과정에는 많은 요소가 관여하므로 환자와 가족의 태도와 관점은 다를 수 있다.[15] 예를 들어, 가족 구성원은 생명 연장과 삶의 질 중 어느 것이 치료의 주요 목표인지에 대해 의견이 다를 수 있다. 환자의 소원과 가치를 존중하는 시기적절한 결정을 내리는 것이 유족에게 어려울 수 있으므로, 사전의료지시서를 미리 마련해두면 과잉 치료, 과소 치료 또는 치료 관리의 추가적인 합병증을 예방할 수 있다.[20]
4. 3. 임종 징후
미국 국립 암 연구소는 다음과 같은 징후가 나타나는 경우 사망이 임박했음을 나타낼 수 있다고 조언한다.[25][26]4. 4. 증상 관리
말기 의료에서 흔히 나타나는 증상과 그 관리에 대한 내용은 다음과 같다.
이 외에도 기침, 피로, 발열, 출혈 등의 증상이 나타날 수 있으며, 어느 정도 완화될 수 있다.[37]
4. 5. 약물 투여
경구 투여가 어렵거나 반복적인 투약이 필요한 경우, 피하 주사가 선호되는 투약 경로 중 하나이다. 꾸준히 적은 양의 약물을 투여하기 위해 주사 펌프(미국에서는 주입 펌프)를 사용하기도 한다.[39]
가정이나 호스피스 같은 환경에서는 설하 투여 경로가 사용될 수 있다.[39]
지속적인 약물 투여가 필요한 경우, 카테터를 이용하여 직장으로 약물을 투여하는 방법도 있다. 이 카테터는 작고 유연한 실리콘 샤프트로 안전하게 삽입되며, 반복적인 약물 투여를 위해 직장에 편안하게 유지된다. 작은 내강을 통해 적은 양의 용액으로 약물을 직장에 전달하여 배변 반응을 자극하지 않고 약물 흡수를 돕는다.[40][41]
4. 6. 통합 의료 경로
통합 의료 경로는 의료 전문가들이 팀원의 역할을 명확히 정의하고, 진료 제공 방식과 시기를 조정하는 도구이다. 영국에서는 리버풀 케어 경로(Liverpool Care Pathway)가 대표적이다.[76]
4. 7. 가정 기반 말기의료
많은 환자들이 집에서 임종을 맞이하기를 원한다.[82] 2006년 잉글랜드에서 사망한 50만 명이 넘는 사람들 중 18%만이 자택에서 사망하였으나, 대부분의 사람들은 자택이나 호스피스에서 죽기를 원했다.[82] 가정 기반 말기의료는 1차 진료, 완화의료, 호스피스 등 다양한 방식으로 제공될 수 있다.
영국에서는 임종 환자가 병원에 가거나 머물러야 할 필요성을 줄이고, 지역 사회에서 지원 및 완화 치료 제공을 개선하는 것을 목표로 한다.[82] 한 연구에 따르면 병원에서 사망한 환자의 40%는 병원에 있어야 할 의학적 필요가 없었다.[82][85]
2015년과 2010년에 영국은 말기 의료 연구에서 세계 최고 순위를 기록했다. 2015년 연구에서는 "종합적인 국가 정책, 국민보건서비스에 대한 완화 의료의 광범위한 통합, 강력한 호스피스 운동, 그리고 이 문제에 대한 깊은 지역 사회 참여"가 그 이유로 꼽혔다.[86][87][88][89][90]
환자와 간병인을 의료 시스템을 통해 지원하고 안내하는 지정된 전문가는 말기에 집에서 받는 치료 경험을 개선할 수 있다.[102][103] 또한, 간호사 및 약사가 처방에 대한 전자 환자 기록에 더 쉽게 접근할 수 있도록 하면 사람들이 집에서 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있다.[100][101]
5. 말기의료를 실시하는 시설
말기 의료를 실시하는 시설로는 종말기 완화 케어 병상, 만성기 요양 병상, 노인 개호 시설, 장애인 개호 시설 등이 있다. 말기 의료를 전문으로 실시하는 의료 시설은 '''호스피스'''라고도 한다. 이 외래어의 어원인 영어 "hospice영어"의 원래 의미는 성지 순례자나 여행자를 작은 예배당을 가진 교회가 묵게 했던 순례 교회였다. 환자와 가족이 재택 생활을 희망하는 경우, 방문 의료·방문 간호에 의한 재택에서의 임종 간호라는 방법도 있다.
한국의 의료 제도·개호 제도로는, 건강 보험이 적용되는 시설로 호스피스, 의료요양병상이 있고, 개호 보험이 적용되는 시설로 개호요양병상, 개호요양형노인보건시설, 특별양호노인홈이 있다.
6. 말기의료의 윤리적 문제
말기 의료와 관련해서는 다음과 같은 윤리적 문제들이 논의된다.
- 연명 치료 중단: 환자의 자기 결정권과 존엄성을 존중하는 범위 안에서 이루어져야 한다.
- 의사 조력 자살: 대한민국에서는 불법이지만, 일부 국가에서는 허용되고 있다.
- 사전 의료 의향서: 환자의 의사를 명확히 하고, 불필요한 연명 치료를 방지하는 데 기여한다.
- 호스피스/완화의료: 말기 환자의 삶의 질(QOL) 향상을 위한 필수적인 서비스다.
종말기의 환자는 노쇠, 암, 알츠하이머병, 근위축성 측색 경화증 등 여러 질병으로 인해 특정 장기나 여러 장기의 기능 부전을 겪는다. 이로 인해 의학적, 생물학적으로 연명이 불가능하므로 연명치료는 하지 않는다. 또한 질병으로부터 회복하거나 진행을 늦추고, 심신 기능을 유지하기 위한 의료도 불가능하다.
종말기 환자의 신체적, 정신적 고통을 완화하고 경감하여 삶의 질을 유지하고 향상하기 위해 완화의료와 더불어 정신적인 측면을 중시한 종합적인 조치가 이루어진다.
7. 한국의 말기의료 현황
2018년 '연명의료결정법' 시행으로 연명의료 중단 결정이 제도화되었다.[126] 호스피스/완화의료 서비스가 확대되고 있지만, 여전히 부족한 실정이다. 웰다잉(Well-dying)에 대한 사회적 관심이 증가하고 있으며, 존엄하고 편안한 죽음에 대한 논의가 활발해지고 있다.
2019년, 일본 후생노동성은 말기 환자와 가족, 의사가 상담하여 치료 방침을 결정하는 "어드밴스 케어 플래닝(ACP)"의 보급을 위해 노력하고 있으며, "인생 회의"라는 애칭을 발표했다.[129] 그러나 '인생 회의' 포스터 내용은 논란이 되어 발송이 중지되기도 했다.
8. 세계 각국의 말기의료 현황
미국의 경우, 지난 12개월 동안의 의료비 지출은 미국 전체 의료 지출의 8.5%를 차지한다.[5] 2006년 메디케어 연간 예산 3270억달러 중 약 27%(880억달러)가 사망 전 1년 동안의 환자 간호에 사용된 것으로 추정된다.[109][107][108] 1992년부터 1996년까지 마지막 1년간의 의료비 지출은 전체 의료비 지출의 22%, 모든 비 메디케어 지출의 18%, 빈곤층에 대한 모든 메디케이드 지출의 25%를 차지했다.[109] 2008년에는 65세 이상 노인에 대한 전체 의료비 지출의 16.8%가 사망 전 1년 동안 사용되었다.[110] 2019년 현재, 의사 조력 자살은 캘리포니아, 콜로라도, 하와이, 메인, 뉴저지, 오리건, 버몬트, 워싱턴 8개 주와 워싱턴 D.C.에서 합법이다.[106]
벨기에의 경우, 1987년에 최초의 완화 가정 간호팀이 설립되었으며, 1991년에 최초의 완화 치료 병동 및 병원 지원팀이 설립되었다.[112] 1990년대에 완화 치료를 위한 강력한 법적 및 구조적 틀이 마련되어, 벨기에를 30개 지역으로 나누고 각 지역의 완화 치료 네트워크가 완화 의료 서비스 조정을 담당하게 되었다.[112] 가정 간호는 완화 지원팀에서 제공했으며, 각 병원과 요양원은 완화 지원팀을 갖추도록 했다.[112] 1999년, 벨기에는 1인당 완화 치료 병상 수에서 영국 다음으로 세계 2위를 기록했다.[112] 2001년에는 병원의 72%에서 활발한 완화 치료 지원팀이 활동했으며, 요양원의 50%에서 전문 간호사 또는 활성 지원팀이 운영되었다.[112] 2000년에 완화 치료를 위한 정부 자원은 두 배로 증가했으며, 2007년에는 완화 치료 자원 측면에서 벨기에는 전 세계 52개국 중 3위를 차지했다.(영국 및 아일랜드와 함께)[112]
9. 말기의료 관련 리터러시 향상
일반인의 말기 의료에 관한 정보와 인식을 향상시킴으로써 오해 (사회적 낙인)를 줄일 수 있다[130] . OECD 22개국을 대상으로 한 조사에서 83%가 완화 치료에 대한 정보 제공 프로그램이 국가 또는 지방 자치 단체 수준에서 존재한다[130] . 리빙 윌에 대해서는 45%, DNAR에 대해서는 14%였다[130] .
국가 | 연도 | 캠페인명 |
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일본 | 2017 | 오렌지 벌룬 프로젝트 |
일본 | 2020 | 인생 회의 (어드밴스 케어 플래닝) |
대한민국 | 2007 | 통증 관리 캠페인 |
대한민국 | 2013 | 호스피스 데이 캠페인 |
룩셈부르크 | 2009 | 완화 치료 지침 |
룩셈부르크 | 2019 | 인생의 마지막 나의 의지 |
노르웨이 | 1999 | 캠페인: 가치 위원회 |
노르웨이 | 2013 | 캠페인: 죽음의 카페 |
노르웨이 | N/A | 캠페인: 죽음은 우리 모두를 흔든다 |
노르웨이 | 2021 | 죽음에 대한 개방성 |
슬로베니아 | 2012 | 캠페인: 자택에서 |
슬로베니아 | 2018 | 캠페인: 마지막 원조 |
미국 | 2010 | 완화 치료 |
미국 | 2014 | NIHSeniorHealth.gov |
미국 | 2014 | 대화 프로젝트 |
규정 있음 | 덴마크, 에스토니아, 그리스, 리투아니아, 노르웨이, 멕시코, 슬로베니아, 미국 |
가이드라인 있음 | 벨기에, 일본, 노르웨이, 네덜란드, 영국 잉글랜드 |
규정 및 가이드라인 있음 | 코스타리카, 프랑스, 헝가리, 아이슬란드, 이탈리아, 라트비아, 폴란드, 영국 |
없음 | 포르투갈, 아일랜드, 체코 |
지방에 맡김 | 오스트레일리아, 캐나다, 스웨덴 |
10. 임상 연구
2024년의 무작위 비교 시험에서 암의 말기 의료에 일반 의료 종사자가 관여함으로써 의료비를 절감할 수 있었다는 연구 보고가 있다.[125]
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