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발달장애

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목차

1. 개요

발달장애는 자폐성 장애, 아스퍼거 증후군, 학습장애, 주의력결핍 과잉행동장애 등을 포함하는 뇌 기능 장애를 의미하며, 주로 저연령에서 증상이 나타난다. 대한민국에서는 「발달장애인 지원법」에 따라 정의되며, 뇌 기능의 편향으로 인해 개인마다 다양한 증상을 보인다. 발달장애는 사회생활의 어려움을 야기하며, 조기 진단과 적절한 지원이 중요하다. 진단은 발달 연령과 실제 연령을 비교하여 발달 지수(DQ)를 계산하는 방식으로 이루어지며, 치료에는 약물 치료, 인지 행동 재활 훈련, 언어 치료 등이 포함된다. 사회적 인식과 지원 시스템의 개선이 필요한 과제이며, 학대 및 도전적 행동과 같은 문제에 대한 대처도 중요하다.

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발달장애
질병 정보
이름발달장애
동의어Developmental disability
진료과정신의학, 임상심리학
일반 정보
영어 명칭developmental disability
설명발달장애는 아동기에 시작되는 장애를 의미하며, 일반적으로 개인의 일상생활에 지장을 초래합니다.
기타
관련 장애신경발달장애
관련 진료 분야정신 의학, 임상 심리학

2. 정의 및 분류

대한민국 행정상의 정의에서는 「발달장애인 지원법」이 정하는 “자폐성 장애, 아스퍼거 증후군 및 기타 광범위성 발달장애, 학습장애, 주의력결핍 과잉행동장애 및 이와 유사한 뇌 기능의 장애로서 그 증상이 통상 저연령에서 발현되는 것”으로 정의된다.[88][105][101][89] 정의상 배경이 되는 장애는 다양하기 때문에 발달장애의 진단은 전문가에게도 어려운 판단이 된다. 2013년 시점에서 초·중학생 중 77,882명의 발달장애인이 확인되었으며, 발달장애에 대한 이해가 사회적으로 급속히 진전되고 있기 때문에 지난 20년간의 통계에서는 증가 추세에 있다.[90] 특히, 쇼와(昭和) 이전 시대에는 별난 사람, 엉뚱한 사람, 말썽꾸러기, 장난꾸러기 등으로 일반 시민들 사이에서 애매하게 분류되었던 사람들이 의학의 발전에 따라 발달장애인으로 이해되기 시작한 것이 크다. 경계지능이라고 불리는, 지적장애인으로는 여겨지지 않지만 건강한 사람으로서는 저수준의 지능지수(IQ)만 가지고 있는 사람에 대해서도 삶의 질(QOL)이 현저히 떨어져 있을 가능성이 있으며, 일반인에 대한 계몽과 사회 제도의 허점을 메우는 대책이 시급해지고 있다.[91]

학술적인 분류에서의 발달장애는 지적장애 등을 포함하는 좀 더 넓은 분류이다.[105] 그러한 진단 분류에서는 『ICD-10 제5장: 정신 및 행동의 장애』에서는 “F80-F89 심리적 발달의 장애”, “F90-F98 소아기 및 청소년기에 통상 발병하는 행동 및 정서의 장애”, 미국정신의학회(American Psychiatric Association)의 『정신장애의 진단 및 통계 편람(DSM)에서는 제4판(DSM-IV)에서는 “통상 유아기, 소아기 또는 청소년기에 처음 진단되는 장애”, DSM-5에서는 신경발달장애가 된다.

의무교육 단계의 일반 학급에서 발달장애인은 6.5% 정도의 재적률이라는 문부과학성의 조사 결과와 성인기에 장애를 가지고 넘어가는 사례도 상당히 많다는 점을 고려하면 사회의 다양한 조직에서 빈번하게 볼 수 있는 장애라고 할 수 있다.[79] 이 장애는 사회생활을 현저히 어렵게 하기 때문에[81], 제적·퇴직 등으로 이어지기 쉽고, 워킹푸어(working poor)나 히키코모리의 발생에도 관계가 있다.[92][93][94]

성인 이후의 발달장애를 성인 발달장애라고 부른다. 부족한 능력이 주변 환경에 의해 커버되고, 정해진 스케줄에 따라 주어진 과제만 수행하면 되는 학창 시절에는 눈에 띄는 문제가 없어도, 암묵적인 전제를 이해하고 다양한 과제를 수행해야 하는 사회생활에서 많은 문제가 발생하여 발달장애가 발각되는 경우도 있다.[95] 또한, 장애라는 단어의 무거운 이미지 때문에 본인 또는 주변에서 발달장애임을 인정하지 않는 경우도 많다.[95]

뇌 기능의 편향이 배경에 있으며, 원인과 증상도 개인마다 다양하기 때문에 단순히 실수가 많거나 사교적이지 않다고 해서 발달장애에 포함할 수는 없다.[96]

발달장애는 뇌 기능의 장애로, 그 증상이 통상적으로 저연령에서 발현되는 것을 말한다.[101] 1963년 미국에서 법률 용어로 만들어졌으며, 1970년대에 일본에 들어온 것으로 여겨진다.[101] 흔한 발달장애로는 지적 장애, 전반적 발달장애(PDD), 주의력결핍 과다행동장애(ADHD) 등이 있다. 염색체 이상에 의한 다운 증후군, 취약 X 증후군, 임신기 문제에 의한 태아 알코올 증후군 등도 발달장애에 포함된다.[75][104]

21세기 이후 정신의학에서 사용되는 국제적인 진단 분류는 세계보건기구(WHO)의 ICD-10 제5장: 정신 및 행동의 장애와 미국정신의학회의 DSM-5가 있다.[102] ICD-10에서는 'F80-F89 심리적 발달의 장애'와 'F90-F98 아동기 및 청소년기에 보통 발병하는 행동 및 정서의 장애'가, DSM-5에서는 신경발달장애군의 일부가 발달장애에 해당한다.[102]

1980년대 이후, 지적장애가 없는 발달장애가 사회적으로 인식되기 시작했다. 지적장애를 동반하지 않는 고기능 광범위성 발달장애, 학습장애, 주의력결핍 과잉행동장애 등을 "경도 발달장애"라고 불렀으나,[110] "경도"라는 표현이 오해를 불러일으켜 현재는 사용하지 않는다.[111][113][114]

발달장애가 있는 사람들은 환경 변화에 약하고 적응에 어려움을 겪는 경우가 많다.[109] 정확한 진단은 정신과 의사도 어려워하며, 발달상담지원시설에서 객관적인 자료와 심리 검사 등을 통해 판단한다.

2. 1. 정의

대한민국 행정상의 정의에서는 「발달장애인 지원법」이 정하는 “자폐성 장애, 아스퍼거 증후군 및 기타 광범위성 발달장애, 학습장애, 주의력결핍 과잉행동장애 및 이와 유사한 뇌 기능의 장애로서 그 증상이 통상 저연령에서 발현되는 것”으로 정의된다.[88][105][101][89] 정의상 배경이 되는 장애는 다양하기 때문에 발달장애의 진단은 전문가에게도 어려운 판단이 된다. 2013년 시점에서 초·중학생 중 77,882명의 발달장애인이 확인되었으며, 발달장애에 대한 이해가 사회적으로 급속히 진전되고 있기 때문에 지난 20년간의 통계에서는 증가 추세에 있다.[90] 특히, 쇼와(昭和) 이전 시대에는 별난 사람, 엉뚱한 사람, 말썽꾸러기, 장난꾸러기 등으로 일반 시민들 사이에서 애매하게 분류되었던 사람들이 의학의 발전에 따라 발달장애인으로 이해되기 시작한 것이 크다. 경계지능이라고 불리는, 지적장애인으로는 여겨지지 않지만 건강한 사람으로서는 저수준의 지능지수(IQ)만 가지고 있는 사람에 대해서도 삶의 질(QOL)이 현저히 떨어져 있을 가능성이 있으며, 일반인에 대한 계몽과 사회 제도의 허점을 메우는 대책이 시급해지고 있다.[91]

학술적인 분류에서의 발달장애는 지적장애 등을 포함하는 좀 더 넓은 분류이다.[105] 그러한 진단 분류에서는 『ICD-10 제5장: 정신 및 행동의 장애』에서는 “F80-F89 심리적 발달의 장애”, “F90-F98 소아기 및 청소년기에 통상 발병하는 행동 및 정서의 장애”, 미국정신의학회(American Psychiatric Association)의 『정신장애의 진단 및 통계 편람(DSM)에서는 제4판(DSM-IV)에서는 “통상 유아기, 소아기 또는 청소년기에 처음 진단되는 장애”, DSM-5에서는 신경발달장애가 된다.

의무교육 단계의 일반 학급에서 발달장애인은 6.5% 정도의 재적률이라는 문부과학성의 조사 결과와 성인기에 장애를 가지고 넘어가는 사례도 상당히 많다는 점을 고려하면 사회의 다양한 조직에서 빈번하게 볼 수 있는 장애라고 할 수 있다.[79] 이 장애는 사회생활을 현저히 어렵게 하기 때문에[81], 제적·퇴직 등으로 이어지기 쉽고, 워킹푸어(working poor)나 히키코모리의 발생에도 관계가 있다.[92][93][94]

성인 이후의 발달장애를 성인 발달장애라고 부른다. 부족한 능력이 주변 환경에 의해 커버되고, 정해진 스케줄에 따라 주어진 과제만 수행하면 되는 학창 시절에는 눈에 띄는 문제가 없어도, 암묵적인 전제를 이해하고 다양한 과제를 수행해야 하는 사회생활에서 많은 문제가 발생하여 발달장애가 발각되는 경우도 있다.[95] 또한, 장애라는 단어의 무거운 이미지 때문에 본인 또는 주변에서 발달장애임을 인정하지 않는 경우도 많다.[95]

뇌 기능의 편향이 배경에 있으며, 원인과 증상도 개인마다 다양하기 때문에 단순히 실수가 많거나 사교적이지 않다고 해서 발달장애에 포함할 수는 없다.[96]

2. 2. 분류

발달장애는 뇌 기능의 장애로, 그 증상이 통상적으로 저연령에서 발현되는 것을 말한다.[101] 1963년 미국에서 법률 용어로 만들어졌으며, 1970년대에 일본에 들어온 것으로 여겨진다.[101] 흔한 발달장애로는 지적 장애, 전반적 발달장애(PDD), 주의력결핍 과다행동장애(ADHD) 등이 있다. 염색체 이상에 의한 다운 증후군, 취약 X 증후군, 임신기 문제에 의한 태아 알코올 증후군 등도 발달장애에 포함된다.[75][104]

21세기 이후 정신의학에서 사용되는 국제적인 진단 분류는 세계보건기구(WHO)의 ICD-10 제5장: 정신 및 행동의 장애와 미국정신의학회의 DSM-5가 있다.[102] ICD-10에서는 'F80-F89 심리적 발달의 장애'와 'F90-F98 아동기 및 청소년기에 보통 발병하는 행동 및 정서의 장애'가, DSM-5에서는 신경발달장애군의 일부가 발달장애에 해당한다.[102]

일본에서는 발달장애자 지원법(2005년 4월 제정)에 따라 발달장애를 정의하고 지원한다.[107] 이 법률에서는 발달장애를 자폐증, 아스퍼거 증후군 및 기타 광범위성 발달장애, 학습장애, 주의력결핍 과다행동장애와 같이 뇌 기능 장애로 정의한다.

1980년대 이후, 지적장애가 없는 발달장애가 사회적으로 인식되기 시작했다. 지적장애를 동반하지 않는 고기능 광범위성 발달장애, 학습장애, 주의력결핍 과잉행동장애 등을 "경도 발달장애"라고 불렀으나,[110] "경도"라는 표현이 오해를 불러일으켜 현재는 사용하지 않는다.[111][113][114]

발달장애가 있는 사람들은 환경 변화에 약하고 적응에 어려움을 겪는 경우가 많다.[109] 정확한 진단은 정신과 의사도 어려워하며, 발달상담지원시설에서 객관적인 자료와 심리 검사 등을 통해 판단한다.

3. 원인

신경계 발달장애는 뇌가 고르게 발달하지 못하는 것으로 설명할 수 있는데 원인은 복합적이다. 가족력, 염색체 이상 등 유전이 작용하기도 하고 기타 미숙아 등의 생물학적 요인과 임신 시의 음주, 부모와 격리된 환경, 성장기 가정 문제 등의 환경적 요인도 원인이 될 수 있다.[141] 어릴 때 발병하는 경우에 부모는 단순히 조금 말을 안 듣는 편이라거나 다른 아이들과는 다르다거나 하는 식으로 생각하지만 나이가 들어서야 확연한 차이가 보이게 되어 인식이 가능하게 되기도 한다. 이러한 인식 부족 때문에 조기 진단이 늦어져 증상이 더 심해지는 경우도 많다.

발달 장애 원인은 다양하며 대부분의 경우 밝혀지지 않았다. 병인학(etiology) 사례에서 원인과 효과 사이의 관계는 명확하지 않으며, 원인을 범주화하는데 있어 어려움을 준다.[141]

유전 요인들이 발달 장애의 인과관계에 포함되어 있다. 이에 대한 환경 요소도 크며, 본성 대 양육(nature versus nurture)의 논쟁이 수십년 이뤄졌다.[142]

조산(preterm birth)은 아동기 발달 장애의 예측요인으로, 자연 대 양육 문제를 복잡하게 한다.[143]

인과관계에 관한 최근 이론들은 유전 요인에 주목하고 있으며, 1,000개 이상의 유전질환들은 한 증상으로 발달 장애를 포함하고 있다.[144]

발달장애는 서구권 인구 중 1-2%에게서 보이지만, 정부 자료들은 통계가 잘못되었다고 알고 있다.[145] 세계 인구 약 1.4%가 발달장애를 가지고 있다.[146] 남성이 여성보다 2배 높으며, 일부 연구자들은 경도 발달 장애의 우세가 가난(poverty)이나 사회적 박탈(social depreivation) 분야에서 우세하며, 특정 민족 내에서도 우세하다는 사실을 밝혔다.[147]

발달장애의 원인은 다양하며, 많은 경우 원인이 알려져 있지 않습니다. 원인이 알려진 경우에도 "원인"과 "결과"의 경계가 항상 명확하지 않아 원인을 분류하기 어렵습니다.[4]

유전적 요인이 오랫동안 발달장애의 원인으로 여겨져 왔습니다. 하지만 발달장애는 환경적 요인도 크게 작용하는 것으로 생각되며, 본성 대 양육의 상대적 기여도에 대한 논쟁은 수십 년 동안 계속되어 왔습니다.[5]

조산은 아동기 후반의 발달장애 가능성을 예측하는 요인으로 알려져 있는데, 이는 본성 대 양육의 문제를 복잡하게 만듭니다. 왜냐하면 조산 자체가 더 이전부터 존재했던 어려움의 결과일 수도 있고, 미숙아로 태어나는 것은 곧 주요 장기(폐와 뇌)에 손상을 입힐 수도 있으며, 신생아 기간에 필요한 침습적 치료로 인해 손상이 발생할 수도 있기 때문입니다. 또한 적응이나 스트레스로 인한 탈진이 발달을 손상시키거나 방해할 수도 있습니다. 더불어, 자극적인 병원 환경과 어머니와의 사회적 상호작용 경험 부족 또는 다른 사람들과의 과도한 상호작용이 위험을 증가시킬 수 있습니다. 요컨대, 매우 미숙아의 발달 문제를 초래할 수 있는 많은 이유들이 있으며, 그 이유들은 단독으로 또는 다양한 조합으로 작용할 수 있습니다.[6]

현재 원인에 대한 이론은 유전적 요인에 초점을 맞추고 있으며, 1,000가지 이상의 알려진 유전 질환에 발달장애가 증상으로 포함되어 있습니다.[7]

발달장애는 대부분의 서구 국가에서 인구의 1~2%에 영향을 미치지만, 많은 정부 기관은 이 분야의 통계가 부정확하다는 점을 인정하고 있습니다.[8] 전 세계적으로 발달장애인의 비율은 약 1.4%로 추정됩니다.[9] 이러한 장애는 남성에게 여성보다 두 배 더 흔하며, 일부 연구자들은 경증 발달장애의 유병률이 빈곤과 궁핍 지역, 그리고 특정 민족 집단에서 더 높을 가능성이 있다는 것을 발견했습니다.[10]

발달장애의 원인은 다양하며 아직 불분명한 점이 많다. 여러 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 여겨지며, 유전적 요인, 태아기 건강 상태, 출생 환경, 감염병, 환경 요인 등이 거론된다.[75] 쌍둥이 연구를 통해 유전적 요인과 그 외 요인의 영향 정도를 산출할 수 있으며, 자폐 스펙트럼 장애와 주의력결핍 과잉행동장애(ADHD)의 경우 유전적 요인의 영향이 크다는 것이 밝혀졌다.[97][98][99]

대부분의 발달장애는 유아 출생 전에 형성되지만, 일부는 출생 후 외상, 감염병, 기타 요인에 기인하기도 한다.[75] 원인은 다양하지만, 예를 들어 다음과 같은 것들이 있다.[100] 원인을 확인하기 위해서는 여러 검사를 병행해야 하며, 검사 비용이 높고 오진율도 높아지는 경향이 있다. 따라서 전문가가 아니면 쉽게 다룰 수 없는 장애이다.

3. 1. 유전적 요인

신경계 발달장애는 뇌 발달의 불균형으로 설명될 수 있으며, 그 원인은 복합적이다. 가족력, 염색체 이상 등 유전적 요인이 작용하기도 하고, 미숙아 등의 생물학적 요인과 임신 시 음주, 부모와의 격리, 성장기 가정 문제 등의 환경적 요인도 원인이 될 수 있다.[141][4] 어릴 때 발병하는 경우 부모가 인지하지 못하다가 나이가 들어서야 뚜렷한 차이를 보이는 경우가 많아 조기 진단이 늦어지기도 한다.

발달 장애의 원인은 다양하며 대부분의 경우 밝혀지지 않았다. 원인과 결과 사이의 관계가 명확하지 않아 원인을 범주화하기 어렵다.[141][4] 유전적 요인과 환경적 요인이 모두 발달 장애의 인과관계에 포함되며, 본성 대 양육 논쟁이 수십 년간 이어져 왔다.[142][5]

조산은 아동기 발달 장애의 예측 요인으로, 본성 대 양육 문제를 복잡하게 만든다. 조산은 이전부터 존재했던 문제, 미성숙으로 인한 주요 기관 손상, 신생아 단계에서의 침습적 치료, 적응 및 스트레스로 인한 소진, 자극적인 병원 환경, 엄마와의 사회적 관계 부족 등 다양한 요인으로 인해 발생할 수 있다.[143][6]

최근 이론들은 유전적 요인에 주목하고 있으며, 1,000개 이상의 유전 질환들이 발달 장애를 포함하고 있다.[144][7]

발달장애는 서구권 인구의 1-2%에게서 나타나지만, 정부 자료는 통계가 잘못되었다고 보고 있다.[145][8] 세계 인구의 약 1.4%가 발달장애를 가지고 있으며, 남성이 여성보다 2배 높다. 일부 연구자들은 경도 발달 장애가 가난이나 사회적 박탈 지역, 특정 민족에게서 더 많이 나타난다는 사실을 발견했다.[147][10]

3. 2. 환경적 요인

신경계 발달장애는 뇌 발달의 불균형으로 설명될 수 있으며, 그 원인은 복합적이다. 가족력, 염색체 이상 등의 유전적 요인과 더불어, 조산과 같은 생물학적 요인, 임신 중 음주, 부모와의 격리, 성장기 가정 문제 등 환경적 요인도 원인이 될 수 있다.[141][142][4][5] 특히 조산은 아동기 발달 장애의 예측 요인으로 작용하지만, 이는 본성 대 양육 문제를 복잡하게 만든다.[143][6] 조산 자체가 이전부터 존재했던 문제의 결과일 수도 있고, 미숙아로 태어나면서 주요 장기에 손상을 입거나 신생아기의 침습적 치료로 인해 손상이 발생할 수도 있기 때문이다.[143][6] 또한, 자극적인 병원 환경과 사회적 상호작용 부족도 위험을 높일 수 있다.[143][6]

발달장애의 원인은 다양하며 대부분의 경우 밝혀지지 않았고, 원인과 결과 사이의 관계는 명확하지 않다.[141][4] 최근 이론들은 유전적 요인에 주목하고 있지만, 환경적 요인 또한 크게 작용하는 것으로 여겨진다.[144][7] 경증 발달 장애는 빈곤이나 사회적 박탈 지역, 특정 민족 집단에서 더 많이 나타난다는 연구 결과도 있다.[147][10]

3. 3. 생물학적 요인

신경계 발달장애는 뇌 발달의 불균형으로 설명될 수 있으며, 그 원인은 복합적이다. 가족력, 염색체 이상 등의 유전적 요인과 더불어, 조산과 같은 생물학적 요인이 작용할 수 있다.[142][143] 또한 임신 중 음주, 부모와의 격리, 성장기 가정 문제 등 환경적 요인도 원인이 될 수 있다. 특히 조산은 아동기 발달 장애의 예측 요인으로, 여러 복합적인 문제를 야기할 수 있다.[143]

발달장애의 원인은 다양하며, 대부분의 경우 명확하게 밝혀지지 않았다.[4] 병인학(etiology)적 관점에서도 원인과 결과 간의 관계가 불분명하여 원인 분류에 어려움이 있다.[141] 최근 이론들은 유전적 요인에 주목하고 있으며, 1,000개 이상의 유전 질환에서 발달장애가 증상으로 나타난다.[144]

발달장애는 서구권 인구의 1~2%에서 나타나지만, 통계의 부정확성도 제기된다.[145] 전 세계적으로는 인구의 약 1.4%가 발달장애를 가지고 있으며, 남성이 여성보다 2배 더 흔하게 나타난다.[146][147] 일부 연구에서는 빈곤이나 사회적 박탈(social depreivation)이 심한 지역, 특정 민족 집단에서 경도 발달장애 유병률이 높다는 결과가 보고되기도 했다.[147]

4. 진단

발달 장애는 아이가 예상되는 아동 발달 단계에 도달하지 못할 때 처음 의심될 수 있다. 그 후, 감별 진단을 사용하여 기저 질환을 진단할 수 있으며, 여기에는 신체 검사와 유전자 검사가 포함될 수 있다.

장애의 정도는 사람에게 '발달 연령'을 할당하여 정량화할 수 있으며, 이는 검사 점수에 따라 연령대별로 분류될 수 있다. 이는 다시 다음과 같이 '발달 지수(DQ)'를 계산하는 데 사용될 수 있다.[11][12]

: DQ = \frac{발달 연령}{실제 연령} * 100

아이가 기대되는 발달 단계에 도달하지 못한 경우, 발달장애를 의심할 수 있다. 문진 및 유전자 검사 등이 감별 질환을 제외하기 위해 시행된다.

장애의 정도는 '''발달 연령'''(developmental age)과 실제 연령의 차이를 기준으로 정량화할 수 있다. 이 점수는 DQ(developmental quotient)로 다음과 같이 정의된다.[115][116]

: DQ = \frac{발달 연령}{실제 연령} \times 100

지능 검사(웨크슬러 성인 지능 검사)에서 언어성 IQ와 수행성 IQ의 차이가 심한 경우, 발달장애를 의심하거나 당사자에게 특별한 지원이 필요하다고 판단할 수 있다.

환자 본인은 적어도 상황의 맥락에 맞는 행동을 취하기 어렵다. 유소년기에 발달장애 진단을 받지 않았더라도, 인간관계에서 기이한 행동이 문제시되어 장애 사실이 드러나는 경우가 많다. 성인기 이후에 발견되는 발달장애는 성인 발달장애로 불리며 사회 문제가 되고 있다.

4. 1. 진단 과정

발달 장애는 아이가 예상되는 아동 발달 단계에 도달하지 못할 때 처음 의심될 수 있다. 그 후, 감별 진단을 사용하여 기저 질환을 진단할 수 있으며, 여기에는 신체 검사와 유전자 검사가 포함될 수 있다.

장애의 정도는 사람에게 '발달 연령'을 할당하여 정량화할 수 있으며, 이는 검사 점수에 따라 연령대별로 분류될 수 있다. 이는 다시 다음과 같이 '발달 지수(DQ)'를 계산하는 데 사용될 수 있다.[11][12]

: DQ = \frac{발달 연령}{실제 연령} * 100

지능 검사(웨크슬러 성인 지능 검사)에서 언어성 IQ와 수행성 IQ의 차이가 심한 경우, 발달장애를 의심하거나 당사자에게 특별한 지원이 필요하다고 판단할 수 있다. 환자 본인은 적어도 상황의 맥락에 맞는 행동을 취하기 어렵다. 유소년기에 발달장애 진단을 받지 않았더라도, 인간관계에서 기이한 행동이 문제시되어 장애 사실이 드러나는 경우가 많다. 성인기 이후에 발견되는 발달장애는 성인 발달장애로 불리며 사회 문제가 되고 있다.[115][116]

4. 2. 진단 기준

발달 장애는 아이가 예상되는 아동 발달 단계에 도달하지 못할 때 처음 의심될 수 있다.[11] 이후 신체 검사와 유전자 검사를 포함한 감별 진단을 사용하여 기저 질환을 진단할 수 있다.[12]

장애의 정도는 '발달 지수(DQ)'를 계산하여 정량화할 수 있다. 발달 지수(DQ)는 다음과 같이 계산된다.[115][116]

: DQ = \frac{발달 연령}{실제 연령} \times 100

지능 검사(웨크슬러 성인 지능 검사)에서 언어성 IQ와 수행성 IQ의 차이가 심한 경우, 발달장애를 의심하거나 당사자에게 특별한 지원이 필요하다고 판단할 수 있다. 환자는 상황의 맥락에 맞는 행동을 취하기 어렵다. 유소년기에 발달장애 진단을 받지 않았더라도, 인간관계에서 기이한 행동이 문제시되어 장애 사실이 드러나는 경우가 많다. 성인기 이후에 발견되는 발달장애는 성인 발달장애로 불리며 사회 문제가 되고 있다.

5. 증상

보통 언어 사용이나 사회화에 관련한 어려움을 겪는다. 어떠한 객관적 사물에 특이하게 집착하고, 작은 변화에도 쉽게 대응하지 못하며 반복적인 행동을 하기도 한다.

유아기에는 감정표현이 불안정하며 간지럼, 소리 등 특정 자극에 지나치게 반응하고, 규칙적인 것을 좋아하는 등의 특징을 보일 수 있다. 또한 또래 아이들과 비슷하게 놀지 않고 놀이기구나 구기 종목 따위를 즐기지 못할 수 있다. 태어난 지 12개월까지 밤에 잠을 자지 않고, 자주 울며 근력이 떨어지고 감각을 인지하기 어려운 증상을 나타내며, 그 뒤에 막 3세까지는 먹는 음식이 한정되고 새로운 음식에 대한 예민한 반응을 보이는 증상을 나타낸다. 또한 눈의 이상과 사시가 나타날 수 있으며, 걷기 전의 기는 과정이 없거나 짧은 편이다. 다만 이런 증상들은 다른 질병에 의한 것일 수도 있어 구분이 필요하다.

2차 성징이 나타나는 청소년기 이후에는 비정상적인 변태 성욕을 보인다. 스스로를 통제하는 데 어려움을 겪고, 기본적인 상식이 결여되다 보니 정상인으로선 하기 힘든 해괴하고 기상천외한 행동 양상을 보인다. 예를 들면 공공 장소에서 옷을 벗고 자위행위를 한다던지, 타인의 신체 부위를 만지거나 강제로 성행위를 시도함 등을 보인다.

나이에 걸맞는 성장을 보여주는 것이 아닌 나이를 먹어도 뇌 수준이 금수 수준에 머무른다는 것이 정상인과의 차이점이다.

5. 1. 일반적인 증상

발달장애는 보통 언어 사용이나 사회화에 어려움을 겪는다. 특정 사물에 집착하고 작은 변화에 대응하지 못하며 반복적인 행동을 보이기도 한다.[75]

유아기에는 감정 표현이 불안정하고, 특정 자극에 지나치게 반응하며, 규칙적인 것을 선호하는 특징을 보일 수 있다. 또래와 다르게 놀고, 놀이기구나 구기 종목을 즐기지 못할 수 있다. 12개월까지 밤에 잠을 자지 않고 자주 울며, 근력이 떨어지고 감각 인지가 어려운 증상을 보일 수 있다. 3세까지는 특정 음식만 먹고 새로운 음식에 예민하게 반응하며, 눈 이상과 사시가 나타날 수 있고, 기는 과정이 없거나 짧을 수 있다. 하지만 이러한 증상들은 다른 질병에 의한 것일 수도 있어 구분이 필요하다.

청소년기 이후에는 비정상적인 변태 성욕을 보이기도 한다. 자신을 통제하기 어렵고 기본적인 상식이 결여되어 정상인이 하기 힘든 기이한 행동을 할 수 있다. 예를 들어 공공장소에서 옷을 벗고 자위행위를 하거나, 타인의 신체를 만지거나 강제로 성행위를 시도하는 등의 행동을 보인다. 나이에 맞는 성장을 보이지 않고 뇌 수준이 금수 수준에 머무르는 것이 정상인과의 차이점이다. 발달장애인은 둔하고 일을 계획하는 데 어려움이 있어 집단 내 불화를 일으키고 따돌림을 당하는 경우가 많다.

발달장애인은 자기 관리 능력이 부족하고 타인에 대한 공감능력이 없으며, 의사소통 방식도 미숙하여 사회생활에 어려움을 겪는다.[75] 특정 대상에 대해 사회적으로 용인하기 어려울 정도로 집착이 강한 경우가 있으며, 이는 능력 불균형으로 볼 수도 있다.[76]

ADHD의 특성을 활용하여 기업가가 되는 등 예외적으로 성공하는 경우도 있지만, 일반적인 발달장애인의 미래는 어둡다. 경증 발달장애인은 주변 사람들에게 이해받기 어렵고 평범함을 요구받거나 반쪽짜리 건강한 사람으로 취급받는 경우가 많다. 다른 발달장애인들도 협동심이 부족하여 사회적 고립 위험이 높다. 문맥 이해가 어렵고 악의 없이 자기중심적인 행동을 하여 주변 사람들과 협조가 어렵고, 도전적인 태도로 신뢰 관계를 깨뜨리기도 한다. 단발적인 대화만 가능하고 잡담을 지속할 수 없어 직장 외 인간관계 유지도 어렵다. 주변의 지적에도 문제점을 이해하지 못하고 행동을 개선하지 않아 주변 사람들의 평가가 낮아지고 관계를 맺지 않게 된다. 학창 시절에 학교 거부를 하거나, 사회인이 된 후 문제 직원으로 취급되어 강등이나 해고를 당하는 경우가 많다.

발달장애인(경증 발달장애인의 부모 포함)은 자신이나 자녀의 장애를 인정하지 않고 은폐하거나, 비슷한 직업을 선택하는 경향이 있다. 부모가 자녀의 발달장애를 부정하여 주변 사람들을 곤란하게 하는 경우도 있다. 발달장애 사실을 알렸더라도 "흔한 일"이나 "꾀병"으로 처리되거나, 사회생활에서 좌절하여 히키코모리가 되기도 한다. 무관심한 부모, 학교, 사회의 정신적 부담과 스트레스로 이차 장애를 겪는 사람도 많다. 특히 경증 발달장애인일수록 이차 장애 발생 위험이 높다.

직업 적성으로는 정보시스템 개발 등 물건 제작 기술에는 뛰어나지만(단, 코딩과 같은 하류 공정), 관계자들을 이끄는 리더에는 적합하지 않고, 관리직 시험에도 합격하지 못하는 경우가 많다.[132] 따라서 근속연수가 증가해도 승진이나 결혼에서 동기에게 뒤처지고, 소득 증가폭도 적어 생활수준이 잘 오르지 않는다.[132]

5. 2. 연령별 증상

보통 언어 사용이나 사회화에 관련한 어려움을 겪는다. 어떠한 객관적 사물에 특이하게 집착하고, 작은 변화에도 쉽게 대응하지 못하며 반복적인 행동을 하기도 한다.

유아기에는 감정표현이 불안정하며 간지럼, 소리 등 특정 자극에 지나치게 반응하고, 규칙적인 것을 좋아하는 등의 특징을 보일 수 있다. 또한 또래 아이들과 비슷하게 놀지 않고 놀이기구나 구기 종목 따위를 즐기지 못할 수 있다. 태어난 지 12개월까지 밤에 잠을 자지 않고, 자주 울며 근력이 떨어지고 감각을 인지하기 어려운 증상을 나타내며, 그 뒤에 막 3세까지는 먹는 음식이 한정되고 새로운 음식에 대한 예민한 반응을 보이는 증상을 나타낸다. 또한 눈의 이상과 사시가 나타날 수 있으며, 걷기 전의 기는 과정이 없거나 짧은 편이다. 다만 이런 증상들은 다른 질병에 의한 것일 수도 있어 구분이 필요하다.

2차 성징이 나타나는 청소년기 이후에는 비정상적인 변태 성욕을 보인다. 스스로를 통제하는 데 어려움을 겪고, 기본적인 상식이 결여되다 보니 정상인으로선 하기 힘든 해괴하고 기상천외한 행동 양상을 보인다. 예를 들면 공공 장소에서 옷을 벗고 자위행위를 한다던지, 타인의 신체 부위를 만지거나 강제로 성행위를 시도함 등을 보인다.

나이에 걸맞는 성장을 보여주는 것이 아닌 나이를 먹어도 뇌 수준이 금수 수준에 머무른다는 것이 정상인과의 차이점이다.

6. 치료 및 지원

재활치료로는 약물 치료와 인지 행동 재활훈련, 미술, 음악, 놀이를 통한 재활 등이 있다. 감각 통합을 돕고 뇌를 자극하는 이러한 재활 훈련 프로그램은 효과가 있다.[148] 청각 장애와 뇌성마비, 환경 요인에 의한 장애는 조기 발견과 재활이 장애로 인한 불편함을 줄일 수 있다.

발달장애인을 위한 지원에는 언어치료, 작업치료, 물리치료, 마사지, 아로마테라피, 미술, 무용/움직임 치료 또는 음악 치료와 같은 치료 서비스가 포함될 수 있다.[73] 그 외에도, 지원되는 휴가, 단기 체류 휴식 서비스, 교통 서비스, 전문 행동 지원 서비스, 전문적인 관계 및 성교육 등이 제공될 수 있다.[73]

발달장애의 조기 발달 지원을 위해, 응용 행동 분석(ABA) 기법을 활용한 발달 지원 프로그램이 효과적이라고 알려져 있다.[117][118] 또한, 발달장애 아동의 감정 조절 및 문제 해결을 지원하기 위한 인지 행동 치료 기법을 활용한 프로그램도 접근성이 용이하다고 평가된다.[119] 열린 대화(Open Dialogue)를 통한 치료의 가능성도 기대되고 있다.[120]

한편, 국내에서는 발달장애인에 대한 복지가 아직까지 미비하여 일반 교육에 발달장애아를 적용하기가 어려운 실정이다. 특수학급 등 전문적인 시설이 부족하여 당사자 및 보호자들의 전폭적 지원이 시급한 상황이다.[148]

대한민국에서는 발달장애인에 대한 복지가 아직 미비하여 일반 교육에 발달장애아를 적용하기 어려운 실정이다.[148] 특수학급 등 전문적인 시설이 부족하여 당사자 및 보호자들의 전폭적인 지원이 시급하다.[148] 현재 지원 서비스는 정부 기관, 비정부기구, 민간 부문 제공업체가 제공하고 있으며, 사회적 역할 가치 부여 및 자기 결정권과 같은 개념을 사용하는 지역사회 통합을 이론적 기반으로 한다.[60]

발달장애인을 위한 교육 및 훈련 기회는 최근 크게 확대되었으며, 특수학교에서 통합교육 학급으로 지원을 받으며 이동하는 학생들이 늘어나고 있다. 고등교육과 직업교육 또한 증가하고 있지만, 많은 프로그램은 읽기, 쓰기 등 기본 기술 분야에서 분리된 "접근" 과정만 제공한다.

발달장애인 다수는 가족과 함께, 감독하에 있는 그룹홈에서, 또는 자신이 소유하거나 임대하여 혼자 또는 룸메이트와 함께 사는 자택에서 일반 사회에서 생활한다. 가정 및 지역 사회 지원은 지원 근로자의 일대일 지원부터 24시간 완전 지원까지 다양하다.[62] 미국에서는 지원 근로자를 직접 지원 전문가(DSP)라고 하며, 이들은 개인의 일상생활 활동 지원을 돕고, 발달장애인의 옹호자 역할도 한다.[63]

발달장애인에 대한 고용 지원은 통합 고용 지원과 분리된 사업 서비스 제공으로 나뉜다. 통합 고용 지원은 성공적인 고용에 필요한 기술 향상을 위한 프로그램, 직업 배치 지원, 직업 상담 등을 포함한다.[66] 분리된 사업 서비스는 "전환적" 서비스로 설계되었지만, 많은 사람들이 일생 동안 이러한 서비스에 남아 있다.[66] 역사적으로 발달장애인 근로자는 일반 근로자보다 임금이 적었으나,[66] 정부 주도, 차별 금지 법률 시행 등으로 점차 변화하고 있다.

미국에서는 장애인 근로자의 실업률을 줄이기 위한 다양한 계획이 시작되었으며,[67] 캘리포니아주에서는 2009년 주 상원이 자폐증 및 관련 장애에 관한 상원 특별 위원회를 설립하여 고용 서비스 및 새로운 고용 방식을 검토하고 있다.[68]

발달장애인을 노동 시장에 통합하기 위한 노력이 이루어지고 있지만, 기업들은 여전히 열악한 의사소통 기술과 정서 지능 때문에 지적장애인을 고용하기를 꺼린다.[70] 고용주와 협력하여 장애 및 이와 관련된 어려움으로 인해 발생할 수 있는 장벽을 더 잘 이해하면 이러한 개인의 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있다.[66]

옹호 활동은 급성장하는 지원 분야이며, 대부분의 관할 구역에 발달장애인과 협력하여 체계적인 변화와 개인적인 변화를 위해 노력하는 옹호 단체가 있다. 또한, 자기옹호 능력 향상을 지원한다. 그 외 지원에는 언어치료, 작업치료 등 치료 서비스, 단기 체류 휴식 서비스, 교통 서비스, 전문 행동 지원 서비스 등이 있다.[73]

6. 1. 치료 방법

재활치료로는 약물 치료와 인지 행동 재활훈련, 미술, 음악, 놀이를 통한 재활 등이 있다. 감각 통합을 돕고 뇌를 자극하는 이러한 재활 훈련 프로그램은 효과가 있다.[148] 청각 장애와 뇌성마비, 환경 요인에 의한 장애는 조기 발견과 재활이 장애로 인한 불편함을 줄일 수 있다.

발달장애인을 위한 지원에는 언어치료, 작업치료, 물리치료, 마사지, 아로마테라피, 미술, 무용/움직임 치료 또는 음악 치료와 같은 치료 서비스가 포함될 수 있다.[73] 그 외에도, 지원되는 휴가, 단기 체류 휴식 서비스, 교통 서비스, 전문 행동 지원 서비스, 전문적인 관계 및 성교육 등이 제공될 수 있다.[73]

발달장애의 조기 발달 지원을 위해, 응용 행동 분석(ABA) 기법을 활용한 발달 지원 프로그램이 효과적이라고 알려져 있다.[117][118] 또한, 발달장애 아동의 감정 조절 및 문제 해결을 지원하기 위한 인지 행동 치료 기법을 활용한 프로그램도 접근성이 용이하다고 평가된다.[119] 열린 대화(Open Dialogue)를 통한 치료의 가능성도 기대되고 있다.[120]

한편, 국내에서는 발달장애인에 대한 복지가 아직까지 미비하여 일반 교육에 발달장애아를 적용하기가 어려운 실정이다. 특수학급 등 전문적인 시설이 부족하여 당사자 및 보호자들의 전폭적 지원이 시급한 상황이다.[148]

6. 2. 대한민국 내 지원 서비스

대한민국에서는 발달장애인에 대한 복지가 아직 미비하여 일반 교육에 발달장애아를 적용하기 어려운 실정이다.[148] 특수학급 등 전문적인 시설이 부족하여 당사자 및 보호자들의 전폭적인 지원이 시급하다.[148] 현재 지원 서비스는 정부 기관, 비정부기구, 민간 부문 제공업체가 제공하고 있으며, 사회적 역할 가치 부여 및 자기 결정권과 같은 개념을 사용하는 지역사회 통합을 이론적 기반으로 한다.[60]

발달장애인을 위한 교육 및 훈련 기회는 최근 크게 확대되었으며, 특수학교에서 통합교육 학급으로 지원을 받으며 이동하는 학생들이 늘어나고 있다. 고등교육과 직업교육 또한 증가하고 있지만, 많은 프로그램은 읽기, 쓰기 등 기본 기술 분야에서 분리된 "접근" 과정만 제공한다.

발달장애인 다수는 가족과 함께, 감독하에 있는 그룹홈에서, 또는 자신이 소유하거나 임대하여 혼자 또는 룸메이트와 함께 사는 자택에서 일반 사회에서 생활한다. 가정 및 지역 사회 지원은 지원 근로자의 일대일 지원부터 24시간 완전 지원까지 다양하다.[62] 미국에서는 지원 근로자를 직접 지원 전문가(DSP)라고 하며, 이들은 개인의 일상생활 활동 지원을 돕고, 발달장애인의 옹호자 역할도 한다.[63]

발달장애인에 대한 고용 지원은 통합 고용 지원과 분리된 사업 서비스 제공으로 나뉜다. 통합 고용 지원은 성공적인 고용에 필요한 기술 향상을 위한 프로그램, 직업 배치 지원, 직업 상담 등을 포함한다.[66] 분리된 사업 서비스는 "전환적" 서비스로 설계되었지만, 많은 사람들이 일생 동안 이러한 서비스에 남아 있다.[66] 역사적으로 발달장애인 근로자는 일반 근로자보다 임금이 적었으나,[66] 정부 주도, 차별 금지 법률 시행 등으로 점차 변화하고 있다.

미국에서는 장애인 근로자의 실업률을 줄이기 위한 다양한 계획이 시작되었으며,[67] 캘리포니아주에서는 2009년 주 상원이 자폐증 및 관련 장애에 관한 상원 특별 위원회를 설립하여 고용 서비스 및 새로운 고용 방식을 검토하고 있다.[68]

발달장애인을 노동 시장에 통합하기 위한 노력이 이루어지고 있지만, 기업들은 여전히 열악한 의사소통 기술과 정서 지능 때문에 지적장애인을 고용하기를 꺼린다.[70] 고용주와 협력하여 장애 및 이와 관련된 어려움으로 인해 발생할 수 있는 장벽을 더 잘 이해하면 이러한 개인의 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있다.[66]

옹호 활동은 급성장하는 지원 분야이며, 대부분의 관할 구역에 발달장애인과 협력하여 체계적인 변화와 개인적인 변화를 위해 노력하는 옹호 단체가 있다. 또한, 자기옹호 능력 향상을 지원한다. 그 외 지원에는 언어치료, 작업치료 등 치료 서비스, 단기 체류 휴식 서비스, 교통 서비스, 전문 행동 지원 서비스 등이 있다.[73]

7. 관련 문제

발달장애와 관련된 많은 신체 건강 요인들이 존재한다. 특정 증후군 및 진단의 경우, 이러한 요인들은 선천적인 것일 수 있다. 예를 들어, 다운증후군 환자의 경우 심장 기능 저하가 그러하다. 심각한 의사소통 장애가 있는 사람들은 자신의 건강상의 필요를 명확히 말하기 어렵고, 적절한 지원과 교육 없이는 건강 악화를 인지하지 못할 수도 있다. 간질, 시각 및 청각 장애와 같은 감각 문제, 비만, 그리고 불량한 치아 건강은 이러한 인구 집단에서 과다하게 나타난다.[13] 발달장애인의 평균 수명은 전체적으로 평균보다 20년 짧은 것으로 추정되지만, 이는 점차 개선되고 있다. 사회는 적응 기술과 의료 기술, 그리고 사람들이 더 건강하고 더 만족스러운 삶을 살 수 있도록 돕는 다른 방법들을 발전시켜 왔다.[14] 또한, 프리먼-셸던 증후군과 같은 일부 질환은 수명에 영향을 미치지 않는다.

헤이세이(平成) 시대 이후 급격한 정보화의 진전으로 직장의 일정이 과밀해지면서 성인 발달장애가 사회 문제가 되었다. 발달장애인은 대개 직무에 대한 시야가 좁아 스스로 문제를 설정하고 해결하는 것이 어렵기 때문에, 상세한 지시가 없으면 제대로 작업을 수행할 수 없다. 이러한 특징이 정보화에 따른 다양화 시대에 있어서 유연성 부족으로 문제시되었다. 특히 발달장애인은 아래 3가지 변화에 대처하지 못하고 저성과 직원이 되어, 법률상 해고 규제가 강하게 작용하는 일본 기업에서는[129] 발달장애 여부를 알지 못하고 채용한 인재에 대한 대응에 어려움을 겪고 있다.[130]


  • 직장의 효율 향상을 위한 고도의 시스템화
  • 다수의 업무를 병행하는 것에 따른 자기 관리의 어려움 증가
  • 타인과의 협력 증가


사상적으로는 능력의 차이에 따라 발생하는 불평등이 정당하다고 생각하는 메리토크라시(meritocracy)가 정착되어, 발달장애인이 메리토크라시에서 도태되고 있다고 말할 수 있다.[131]

발달장애인은 기본적으로 둔하고, 일을 계획하는 데 어려움이 있어 집단 내에서 불화를 일으키고, 따돌림을 당하는 경우가 대부분이다.

대개 발달장애인 자신이 자기 관리 능력이 부족하고 타인에 대한 공감능력이 없으며, 의사소통 방식도 미숙하기 때문에 사회생활에서 어려움을 겪게 된다.[75] 또한 특정한 것에 대해서는 사회적으로 용인하기 어려울 정도로 집착이 강한 경우가 있으며, 객관적으로는 능력의 불균형으로 볼 수도 있다.[76]

예외적으로 자신의 특성을 살려 성공을 거둔(예를 들어 ADHD의 다양한 행동 특성을 활용하여 기업가가 되는 등) 발달장애인도 있지만, 일반적인 발달장애인의 미래는 어둡다. 그 이유는 경증 발달장애인은 부모를 비롯한 주변 사람들에게 일반적인 발달장애인보다 훨씬 더 이해받지 못하거나 이해받기 어렵고, 경증이라는 이유로 평범함을 요구받거나, 반쪽짜리 건강한 사람으로 취급받는 경우가 많으며, 다른 발달장애인들도 협동심이 부족한 경우가 많아 사회적 고립 위험이 높기 때문이다. 일반적으로 발달장애인은 문맥 이해가 어렵고, 악의 없이 자기중심적인 행동을 하기 때문에 주변 사람들과의 협조가 어려워 사회생활에 어려움을 겪는 경우가 많다. 또는 주변 사람들에게 도전적인 태도를 취하여 신뢰 관계를 깨뜨리기도 한다. 또한 대화도 단발성의 주고받는 것으로 끝나는 경우가 많고, 잡담을 지속할 수 없기 때문에 직장 이외의 인간관계 유지도 어렵다. 주변 사람들의 지적을 반복적으로 받아도 발달장애인은 무엇이 문제인지 이해하지 못하고 행동을 개선하지 않기 때문에, 주변 사람들은 발달장애인에 대한 평가를 크게 낮추고 점차 관계를 갖지 않게 된다. 주변 사람들과의 협조가 어렵기 때문에 발달장애인은 학창 시절에 누구에게도 미움을 받아 학교 거부가 되거나, 그렇지 않더라도 사회인이 되자마자 인식의 누락이나 잘못된 해석이 많다는 점에서 문제 직원으로 취급되기 시작하여 모든 신뢰를 잃고 강등이나 해고 등으로 직장에서 쫓겨나는 경우가 많다.

하지만 발달장애인은 (경증 발달장애인의 부모도) 자신이나 자녀의 장애를 인정하지 않는 경향이 강하고, 장애 사실을 은폐하거나, 직장을 그만두어야 할 경우에도 비슷한 직업을 선택하는 경향이 있다. 또한 부모가 자녀가 발달장애가 아니라고 부정함으로써 주변 사람들을 곤란하게 하는 경우도 증가하고 있다. 또한 주변 사람들에게 발달장애 사실을 알렸더라도 "흔한 일"이나 "꾀병"으로 처리되거나, 사회생활에서 여러 번 좌절함으로써 히키코모리가 되는 경우도 있으며, 무관심한 부모나 학교, 사회 등의 정신적 부담과 스트레스로 인해 이차 장애를 겪는 사람도 상당히 많아지고 있다. 특히 경증 발달장애인일수록 무관심이나 정신적 부담이 더 크기 때문에 이차 장애가 발생하기 쉽다.

대략적인 직업 적성으로는 정보시스템 개발 등의 물건 제작 기술에는 매우 뛰어난 경우가 많지만(단, 코딩과 같은 하류 공정만), 관계자들을 이끌고 나아가는 리더에는 적합하지 않고, 관리직 시험에도 합격하지 않는 경우가 많다고 보고되고 있다. 따라서 근속연수가 증가해도 승진이나 결혼에서 동기에게 뒤처지고, 소득 증가폭도 적어 생활수준이 잘 오르지 않는다.[132]

### 정신 건강 문제 (이중 진단)

발달장애인은 일반인보다 정신 건강 문제, 즉 정신 질환(정신과 질환)이 발생할 가능성이 더 높으며, 이는 충분한 정신보건 교육과 동료 지원을 받는 보호자의 도움이 필요한 어린이에게도 해당된다.[15] 이러한 이중 진단의 높은 발생률에는 여러 요인이 기여한다.

  • 평생 동안 외상적인 사건(사랑하는 사람의 버림, 학대, 괴롭힘, 희롱 등)을 경험할 가능성이 높다.[16]
  • 발달장애인이 처한 사회적 및 발달적 제약(교육 부족, 빈곤, 취업 기회 제한, 충족스러운 관계 맺기의 기회 부족, 지루함 등)이 있다.
  • 생물학적 요인(뇌 손상, 간질, 불법 약물 및 처방 약물 및 알코올 오남용 등)이 있다.[17]
  • 발달적 요인(사회적 규범과 적절한 행동에 대한 이해 부족, 주변 사람들의 슬픔과 다른 인간 감정 표현에 대한 허용/이해 부족 등)이 있다.
  • 외부 모니터링 요인으로 인해, 미국 연방 또는 주 정부 지원 거주 시설에서는 거주하는 모든 발달장애인에 대해 어떤 형태의 행동 모니터링을 해야 한다. 이 정보를 통해 일반인보다 일관된 모니터링이 적은 일반인보다 정신 질환 진단이 더 쉽게 내려진다.
  • 의료 서비스 접근성의 경우, 미국에서는 연방 또는 주 정부 지원 거주 시설의 거주자는 다양한 의료 서비스 제공자를 매년 방문해야 한다. 의료 서비스 제공자를 꾸준히 방문함으로써 다양한 의료 서비스 제공자를 방문할 필요가 없는 일반인보다 더 많은 발달장애인이 적절한 치료를 받을 가능성이 높아진다.


이러한 문제는 신체 건강 문제와 마찬가지로 정신 건강 문제의 진단과 적절한 치료 및 약물 치료의 어려움으로 인해 악화된다.[18][19]

### 외상 후 스트레스 장애(PTSD)

발달장애인은 일반인에 비해 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 겪을 위험이 더 크다.[20] 이는 대인 관계적 외상,[20] 학대,[21] 보호자에 대한 의존, 자율성 부족,[22] 사회적 지지 감소,[22][23] 괴롭힘,[24] 낙인과 편견[25] 등 부정적인 삶의 경험에 대한 취약성이 높기 때문이다.

외상 후 스트레스 장애는 외상(trauma)을 경험하거나 목격한 후 발생할 수 있는 정신 질환이다.[26] 외상에 대한 부정적인 생각, 기억, 꿈, 회피, 사고와 기분의 부정적인 변화, 높아진 급성 스트레스 반응 등이 주요 증상이다.[26] 발달장애인의 경우, 제공자와 보호자의 이해 부족, 의사소통 능력의 차이로 인해 외상 후 스트레스 장애가 진단되지 않는 경우가 많다.[27][28]

발달장애인은 부적응적 대처 방식과 신경학적 차이로 인해 일반인보다 외상 후 스트레스 장애 증상이 더 심하게 나타날 수 있다.[28][29] 이러한 증상은 장애의 심각도에 따라 다르게 나타나며, 공격성과 자해와 같은 문제 행동으로 나타날 수 있다.[28] 증상의 의사소통은 언어 능력에 따라 제한될 수 있으며,[28] 정신 건강 문제는 자가 보고가 아닌 대리 보고로 보고되는 경우가 많아 보고 누락 및 심리적 증상이 진단되지 않을 위험이 커진다.[30][31]

외상 후 스트레스 장애에 대한 진단, 평가, 치료는 일반적으로 언어적 의사소통, 인지, 감정, 기능에 대한 통찰력이 필요하다.[20] 발달 장애, 특히 지적 장애가 있는 사람들은 의사소통과 지적 능력의 개인차로 인해 외상 후 스트레스 장애 증상의 확인 및 치료에 어려움을 겪을 수 있다.[28][31] 따라서 진단 및 치료는 개인별로 맞춤화되어야 한다.[28]

일부 발달장애인은 외상 사건과 관련된 부정적인 사고 과정과 감정을 이해하고 표현하기 어려울 수 있다. 이 경우, 은유, 단순화된 설명, 명확한 예시를 사용하면 외상 후 스트레스 장애 증상을 명확히 하고 치료에 대한 이해를 높일 수 있다.[28] 또한, 빈번한 프롬프트, 설명 반복, 삶의 사건에 대한 자세한 타임라인 개발은 심리 치료에 대한 집중력과 참여도를 높이는 데 도움이 된다.[28] 제공자는 개인의 필요와 능력을 명확하게 이해하고, 치료에 대한 기대치가 개인의 능력 및 기능과 일치하는지 확인해야 한다.[28]

개별적인 필요와 양상에 맞게 조정된 외상 특이적 치료는 발달장애인에게 효과가 있는 것으로 입증되었다.[28] 여기에는 아동-부모 정신 치료, 노출 치료, 외상 중심 인지 행동 치료, 눈 운동 감감소 및 재처리 등이 있다.

### 학대 및 취약성

발달장애인에게는 학대가 심각한 문제이며, 대부분의 관할 구역에서 이들은 취약한 사람으로 여겨진다.[39][40] 흔한 학대 유형은 다음과 같다:

  • 신체적 학대(음식 거부, 구타, 폭행, 밀침 등)
  • 방임(필요한 경우 도움을 거부, 예: 개인 위생 지원)
  • 성적 학대
  • 정신적 또는 정서적 학대(언어적 학대, 모욕 및 험담)
  • 제약 및 제한적 행위 (예: 전동 휠체어를 꺼서 사람이 움직이지 못하게 하는 것)
  • 재정적 학대(불필요한 수수료 부과, 연금, 임금 등을 보유)
  • 법적 또는 민사적 학대(서비스 이용 제한)
  • 체계적 학대(인지된 지원 요구 사항으로 인해 적절한 서비스 이용 거부)
  • 수동적 방임(보호자가 적절한 음식과 숙소를 제공하지 못하는 것)


교육 부족, 자존감 및 자기 주장 기술 부족, 사회적 규범 및 적절한 행동에 대한 이해 부족, 그리고 의사소통 어려움은 이 인구 집단에서 학대 발생률이 높은 데 기여하는 강력한 요인이다.[41] 아동기에 신체적 방임은 형사 사법 시스템에 연루된 고위험 성인의 정신 건강 문제와는 별개로 반복적인 범죄에 중요한 역할을 한다.[41]

권력자에 의한 학대 외에도, 동료 학대는 오해되고 있지만 중요한 문제로 인식되고 있다. 발달장애인의 범죄 발생률도 불균형적으로 높으며, 전 세계의 형사 사법 시스템이 범죄의 가해자이자 피해자인 발달장애인의 요구를 충족할 준비가 되어 있지 않다는 것이 널리 인정되고 있다.[42][43][44] 영국 국민보건서비스(NHS England)의 지적 장애인 사망자 8명 중 1명에게서 돌봄 실패가 확인되었다.[45]

### 도전적 행동

발달장애인(특히 자폐 스펙트럼 장애인)은 "문제행동"을 보일 수 있는데, 이는 "문화적으로 비정상적인 행동으로, 그 강도, 빈도 또는 지속 시간이 사람 자신이나 타인의 신체적 안전을 심각하게 위협하거나, 일반적인 지역 사회 시설 이용에 대한 접근을 심각하게 제한하거나 거부할 가능성이 있는 행동"으로 정의된다.[46]

일반적인 문제행동 유형에는 자해 행동(자기 때리기, 머리 박기, 물기, 머리카락 잡아당기기 등), 공격 행동(타인 때리기, 고함 지르기, 비명 지르기, 침 뱉기, 발차기, 욕설, 머리 박기, 머리카락 잡아당기기 등), 부적절한 성적 행동(공개적 자위 행위나 추행 등), 재산에 대한 행동(물건 던지기, 절도 등) 및 상동 행동(반복적인 흔들림, 재귀언어 또는 선택적 실금 등)이 포함된다.[46] 이러한 행동들은 니손저 아동 행동 평정 척도(NCBRF)와 같은 평가 도구를 사용하여 추가적인 개선 영역을 제시하는 방식으로 평가될 수 있다.

발달장애인의 문제행동은 생물학적 요인(통증, 약물, 감각 자극의 필요성), 사회적 요인(지루함, 사회적 상호작용 추구, 통제 요소의 필요성, 지역 사회 규범에 대한 지식 부족, 직원 및 서비스 제공자의 사람의 소망 및 필요에 대한 무감각), 환경적 요인(소음 및 조명과 같은 물리적 측면 또는 선호하는 물건이나 활동에 대한 접근), 심리적 요인(소외감, 외로움, 가치 저하, 라벨링, 무력감, 사람들의 부정적인 기대에 부응하는 것) 또는 단순히 의사소통의 수단을 포함한 여러 요인에 의해 발생할 수 있다.[46]

많은 경우 문제행동은 학습된 것이며 보상을 가져오며, 종종 동일한 목표를 달성하기 위해 사람들에게 새로운 행동을 가르칠 수 있다. 발달장애인의 문제행동은 종종 특정 정신 건강 문제와 관련이 있을 수 있다.[47]

경험과 연구에 따르면 전문가들이 "문제행동"이라고 부르는 것은 종종 발달장애인 주변에서 서비스 제공자들이 만든 어려운 환경에 대한 반응이다.[48] 이러한 맥락에서 "문제행동"은 서비스 제공자들이 어떤 삶이 그 사람에게 가장 의미 있는지에 초점을 맞추는 데 실패한 것에 대한 불만을 전달하는 방법이며, 종종 발달장애인이 불만족스러운 서비스나 치료 및 그 사람에게 제공되는 기회의 부족에 대항하여 사용할 수 있는 유일한 방법이다.

일반적으로 행동 개입 또는 응용 행동 분석이라고 불리는 것이 특정 문제행동을 줄이는 데 효과적인 것으로 나타났으며,[49]최근에는 문제행동이 발생하는 것을 예방하기 위해 행동 분석 문헌에서 발달 경로 모델을 개발하기 위한 노력이 이루어지고 있다.[50] 하지만, 자폐성 자기 옹호 네트워크에 따르면 이러한 유형의 치료는 논란의 여지가 있으며, 외상 후 스트레스 장애를 유발하고 나중에 삶에서 증상을 악화시킬 수 있다고 한다.[51]

발달장애인 중 일부는 도전적 행동[121]이라는 습관을 가지고 있으며, 이는 “본인 또는 주변의 신체적 안전을 위험에 빠뜨리거나, 일반적인 지역사회 시설 이용에 대해 긴급하게 제한·거부될 정도의 강도·빈도·기간이 있는, 문화적으로 비상식적인 행동”으로 정의된다.[122]

7. 1. 정신 건강 문제 (이중 진단)

발달장애인은 일반인보다 정신 건강 문제, 즉 정신 질환(정신과 질환)이 발생할 가능성이 더 높으며, 이는 충분한 정신보건 교육과 동료 지원을 받는 보호자의 도움이 필요한 어린이에게도 해당된다.[15] 이러한 이중 진단의 높은 발생률에는 여러 요인이 기여한다.

  • 평생 동안 외상적인 사건(사랑하는 사람의 버림, 학대, 괴롭힘, 희롱 등)을 경험할 가능성이 높다.[16]
  • 발달장애인이 처한 사회적 및 발달적 제약(교육 부족, 빈곤, 취업 기회 제한, 충족스러운 관계 맺기의 기회 부족, 지루함 등)이 있다.
  • 생물학적 요인(뇌 손상, 간질, 불법 약물 및 처방 약물 및 알코올 오남용 등)이 있다.[17]
  • 발달적 요인(사회적 규범과 적절한 행동에 대한 이해 부족, 주변 사람들의 슬픔과 다른 인간 감정 표현에 대한 허용/이해 부족 등)이 있다.
  • 외부 모니터링 요인으로 인해, 미국 연방 또는 주 정부 지원 거주 시설에서는 거주하는 모든 발달장애인에 대해 어떤 형태의 행동 모니터링을 해야 한다. 이 정보를 통해 일반인보다 일관된 모니터링이 적은 일반인보다 정신 질환 진단이 더 쉽게 내려진다.
  • 의료 서비스 접근성의 경우, 미국에서는 연방 또는 주 정부 지원 거주 시설의 거주자는 다양한 의료 서비스 제공자를 매년 방문해야 한다. 의료 서비스 제공자를 꾸준히 방문함으로써 다양한 의료 서비스 제공자를 방문할 필요가 없는 일반인보다 더 많은 발달장애인이 적절한 치료를 받을 가능성이 높아진다.


이러한 문제는 신체 건강 문제와 마찬가지로 정신 건강 문제의 진단과 적절한 치료 및 약물 치료의 어려움으로 인해 악화된다.[18][19]

7. 2. 외상 후 스트레스 장애 (PTSD)

발달장애인은 일반인에 비해 외상 후 스트레스 장애(PTSD)를 겪을 위험이 더 크다.[20] 이는 대인 관계적 외상,[20] 학대,[21] 보호자에 대한 의존, 자율성 부족,[22] 사회적 지지 감소,[22][23] 괴롭힘,[24] 낙인과 편견[25] 등 부정적인 삶의 경험에 대한 취약성이 높기 때문이다.

외상 후 스트레스 장애는 외상(trauma)을 경험하거나 목격한 후 발생할 수 있는 정신 질환이다.[26] 외상에 대한 부정적인 생각, 기억, 꿈, 회피, 사고와 기분의 부정적인 변화, 높아진 급성 스트레스 반응 등이 주요 증상이다.[26] 발달장애인의 경우, 제공자와 보호자의 이해 부족, 의사소통 능력의 차이로 인해 외상 후 스트레스 장애가 진단되지 않는 경우가 많다.[27][28]

발달장애인은 부적응적 대처 방식과 신경학적 차이로 인해 일반인보다 외상 후 스트레스 장애 증상이 더 심하게 나타날 수 있다.[28][29] 이러한 증상은 장애의 심각도에 따라 다르게 나타나며, 공격성과 자해와 같은 문제 행동으로 나타날 수 있다.[28] 증상의 의사소통은 언어 능력에 따라 제한될 수 있으며,[28] 정신 건강 문제는 자가 보고가 아닌 대리 보고로 보고되는 경우가 많아 보고 누락 및 심리적 증상이 진단되지 않을 위험이 커진다.[30][31]

외상 후 스트레스 장애에 대한 진단, 평가, 치료는 일반적으로 언어적 의사소통, 인지, 감정, 기능에 대한 통찰력이 필요하다.[20] 발달 장애, 특히 지적 장애가 있는 사람들은 의사소통과 지적 능력의 개인차로 인해 외상 후 스트레스 장애 증상의 확인 및 치료에 어려움을 겪을 수 있다.[28][31] 따라서 진단 및 치료는 개인별로 맞춤화되어야 한다.[28]

일부 발달장애인은 외상 사건과 관련된 부정적인 사고 과정과 감정을 이해하고 표현하기 어려울 수 있다. 이 경우, 은유, 단순화된 설명, 명확한 예시를 사용하면 외상 후 스트레스 장애 증상을 명확히 하고 치료에 대한 이해를 높일 수 있다.[28] 또한, 빈번한 프롬프트, 설명 반복, 삶의 사건에 대한 자세한 타임라인 개발은 심리 치료에 대한 집중력과 참여도를 높이는 데 도움이 된다.[28] 제공자는 개인의 필요와 능력을 명확하게 이해하고, 치료에 대한 기대치가 개인의 능력 및 기능과 일치하는지 확인해야 한다.[28]

개별적인 필요와 양상에 맞게 조정된 외상 특이적 치료는 발달장애인에게 효과가 있는 것으로 입증되었다.[28] 여기에는 아동-부모 정신 치료, 노출 치료, 외상 중심 인지 행동 치료, 눈 운동 감감소 및 재처리 등이 있다.

7. 3. 학대 및 취약성

발달장애인에게는 학대가 심각한 문제이며, 대부분의 관할 구역에서 이들은 취약한 사람으로 여겨진다.[39][40] 흔한 학대 유형은 다음과 같다:

  • 신체적 학대(음식 거부, 구타, 폭행, 밀침 등)
  • 방임(필요한 경우 도움을 거부, 예: 개인 위생 지원)
  • 성적 학대
  • 정신적 또는 정서적 학대(언어적 학대, 모욕 및 험담)
  • 제약 및 제한적 행위 (예: 전동 휠체어를 꺼서 사람이 움직이지 못하게 하는 것)
  • 재정적 학대(불필요한 수수료 부과, 연금, 임금 등을 보유)
  • 법적 또는 민사적 학대(서비스 이용 제한)
  • 체계적 학대(인지된 지원 요구 사항으로 인해 적절한 서비스 이용 거부)
  • 수동적 방임(보호자가 적절한 음식과 숙소를 제공하지 못하는 것)


교육 부족, 자존감 및 자기 주장 기술 부족, 사회적 규범 및 적절한 행동에 대한 이해 부족, 그리고 의사소통 어려움은 이 인구 집단에서 학대 발생률이 높은 데 기여하는 강력한 요인이다.[41] 아동기에 신체적 방임은 형사 사법 시스템에 연루된 고위험 성인의 정신 건강 문제와는 별개로 반복적인 범죄에 중요한 역할을 한다.[41]

권력자에 의한 학대 외에도, 동료 학대는 오해되고 있지만 중요한 문제로 인식되고 있다. 발달장애인의 범죄 발생률도 불균형적으로 높으며, 전 세계의 형사 사법 시스템이 범죄의 가해자이자 피해자인 발달장애인의 요구를 충족할 준비가 되어 있지 않다는 것이 널리 인정되고 있다.[42][43][44] 영국 국민보건서비스(NHS England)의 지적 장애인 사망자 8명 중 1명에게서 돌봄 실패가 확인되었다.[45]

7. 4. 도전적 행동

발달장애인(특히 자폐 스펙트럼 장애인)은 "문제행동"을 보일 수 있는데, 이는 "문화적으로 비정상적인 행동으로, 그 강도, 빈도 또는 지속 시간이 사람 자신이나 타인의 신체적 안전을 심각하게 위협하거나, 일반적인 지역 사회 시설 이용에 대한 접근을 심각하게 제한하거나 거부할 가능성이 있는 행동"으로 정의된다.[46]

일반적인 문제행동 유형에는 자해 행동(자기 때리기, 머리 박기, 물기, 머리카락 잡아당기기 등), 공격 행동(타인 때리기, 고함 지르기, 비명 지르기, 침 뱉기, 발차기, 욕설, 머리 박기, 머리카락 잡아당기기 등), 부적절한 성적 행동(공개적 자위 행위나 추행 등), 재산에 대한 행동(물건 던지기, 절도 등) 및 상동 행동(반복적인 흔들림, 재귀언어 또는 선택적 실금 등)이 포함된다.[46] 이러한 행동들은 니손저 아동 행동 평정 척도(NCBRF)와 같은 평가 도구를 사용하여 추가적인 개선 영역을 제시하는 방식으로 평가될 수 있다.

발달장애인의 문제행동은 생물학적 요인(통증, 약물, 감각 자극의 필요성), 사회적 요인(지루함, 사회적 상호작용 추구, 통제 요소의 필요성, 지역 사회 규범에 대한 지식 부족, 직원 및 서비스 제공자의 사람의 소망 및 필요에 대한 무감각), 환경적 요인(소음 및 조명과 같은 물리적 측면 또는 선호하는 물건이나 활동에 대한 접근), 심리적 요인(소외감, 외로움, 가치 저하, 라벨링, 무력감, 사람들의 부정적인 기대에 부응하는 것) 또는 단순히 의사소통의 수단을 포함한 여러 요인에 의해 발생할 수 있다.[46]

많은 경우 문제행동은 학습된 것이며 보상을 가져오며, 종종 동일한 목표를 달성하기 위해 사람들에게 새로운 행동을 가르칠 수 있다. 발달장애인의 문제행동은 종종 특정 정신 건강 문제와 관련이 있을 수 있다.[47]

경험과 연구에 따르면 전문가들이 "문제행동"이라고 부르는 것은 종종 발달장애인 주변에서 서비스 제공자들이 만든 어려운 환경에 대한 반응이다.[48] 이러한 맥락에서 "문제행동"은 서비스 제공자들이 어떤 삶이 그 사람에게 가장 의미 있는지에 초점을 맞추는 데 실패한 것에 대한 불만을 전달하는 방법이며, 종종 발달장애인이 불만족스러운 서비스나 치료 및 그 사람에게 제공되는 기회의 부족에 대항하여 사용할 수 있는 유일한 방법이다.

일반적으로 행동 개입 또는 응용 행동 분석이라고 불리는 것이 특정 문제행동을 줄이는 데 효과적인 것으로 나타났으며,[49]최근에는 문제행동이 발생하는 것을 예방하기 위해 행동 분석 문헌에서 발달 경로 모델을 개발하기 위한 노력이 이루어지고 있다.[50] 하지만, 자폐성 자기 옹호 네트워크에 따르면 이러한 유형의 치료는 논란의 여지가 있으며, 외상 후 스트레스 장애를 유발하고 나중에 삶에서 증상을 악화시킬 수 있다고 한다.[51]

발달장애인 중 일부는 도전적 행동[121]이라는 습관을 가지고 있으며, 이는 “본인 또는 주변의 신체적 안전을 위험에 빠뜨리거나, 일반적인 지역사회 시설 이용에 대해 긴급하게 제한·거부될 정도의 강도·빈도·기간이 있는, 문화적으로 비상식적인 행동”으로 정의된다.[122]

8. 사회적 태도 및 역사

역사적으로 발달장애인들은 의사결정 능력과 발달 능력이 부족하다고 여겨져 왔다.[52] 유럽의 계몽주의 시대 이전까지는 가족과 교회에서 돌봄과 보호를 제공했으며, 기본적인 물리적 욕구 충족에 초점을 맞추었다. 바보와 같은 고정관념과 간질 환자에 대한 악마의 소유와 같은 잠재적으로 유해한 특징이 당시 사회적 태도에서 두드러졌다.[52]

18세기와 19세기의 개인주의 운동과 산업혁명이 가져온 기회는 정신병원 모델을 이용한 주택과 돌봄으로 이어졌다.[53] 사람들은 가족에 의해 배치되거나 가족으로부터 격리되었으며, 최대 3,000명에 달하는 대규모 기관에 수용되었는데, 이들 중 상당수는 거주자들의 노동을 통해 자급자족했다. 이러한 기관은 기본적인 수준의 교육을 제공했지만, 대부분은 기본적인 욕구 충족에만 계속 집중했다. 기관의 상황은 매우 다양했지만, 제공된 지원은 일반적으로 개별화되지 않았으며, 일탈 행동과 낮은 경제 생산성은 사회의 부담으로 간주되었다. 과도한 진정제 사용이 일반적이었고, 의학적 장애 모델이 우세했다. 서비스는 개인의 인간적 욕구가 아닌 제공자에게 편리한 것을 기반으로 제공되었다.[53]

20세기 초, 우생학 운동이 전 세계적으로 인기를 얻어 강제 불임 수술과 결혼 금지를 초래했으며, 히틀러가 홀로코스트 동안 지적 장애인을 대량 학살하는 근거로 사용되었다.[54] 우생학 운동은 나중에 심각한 결함이 있고 인권을 침해하는 것으로 여겨졌으며, 강제 불임 수술 및 결혼 금지 관행은 20세기 중반까지 대부분의 선진국에서 중단되었다.

미국에서는 1960년대까지 학계나 정책 입안자들이 발달장애인의 격리와 기관의 상황에 대해 광범위하게 문제 삼지 않았다. 존 F. 케네디 대통령은 1961년 정신 지체에 관한 대통령 패널을 설립했다. 로버트 F. 케네디가 윌로브룩 주립 학교를 방문하여 "뱀굴"이라고 묘사했고, 그 다음 해에 기관에 대해 은밀하게 촬영된 사진을 담은 사진 에세이인 《연옥에서의 크리스마스》가 출판되어 공공 기관의 비인도적인 상황에 대한 관심을 불러일으켰다.[55]

1960년대 후반부터 정상화 운동이 미국과 국제적으로 확산되기 시작했다. 미국에서는 울프 울펜스베르거의 저서 "우리 제도 모델의 기원과 본질"[56]이 큰 영향을 미쳤다. 이 책은 사회가 장애인을 일탈자, 비인간적 존재, 자선의 부담으로 규정하여 그러한 "일탈자" 역할을 받아들이게 된다고 주장했다. 울펜스베르거는 이러한 비인간화와 격리된 기관이 모든 사람이 사회에 기여할 수 있는 잠재적인 생산적 기여를 무시한다고 주장하며, "정신 지체아"의 인간적 욕구를 인정하고 나머지 인구와 같은 기본적인 인권을 제공하는 정책 및 관행의 변화를 촉구했다.

이 책의 출판은 사회적 장애 모델의 광범위한 채택을 위한 첫 번째 조치로 간주될 수 있으며, 탈분리화를 위한 정부 전략 개발의 원동력이 되었다. 정부에 대한 성공적인 소송과 증가하는 인권 의식 및 자기 옹호도 이러한 과정에 기여하여 1980년 미국에서 기관 수용자의 시민권 법이 통과되는 결과를 가져왔다.

1960년대부터 현재까지 대부분의 미국 주에서는 격리된 기관을 없애기 위해 노력해 왔다. 울펜스베르거를 비롯한 구나르와 로즈마리 디브와드를 포함한 다른 사람들의 노력과 함께[57] 주립 기관 내 끔찍한 상황에 대한 여러 스캔들 폭로가 공분을 불러일으켜 서비스 제공 방식이 보다 지역 사회 중심으로 전환되었다.[58] 1970년대 중반까지 대부분의 정부는 탈시설화에 전념했으며, 정상화 원칙에 따라 사람들을 일반 사회로 대규모로 이동할 준비를 시작했다. 대부분의 국가에서는 1990년대 후반까지 본질적으로 완료되었지만, 기관 폐쇄 여부에 대한 논쟁은 일부 주에서 계속되고 있다.[1]

발달장애인은 사회에 완전히 통합되어 있지 않다.[59] 개인 중심 계획 및 접근 방식은 발달 장애를 가진 사람들과 같이 사회적으로 평가절하된 사람들의 지속적인 라벨링과 배제 문제를 해결하는 방법으로 여겨지며, 라벨을 통해 능력과 재능뿐만 아니라 지원 필요성을 가진 사람으로서 개인에게 초점을 맞추도록 장려한다.

헤이세이(平成) 시대 이후 급격한 정보화의 진전으로 직장의 일정이 과밀해지면서 성인 발달장애가 사회 문제가 되었다. 발달장애인은 대개 직무에 대한 시야가 좁아 스스로 문제를 설정하고 해결하는 것이 어렵기 때문에, 상세한 지시가 없으면 제대로 작업을 수행할 수 없다. 이러한 특징이 정보화에 따른 다양화 시대에 있어서 유연성 부족으로 문제시되었다. 특히 발달장애인은 직장의 효율 향상을 위한 고도의 시스템화, 다수의 업무를 병행하는 것에 따른 자기 관리의 어려움 증가, 타인과의 협력 증가와 같은 변화에 대처하지 못하고 저성과 직원이 되어, 법률상 해고 규제가 강하게 작용하는 일본 기업에서는[129] 발달장애 여부를 알지 못하고 채용한 인재에 대한 대응에 어려움을 겪고 있다.[130] 사상적으로는 능력의 차이에 따라 발생하는 불평등이 정당하다고 생각하는 메리토크라시(meritocracy)가 정착되어, 발달장애인이 메리토크라시에서 도태되고 있다고 말할 수 있다.[131]


  • 1933년, 미국의 정신과 의사 해리 스택 설리번이 지능 저하를 동반하지 않는, 영아기부터 지속되는 대인 기능 장애에 대해 "정신병적인 영아(psychopathic child)"를 처음으로 기록한다.
  • 1943년, 미국의 정신과 의사 리오 카너가 "자폐적인 조기 영아"를 보고한다.
  • 1952년, 우생보호법 개정으로 정신박약도 단종 대상이 된다.
  • 1959년, 파사마닉(Pasamanick) 등에 의해 나중에 ADHD로 불리는 것에 대해 미세뇌손상(MBD)이라는 용어를 도입한다.
  • 1960년, 정신박약자 복지법 시행
  • 1966년, 오스트리아의 소아과 의사 안드레아스 레트/Andreas Rett영어에 의해 레트 증후군이 보고된다.
  • 1973년, 후생성의 통지에 따라 료육수첩이 창설된다(지적장애자).
  • 1987년, 신체장애자 고용촉진법이 장애인 고용촉진 및 직업재활법으로 개정되고, 지적장애자가 적용 대상이 된다. ** 미세뇌손상이 주의력결핍 과잉행동장애로 개정된다. ''미세뇌손상 항목 참조''
  • 1989년, 사단법인 일본자폐증협회 설립
  • 1995년, 정신보건법 시행. 정신장애인보건복지증명서 제도 제정
  • 1996년, 우생보호법이 모체보호법으로 바뀌고, 강제 단종 등에 관한 조문이 삭제된다.
  • 1999년, 정신박약 용어의 정리와 관련 법률 일부를 개정하는 법률에 의해 정신박약자 복지법이 지적장애인복지법으로 명칭이 변경된다.
  • 2000년, 토요카와시 주부 살인 사건. 자폐증이 이 사건의 직접적인 요인은 아니지만, 문부성(당시)에 광범위한 고기능 자폐증 아동에 대한 조기 교육 지원이 필요하다는 것을 인식시켰다.
  • 2003년, 나가사키 남아 유괴 살인 사건. 전문가에 의한 계몽 서적 출판 등을 통해 사회적 관심이 확대되었다.
  • 2005년, 발달장애인 지원법 시행
  • * 심신상실등의 상태로 중대한 타해행위를 한 자의 의료 및 관찰등에 관한 법률(의료관찰법) 시행
  • 2006년, 장애인 자립 지원법 시행
  • 2010년, 총무성행정평가국이 후생노동성에 대해 "료육수첩을 교부하는 도도부현 등의 노력이 제각각인 것에 대해 개선을 해야 한다" 등의 통지를 한다.[138]
  • * 장애인 제도 개혁 추진 본부 등에서의 검토를 거쳐 장애 보건 복지 시책을 재검토할 때까지 장애인 등의 지역 생활을 지원하기 위한 관계 법률의 정비에 관한 법률(일명, 장애인 자립 지원법 개정안)이 성립. 발달장애도 대상으로 명기한다.[139]
  • * 2013년 5월, DSM-5로 미국의 진단 기준이 개정되고 각 장애의 명칭과 범주가 변경된다.(일본어판 2014년 6월[140])

8. 1. 정상화 (Normalization) 운동

8. 2. 탈시설화 (Deinstitutionalization)

8. 3. 사회적 모델 (Social Model)

8. 4. 개인 중심 계획 (Person-Centered Planning)

9. 대한민국 현황 및 과제

대한민국의 발달장애 관련 법률 및 제도, 지원 현황은 다음과 같다.

정신보건 및 정신장애인복지에 관한 법률(정신보건복지법)에 명시되지는 않았지만, 발달장애는 정신장애의 범주로 취급된다.[133] 후생노동성의 통지에 따르면, 정신장애인보건복지수첩의 장애 등급 판정 기준에서 '심리적 발달의 장애', '소아(아동)기 및 청년기에 생기는 행동 및 정서의 장애'(ICD-10 기준)를 명기하여 발달장애를 포함한다.[134]

지적장애인을 위한 발달장애인지원센터 수첩 취득의 법적 근거 마련을 요구하는 목소리가 높지만,[136] 법적 근거는 없는 상태이다. 1973년 후생성(현 후생노동성)의 고시를 참고하여 각 도도부현 및 정령지정도시가 자체 사업으로 발급하고 있어 지역에 따라 취득 가능 여부가 다르다.[137]

장애인 자립 지원법 개정 이전에는 법 조문에 명시되지 않았으나, 2010년 12월 개정을 통해 발달장애가 명시되었다.[139] 증상으로 인해 생활이나 직장 생활에 제약을 받는 경우, 장애연금 지급 대상이 될 수 있다.

발달장애 아동 또는 성인의 부모들이 상호부조 등을 목적으로 조직된 '부모회'가 활동하고 있다. 자폐증 관련 단체로는 사단법인 일본자폐증협회(日本自閉症協会)가 있으며, 발달장애 관련 단체들은 일본발달장애네트워크(日本発達障害ネットワーク)에 가입되어 있다.

9. 1. 과제

9. 2. 더불어민주당의 입장 (참고)

참조

[1] 웹사이트 Developmental disabilities https://www.cdc.gov/[...] Center for Disease Control and Prevention 2013-10-18
[2] 웹사이트 Types of Developmental Delays in Children https://nyulangone.o[...] 2023-12-28
[3] 서적 DSM-IV - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders American Psychiatric Association (APA) 1994
[4] 간행물 Improving health outcomes for children and youth with developmental disabilities Surrey Place Services 2013
[5] 간행물 Introduction to special issue on developmental disabilities National Society of Genetic Counselors, Inc. 2012
[6] 논문 Very Preterm Birth is Associated with Disabilities in Multiple Developmental Domains https://doi.org/10.1[...] 2005-04-01
[7] 웹사이트 OMIM - Online Mendelian Inheritance in Man https://omim.org/ 2019-10-23
[8] 논문 Prevalence of Mental Retardation and Developmental Disabilities: Estimates from the 1994/1995 National Health Interview Survey Disability Supplements 2001
[9] 웹사이트 Enable, Scotland - http://www.inclusion[...] 2023-08-16
[10] 웹사이트 Valuing People — A New Strategy for Learning Disability for the 21st Century http://www.archive.o[...] Secretary of State (UK) for Health 2001-03-01
[11] 웹사이트 Definition of DEVELOPMENTAL QUOTIENT http://www.merriam-w[...] 2014-11-09
[12] 웹사이트 developmental quotient (DQ) http://medical-dicti[...] TheFreeDictionary.com 2014-11-09
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