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나병

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목차

1. 개요

나병(Leprosy)은 만성 감염 질환으로, 주로 피부, 말초 신경, 상기도, 눈 등을 침범한다. *M. leprae*와 *M. lepromatosis*라는 미코박테리아에 의해 발생하며, 주로 사람 간의 비말 감염을 통해 전파된다. 감각 소실, 피부 병변, 신경 손상 등의 증상을 보이며, 소수균형(PB)과 다균형(MB)으로 분류된다. 다제 병용 요법(MDT)으로 치료하며, 조기 진단과 치료가 중요하다. 과거에는 사회적 낙인과 격리가 심했으나, 현재는 치료법의 발전으로 완치 가능하며, 관련 단체와 기관을 통해 사회적 편견 해소와 환자 지원 노력이 이루어지고 있다.

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나병
질병 개요
이름나병
다른 이름한센병
영어 이름Leprosy
영어 약자HD
발음레프러시[ˈlɛprəsi]
분야감염 질환
원인
원인균나균(Mycobacterium leprae) 또는 나종균(Mycobacterium lepromatosis)
역학
위험 요인나병 환자와의 밀접한 접촉, 빈곤
환자 수2018년 기준 209,000명
증상 및 징후
주요 증상통증을 느끼는 능력 감소
진단 및 치료
치료다제 약물 요법
약물리팜피신, 댑손, 클로파지민
기타
명명 유래게르하르트 아르마우어 한센

2. 원인과 감염 경로

나병은 인간 간 접촉으로 감염된다. 감염자의 기침이나 코에서 나온 체액과 접촉했을 경우 감염이 일어나는 것으로 추측된다.[313] 널리 퍼진 속설과는 달리 나병은 전염성이 강한 병은 아니다.[318] 나병은 피부도말검사 결과 검출되는 박테리아의 양을 통해 희균나(稀菌癩, Paucibacillary)와 다균나(多菌癩, Multibacillary)로 분류되며, 색소침착감소와 감각 마비 부위 개수로 구분한다. 희균나는 이러한 개수가 다섯 개 이하, 다균나는 그보다 많다.[318] 진단은 피부조직 생체검사에서 호산균을 찾거나 중합효소 연쇄 반응으로 DNA를 발견하여 이루어진다.[318]

나병의 전파는 감염된 사람과의 긴밀한 접촉, 특히 상부 호흡기를 통해 이루어진다.[3][7][48] 이전에는 피부가 주요 전파 경로로 제시되었지만, 최근 연구에서는 호흡기 경로를 더 지지한다.[49] 상부 기도 분비물에 존재하는 세균 흡입이 전파를 일으킨다.[50]

나병은 성관계나 임신 중 태아에게 전파되지 않으며,[3][5] ''M. leprae''에 노출된 사람 대부분(95%)은 감염되지 않는다. 악수나 환자 옆에 앉는 등의 가벼운 접촉으로도 전파되지 않는다.[3][51] 적절한 복합 약물 치료 시작 후 72시간이 지나면 비감염성으로 간주된다.[52]

아르마딜로를 통한 전파도 가능하지만, 그 메커니즘은 완전히 밝혀지지 않았다.[5][53][54]

나병 발생의 가장 큰 위험 요인은 나병 환자와의 접촉이며, 접촉 시 일반인보다 발병 확률이 5~8배 높다.[3][43]

2. 1. 원인균

''M. 나병균''과 ''M. 나병증균''은 나병을 일으키는 미코박테리움이다.[28] ''M. 나병증균''은 2008년 치명적인 미만성 나병 환자로부터 분리된 비교적 최근에 확인된 미코박테리아이다.[29][30] ''M. 나병증균''은 임상적으로 ''M. 나병균''과 구별할 수 없다.[31]

''M. 나병균'', 나병의 원인균 중 하나: 항산성 세균인 ''M. 나병균''은 Ziehl–Neelsen 염색법을 사용했을 때 붉게 나타난다.


''M. 나병균''은 호기성이며, 막대 모양의 항산성 세균으로, ''미코박테리움'' 속의 특징인 왁스질 세포 외피를 가지고 있다.[32]

''M. 나병균''과 ''M. 나병증균''은 절대적 세포 내 병원체이며, 숙주 조직 밖에서는 성장하거나 세포 배양될 수 없다.[29][33] 그러나 생쥐나 아르마딜로와 같은 연구 동물을 사용하여 배양할 수 있다.[34][35]

자연 발생적인 감염이 영장류(아프리카 침팬지, 그을린망가베이, 시노몰구스 원숭이 포함), 아르마딜로,[36] 그리고 붉은 다람쥐에서 보고되었다.[37] 아르마딜로 ''M. 나병균'' 균주의 다중 유전자 좌위 시퀀싱은 이들이 기껏해야 수백 년 전 인간에게서 유래되었음을 시사한다.[38] 따라서, 아르마딜로는 초기 아메리카 탐험가들로부터 우연히 이 유기체를 처음 획득한 것으로 의심된다.[39] 이러한 우발적인 전파는 아르마딜로 개체군에서 지속되었으며, 다시 인간에게 전파될 수 있어 나병은 인수 공통 감염병 (인간과 동물 간 전파)이 된다.[39]

1869년, 노르웨이의 게르하르트 헨리크 아르마우어 한센은 나병 환자의 나결절 안에서 큰 덩어리 모양을 현미경으로 발견하고, 1873년 2월 28일에 세균과 매우 흡사한 작은 막대 모양의 물체를 발견했다. 1873년, 오슬로에서 "눈의 나성 질환"이라는 제목으로 발표하면서 한센은 나균을 스케치한 그림을 남겼다. 다만 당시에는 염색법도 없었고, 나균의 형태를 정확하게 그린 것은 아니었다. 그 후, 1874년 오슬로의 크리스티아니아 의학회에서 "나병의 발생 원인에 대하여"라는 제목의 강연과 노르웨이 의학 잡지에 발표를 했다. 1875년에는 영국의 의학 잡지에 재게재하여 영어로 처음 발표했다.

1879년, 독일의 세균학자인 알베르트 나이세르가 한센으로부터 분여받은 표본에서 나균의 염색에 성공하여, 나균의 정확한 형태를 밝혀냈다. 뒤이어 한센도 1880년에 발표했다. 덧붙여, 나균을 처음 스케치한 한센과, 처음 염색에 성공하여 나균의 형태를 밝힌 나이세르는 "나균의 발견자"라고 주장하며 논쟁이 일어났다. 그 후, 한센이 나균을 1873년에 발견했다는 것으로 결론이 났다.

2. 2. 감염 경로

나병은 인간 간 접촉으로 감염된다. 감염자의 기침 또는 코에서 나온 체액과 접촉했을 경우 감염이 일어나는 것으로 추측된다.[313] 널리 퍼진 속설과 달리 나병은 그렇게 전염성이 강한 병은 아니다.[318] 나병 발생의 가장 큰 위험 요인은 나병에 감염된 다른 사람과의 접촉이다.[3] 나병 환자와 접촉한 사람은 일반 인구보다 나병에 걸릴 확률이 5~8배 더 높다.[43]

나병의 전파는 감염된 사람과의 긴밀한 접촉을 통해 발생한다.[3] 상부 호흡기를 통한다.[7][48] 이전 연구에서는 피부를 주요 전파 경로로 제시했지만, 최근 연구에서는 호흡기 경로를 더 지지하고 있다.[49] 상부 기도 분비물에 존재하는 세균을 흡입하여 전파가 일어난다.[50]

나병은 성관계를 통해 전파되지 않으며, 임신 중 태아에게 전파되지도 않는다.[3][5] ''M. leprae''에 노출된 사람의 대부분(95%)은 나병에 걸리지 않는다. 악수하거나 나병 환자 옆에 앉는 등 가벼운 접촉으로는 전파되지 않는다.[3][51] 적절한 복합 약물 치료를 시작한 후 72시간이 지나면 비감염성으로 간주된다.[52]

인체에서 ''M. leprae''가 배출되는 두 가지 경로는 피부와 비강 점막으로 흔히 설명되지만, 그 상대적 중요성은 불분명하다. 나병성 나병의 경우 진피 깊숙한 곳에서 많은 수의 미생물이 발견되지만, 충분한 수로 피부 표면에 도달하는지는 의문이다.[68]

나병은 또한 아르마딜로를 통해 인간에게 전파될 수 있지만, 그 메커니즘은 완전히 밝혀지지 않았다.[5][53][54] 감염원은 균을 대량으로 배출하는 한센병 환자(특히 다균형, LL형)이다. 그러나 한센병 치료제 중 하나인 리팜피신으로 치료받는 환자는 감염원이 되지 않는다.[215]

곤충, 특히 파리에 나균이 감염되어 사람에게 매개체 감염될 수도 있다는 보고가 있어, 곤충도 감염원이 될 수 있다는 보고가 있다. 바퀴벌레에 의한 결핵균의 이동 실험으로 증명되었다는 보고도 있지만, 부정적인 의견도 많다.

그 외에, 루이지애나, 아칸소, 미시시피, 텍사스의 저지대에 서식하는 아홉띠아르마딜로에서 나균이 검출되어, 아르마딜로에서 사람에게 감염되는 경로에 대한 검토[216]와, 자연계, 특히 강 등에 존재하는 나균이 비강 감염을 통해 감염되는 경로에 대한 검토[217]도 있다.

감염은 치료받지 않은 나병균 보유자(특히 균을 대량으로 배출하는 다균형, LL형 환자)의 콧물이나 조직 삼출액을 감염원으로 하는 경로가 주류를 이루고 있다. 누드 마우스에 균 스프레이를 투여한 동물 실험으로 확인되었다. 비말 감염(droplet infection)이라고도 불린다. 또한, 경비·경기도 감염과는 별도로 접촉 감염 경로도 존재한다. 상처가 있는 피부() 경유설이라고 불리며, 문신 부위나 외상 부위에 나병의 병소가 생기는 사례로 증명되고 있다.

앞서 언급한 바와 같이, 그 외의 감염 경로로 곤충으로부터의 매개체 감염 경로에 대한 연구도 있지만, 부정적인 의견도 많다. 설령 균을 대량으로 배출하는 나병 환자(특히 LL형)와 접촉하더라도, 높은 빈도로 감염이 성립되는 것은 아니다. 농밀한 감염 환경에 놓이는 등 특수한 조건이 필요하며, '''전염력은 매우 낮다'''. 나균과 접촉하는 사람의 95%는 선천 면역으로 감염·발병을 방어할 수 있기 때문이다. 감염 시기는 소아가 많으며, 어른에서 어른으로의 감염 및 발병은 극히 드물다.[218]

환자로부터 의료 관계자에 대한 전염에 관해서는, 일반적으로 "의료 관계자에게 전염 발병한 사실은 없다"고 말해지고 있다.[219] 다만, 유행지에서 유아기를 보낸 사람이라면 발병할 가능성이 제로가 아니라는 점, 실제로 환자와 접촉하여 감염된 의사나 신부(다미안 신부 등)도 존재한다는 점을 고려할 필요가 있다.

2. 3. 위험 요인

나병은 인간 간 접촉, 특히 감염자의 기침이나 코에서 나오는 체액(비말)을 통해 전파되는 것으로 추정된다.[313] 빈곤한 환경에서 더 자주 발생하며, 비말 감염이 주된 전파 경로로 여겨진다.[318] 흔히 알려진 것과 달리 전염성은 강하지 않다.[318]

나병 발생의 가장 큰 위험 요인은 나병 환자와의 접촉이다.[3] 나병 환자와 접촉한 사람은 일반인보다 발병 확률이 5~8배 높다.[43] 빈곤층에서 더 흔하게 발생한다.[17]

영양실조, 기타 질병, 유전자 돌연변이 등 면역 기능 저하 요인도 나병 발생 위험을 높일 수 있다.[43] 그러나 HIV 감염은 나병 발생 위험을 증가시키지 않는 것으로 보인다.[46] 노출된 사람의 특정 유전적 요인이 나병나형 또는 결핵양 나병 발생과 관련이 있다.[47]

3. 증상 및 분류

나병은 피부도말검사 결과 검출되는 박테리아의 양에 따라 희균나(稀菌癩, Paucibacillary)와 다균나(多菌癩, Multibacillary)로 분류된다.[318] 희균나는 색소침착감소와 감각이 마비된 부위의 개수가 다섯 개 이하인 반면, 다균나는 그보다 많다.[318]

나병을 분류하는 방식은 여러 가지가 있다.


  • 세계 보건 기구(WHO) 시스템은 세균 증식에 따라 "소수균성"과 "다수균성"으로 구분한다.[64]
  • 리들리-조플링 척도는 다섯 가지 등급을 제공한다.[65][66][67]
  • ICD-10은 WHO에서 개발되었지만, WHO 시스템이 아닌 리들리-조플링 척도를 사용하며, 미결정("I") 항목을 추가한다.[68]
  • MeSH에서는 세 가지 그룹을 사용한다.


WHO리들리-조플링ICD-10MeSH설명Lepromin 검사
소수균성결핵양 ("TT"),
경계성
결핵양 ("BT")		A30.1, A30.2결핵양손상된 말초 신경으로 인해 피부 감각이 소실되는 하나 이상의 저색소 침착 피부 반점과 패치로 특징지어진다. 이는 인체 숙주의 면역 세포에 의해 공격받는 것이다. TT는 많은 수의 상피양 세포를 동반한 상피양 세포 육아종 형성이 특징이다. 이 형태의 나병에서는 나병균이 병변에서 발견되지 않거나 매우 소량으로 나타난다. 이러한 유형의 나병은 가장 양성이다.[58][69]양성
다수균성중간 경계성
또는
경계성 ("BB")		A30.3경계성경계성 나병은 중간 정도의 심각성을 가지며 가장 흔한 형태이다. 피부 병변은 결핵양 나병과 유사하지만 더 많고 불규칙하며, 큰 패치가 전체 사지에 영향을 미칠 수 있고, 쇠약과 감각 상실을 동반한 말초 신경 침범이 흔하다.음성
다수균성경계성 나병성 ("BL"),
및 나병성 ("LL")		A30.4, A30.5나병성대칭적인 피부 병변, 결절, 반, 비후된 진피, 그리고 코 막힘 및 코피를 유발하는 비 점막의 빈번한 침범과 관련이 있지만, 일반적으로 감지 가능한 신경 손상은 늦게 나타난다. 눈썹과 속눈썹의 소실은 진행된 질병에서 볼 수 있다.[70] LL은 병변에 상피양 세포가 없는 것이 특징이다. 이 형태의 나병에서는 나병균이 병변에서 다량으로 발견된다. 이것은 피부, 점막, 눈, 말초 신경, 림프절 및 내부 장기의 일반적인 병변이 나타나는 나병의 가장 불리한 임상 변종이다.[58][69] 조직양 나병은 다수균성, 나병성 나병의 드문 변형이다.음성



일반적인 병형 분류는 WHO의 MB형·PB형 분류법이며, 이 분류가 권장된다. 이전에는 1962년 제창된 리들리 & 조플링(Ridley & Jopling)의 분류법이 일반적으로 사용되었다. 1962년에 제안된 이 분류법은 나균에 대한 생체의 세포성 면역의 강약에 근거한다. LL형(나종형, lepromatous type영어), TT형(결핵양형, tuberculoid type영어), B군(경계군, boderline group영어), I군(미정형군, indeterminate group영어)으로 나누고, B군은 LL형에 가까운 BL형(borderline lepromatous type영어), TT형에 가까운 BT형(borderline tuberculoid type영어), 중간형인 BB형(mid-borderline type영어)으로 세분하여 총 1군 5형으로 분류했다.[228][229]


  • LL형: 나균에 대해 거의 면역이 없는 사람이 나균과 접촉하여 감염이 성립된 경우에 발생한다. 치료를 하지 않으면 진행되어 몸이나 사지에 갈색 결절(나종)이 생기고, 눈썹이 빠지며, 결절이 무너져 특이한 얼굴 모습을 나타낸다. 피부 병변에서 균이 검출된다.
  • TT형: 나균에 대한 면역은 원래 존재하지만, 어떤 이유로 면역이 저하되어 감염이 성립되는 경우에 발생한다. 피부에 감각 마비를 동반하는 붉은 반점을 나타낸다. 피부에서 균은 검출되지 않지만, 그와 반대로 면역 반응으로 생각되는 신경 손상이 발병 초기부터 발생하는 경우가 많기 때문에, 신경 손상 등의 임상 증상으로 진단하는 경우가 대부분이다.
  • B군: 면역 반응이 LL형과 TT형의 중간에 위치한다. 내용·정도도 불안정하고 특이적인 증상이 없다.
  • I군: 한센병 특유의 증상이 부족한 발병 초기 증상을 하나로 묶은 것이다.

3. 1. 주요 증상

나병의 일반적인 증상으로는 콧물, 건조한 두피, 눈 문제, 피부 병변, 근력 약화, 붉은 피부, 얼굴 피부, 귀, 손의 매끄럽고 윤기나며 뚜렷한 비후(두꺼워짐) 등이 있다.[21] 손가락과 발가락의 감각 상실, 말초 신경계의 비후, 코 연골 파괴로 인한 콧등 함몰, 발성 및 기타 언어 생성 측면의 변화도 나타난다.[21] 고환 위축 및 발기 부전이 발생할 수도 있다.[22]

나병은 사람마다 다르게 나타날 수 있다.[7] 평균 잠복기는 5년 정도이며,[3] 감염 후 첫 해 또는 최대 20년 안에 증상을 인지하기 시작할 수 있다.[3] 처음 나타나는 징후는 온도나 통증에 둔감한 옅거나 분홍색 피부 반점이다.[23] 이러한 피부 반점은 손이나 발의 무감각이나 압통을 포함한 신경 문제와 함께 나타나거나, 그보다 먼저 나타날 수 있다.[23][24] 이차 감염은 조직 손실을 초래하여 손가락과 발가락이 짧아지고 변형될 수 있으며, 연골이 몸에 흡수된다.[25][26] 사람의 면역 반응은 나병의 형태에 따라 다르다.[27]

나병 환자의 약 30%는 신경 손상을 경험한다.[28] 신경 손상은 조기에 치료하면 회복될 수 있지만, 치료가 몇 달 동안 지연되면 영구적으로 남을 수 있다. 신경 손상은 근육 기능 상실을 일으켜 마비를 유발할 수 있으며, 감각 이상이나 무감각을 유발하여 추가 감염, 궤양 및 관절 변형으로 이어질 수 있다.[28]

증상은 주로 '''말초 신경 장애'''와 '''피부 증상'''이다. 나병균의 최적 온도는 30~33℃이므로, 온도가 높은 간, 비장, 신장 등의 장기에는 병변이 생겨도 증상이 나타나지 않는다. 병이 진행되면 말초 신경 장애로 인한 변형이나 눈 증상 등의 합병 증상이 나타나지만, 조기 진단과 치료를 통해 심각한 합병 증상을 예방할 수 있다.

말초 신경 병증과 피부 증상이 중요하며, 신경 증상으로는 신경 병증뿐만 아니라 말초 신경 비후(만져서 확인할 수 있음)도 나타난다. Ridley & Jopling의 분류법에 따라 증상 발현 방식이 다르므로, 이에 따라 설명을 추가한다. 말초 신경의 염증으로 인해 발생하는 감각 장애, 저림, 운동 마비는 내부 링크를 참조한다.

유형피부 증상신경 장애
LL형(나종형)
TT형(결핵양형)
B군(경계군)LL형, TT형의 이행군을 총칭하며, 다양한 발진과 신경 장애 발생LL형, TT형의 이행군을 총칭하며, 다양한 발진과 신경 장애 발생
I군(미정형군)



한센병 신경 손상으로 인해 이차적으로 다양한 증상이 나타난다. 눈 증상, 신경병성 통증, 탈모, 변형, 궤양과 같은 피부 질환, 근위축·운동 장애 등이 알려져 있다.


  • '''눈 증상''': 안면 신경 마비로 인한 토안(눈이 감기지 않음), 삼차 신경 마비로 인한 각막 감각 장애로 각막염을 동반하고 실명하는 경우도 있다. 코 점막 손상으로 눈물관 폐쇄가 발생하여 역행성 감염에 의한 결막염이 발생할 수도 있다. 따라서 점안제가 필요한 경우가 많다.
  • '''신경병성 통증''': 신경 손상·기능 부전으로 인해 다양한 신경통이 발생하며, 신경병성 통증이라고도 한다. 갑작스럽게 전격통(강한 통증)이 나타나기도 한다. "늘어진 신경통" (일본어 "다루이"가 어원)과 같은 다양한 증상이 나타나며, 네팔에서는 'Jhum-Jhum'으로 표현된다. 촉각 자극에 의해 유발되는 이질통(감각 과민)도 나타난다. 비스테로이드성 소염 진통제를 사용하기도 하지만 효과가 낮아 항우울제, 항경련제, 마약성 진통제를 사용하기도 한다.[230]
  • '''탈모''': LL형에서는 눈썹 등이 탈모되고 치료 후에도 재생되지 않는다. 과거 일본에서는 머리카락 탈모도 관찰되었으며, 동맥을 따라 털이 남아있는 것이 특징이었다.
  • '''변형''': 치료가 이루어지지 않아 진행되는 여러 병변의 결과와 신경 마비, 감각 소실에 따른 외상의 누적 등으로 발생한다.
  • '''얼굴''': 안면 신경 마비 증상이 많다. LL형에서는 연골이 침범되어 안장코(코뿌리가 함몰된 상태)·귀 변형이 생기기도 한다. 안장코는 매독에서도 나타날 수 있어 오진 사례도 있었다.
  • '''사지''': 척골 신경이나 정중 신경 마비로 인해 갈퀴손·원숭이손이 생긴다. 폐용 및 외상으로 사지 위축 및 결손도 발생한다. 엑스레이 검사에서 뼈의 위축도 관찰된다. 손가락의 경우 말절·중절·기절 등에서 위축 및 결손이 보인다. 사지 절단단에 반흔암이 생기기도 하며, 태국에서 발병 사례가 많다는 보고가 있다. 변형에 대해 수술 요법이 시행되기도 한다. 사지 끝이 차가워진다.
  • '''궤양''': 발바닥을 중심으로 나타나는 만성 난치성 궤양이다. 정식 명칭은 피부 천공증이다. 선천성 무통각증이나 당뇨병성 신경병증에서도 유사한 궤양이 나타나므로, 한센병에서도 감각 소실이 중요한 역할을 하는 것으로 생각된다. 난치성 만성 창상이므로 해당 부위에서 편평 상피 세포 암이라는 피부 종양이 발생하기도 한다.
  • '''기타 피부 질환''': 말초 신경 장애는 자율 신경 장애도 발생시켜 피부 발한 작용 장애로 건피증을 유발한다. 피부 방어력 저하, 혈관 등에서 나타나는 신경 반사 작용 소실로 염증 치유 기전이 장애를 받는다. 감각 장애로 외상·화상에 취약하며, 증상 호소가 없어 치료 시작이 늦어지는 경우도 있다. 상처가 생기기 쉽고 잘 낫지 않으므로 충분한 관리가 필요하다.
  • '''근위축·운동 장애''': 사지 위축으로 다양한 운동 장애가 발생하여 환자의 생활 수준을 저하시킨다. 인두부 운동 장애는 오연 및 연하 곤란을 유발하므로, 흡인성 폐렴에도 주의해야 한다.


나병 치료 과정에서 발생하는 급격한 반응인 나병 반응은 1형 나병 반응과 2형 나병 반응으로 분류된다. 나병은 균 자체의 작용이 느려 만성적인 경과를 겪는 경우가 많지만, 나병 반응은 신경 장애(후유증)를 동반하므로 즉각적인 대응이 필요하다.

  • '''1형 나병 반응''': BB·BT·TT형 치료 시작 후 발생하는 반응으로, IV형 알레르기로 추정된다. '''경계 반응'''(borderline reaction) 또는 '''리버설 반응'''(Reversal reaction)이라고도 한다. 피부 발적 증강, 부종, 말초 신경 장애의 급격한 악화 반응이 나타난다. 입원 치료를 통해 스테로이드 대량 투여(내복)를 실시한다.
  • '''2형 나병 반응''': LL형·BL형에서 치료 시작 후 약 반년 후에 발생하는 급격한 반응으로, III형 알레르기로 추정된다. 이때 발생하는 피부 발진을 '''나성 결절성 홍반'''(ENL, Erythema nodosum leprosum)이라고 하며, '''열 덩어리'''라고도 한다. 피부에 통증이 있는 결절이 생기는 것이 특징이며, 40도 전후의 발열과 관절통을 동반한다. 치료 시 대량의 균이 사멸하고, 이에 대한 강한 면역 반응(III형 알레르기)을 일으키는 것으로 생각된다. 탈리도마이드 또는 스테로이드 요법으로 치료한다. 나성 결절성 홍반(ENL)의 명명자는 무라타 시게스케이다(1912년).[231][232]


3. 2. 병형 분류

나병은 피부도말검사 결과 검출되는 박테리아의 양에 따라 희균나(稀菌癩, Paucibacillary)와 다균나(多菌癩, Multibacillary)로 분류된다.[318] 희균나와 다균나는 색소침착감소와 감각이 마비된 부위의 개수로 구분할 수 있는데, 희균나는 이러한 개수가 다섯 개 이하이고 다균나는 그보다 많다.[318]

나병을 분류하는 방식은 여러 가지가 있다.

  • 세계 보건 기구(WHO) 시스템은 세균 증식에 따라 "소수균성"과 "다수균성"으로 구분한다.[64]
  • 리들리-조플링 척도는 다섯 가지 등급을 제공한다.[65][66][67]
  • ICD-10은 WHO에서 개발되었지만, WHO 시스템이 아닌 리들리-조플링 척도를 사용하며, 미결정("I") 항목을 추가한다.[68]
  • MeSH에서는 세 가지 그룹을 사용한다.


WHO리들리-조플링ICD-10MeSH설명Lepromin 검사
소수균성결핵양 ("TT"),
경계성
결핵양 ("BT")		A30.1, A30.2결핵양손상된 말초 신경으로 인해 피부 감각이 소실되는 하나 이상의 저색소 침착 피부 반점과 패치로 특징지어진다. 이는 인체 숙주의 면역 세포에 의해 공격받는 것이다. TT는 많은 수의 상피양 세포를 동반한 상피양 세포 육아종 형성이 특징이다. 이 형태의 나병에서는 나병균이 병변에서 발견되지 않거나 매우 소량으로 나타난다. 이러한 유형의 나병은 가장 양성이다.[58][69]양성
다수균성중간 경계성
또는
경계성 ("BB")		A30.3경계성경계성 나병은 중간 정도의 심각성을 가지며 가장 흔한 형태이다. 피부 병변은 결핵양 나병과 유사하지만 더 많고 불규칙하며, 큰 패치가 전체 사지에 영향을 미칠 수 있고, 쇠약과 감각 상실을 동반한 말초 신경 침범이 흔하다.음성
다수균성경계성 나병성 ("BL"),
및 나병성 ("LL")		A30.4, A30.5나병성대칭적인 피부 병변, 결절, 반, 비후된 진피, 그리고 코 막힘 및 코피를 유발하는 비 점막의 빈번한 침범과 관련이 있지만, 일반적으로 감지 가능한 신경 손상은 늦게 나타난다. 눈썹과 속눈썹의 소실은 진행된 질병에서 볼 수 있다.[70] LL은 병변에 상피양 세포가 없는 것이 특징이다. 이 형태의 나병에서는 나병균이 병변에서 다량으로 발견된다. 이것은 피부, 점막, 눈, 말초 신경, 림프절 및 내부 장기의 일반적인 병변이 나타나는 나병의 가장 불리한 임상 변종이다.[58][69] 조직양 나병은 다수균성, 나병성 나병의 드문 변형이다.음성



일반적인 병형 분류는 WHO의 MB형·PB형 분류법이며, 이 분류가 권장된다. 이전에는 1962년 제창된 리들리 & 조플링(Ridley & Jopling)의 분류법이 일반적으로 사용되었다. 1962년에 제안된 이 분류법은 나균에 대한 생체의 세포성 면역의 강약에 근거한다. LL형(나종형, lepromatous type영어), TT형(결핵양형, tuberculoid type영어), B군(경계군, boderline group영어), I군(미정형군, indeterminate group영어)으로 나누고, B군은 LL형에 가까운 BL형(borderline lepromatous type영어), TT형에 가까운 BT형(borderline tuberculoid type영어), 중간형인 BB형(mid-borderline type영어)으로 세분하여 총 1군 5형으로 분류했다.[228][229]


  • LL형: 나균에 대해 거의 면역이 없는 사람이 나균과 접촉하여 감염이 성립된 경우에 발생한다. 치료를 하지 않으면 진행되어 몸이나 사지에 갈색 결절(나종)이 생기고, 눈썹이 빠지며, 결절이 무너져 특이한 얼굴 모습을 나타낸다. 피부 병변에서 균이 검출된다.
  • TT형: 나균에 대한 면역은 원래 존재하지만, 어떤 이유로 면역이 저하되어 감염이 성립되는 경우에 발생한다. 피부에 감각 마비를 동반하는 붉은 반점을 나타낸다. 피부에서 균은 검출되지 않지만, 그와 반대로 면역 반응으로 생각되는 신경 손상이 발병 초기부터 발생하는 경우가 많기 때문에, 신경 손상 등의 임상 증상으로 진단하는 경우가 대부분이다.
  • B군: 면역 반응이 LL형과 TT형의 중간에 위치한다. 내용·정도도 불안정하고 특이적인 증상이 없다.
  • I군: 한센병 특유의 증상이 부족한 발병 초기 증상을 하나로 묶은 것이다.

4. 진단 및 검사

나병은 피부도말검사에서 검출되는 박테리아 양에 따라 희균나병(Paucibacillary)과 다균나병(Multibacillary)으로 분류된다.[318] 희균나병은 색소침착감소와 감각 마비 부위가 다섯 개 이하, 다균나병은 그보다 많다.[318] 피부조직 생체검사에서 호산균을 찾거나 중합효소 연쇄 반응(PCR)으로 DNA를 발견하여 진단한다.[318]

나병과 감별이 필요한 질환으로는 사르코이드증(사르코이드시스), 전신성 홍반성 루푸스(SLE), 피부 홍반성 루푸스(DLE), 환상 육아종, 결핵성 피부염(피부 결핵), 비결핵성 항산균증 등 육아종 형성을 보이는 질환과 알로디니아(전신성 무감각증)와 같이 신경 장애를 동반하는 질환이 있다.

4. 1. 기본 검사

사람들이 자주 감염되는 국가에서는 다음과 같은 두 가지 징후 중 하나라도 보이면 나병으로 간주한다.[3]

  • 나병과 일치하는 피부 병변과 확실한 감각 상실.[3]
  • 긍정적인 피부 도말 검사.[3]


피부 병변은 단일 또는 여러 개일 수 있으며, 일반적으로 저색소침착을 보이지만 때로는 붉거나 구리색을 띤다.[3] 병변은 평평하거나(반점), 융기되거나(구진), 또는 솟아오른 덩어리(결절)일 수 있다.[3] 피부 병변에서 감각 상실을 경험하는 것은 병변이 나병인지 어루러기와 같은 다른 질환에 의해 발생하는지 판단하는 데 도움이 되는 특징이다.[3][59] 비후된 신경은 나병과 관련이 있으며 감각 상실이나 근력 약화를 동반할 수 있지만, 특징적인 피부 병변과 감각 상실이 없는 근력 약화는 나병의 신뢰할 수 있는 징후로 간주되지 않는다.[3]

어떤 경우에는 피부 도말 검사에서 산성저항성 나병 세균의 존재가 진단으로 간주된다. 그러나 일반적으로 증상을 기반으로 실험실 검사 없이 진단이 이루어진다.[3] 나병으로 새로 진단을 받았고 이미 나병으로 인한 가시적인 장애가 있는 경우, 진단이 늦어진 것으로 간주된다.[28]

단섬유 검사로 감각 상실 검사


미국과 같이 나병이 드문 국가 또는 지역에서는 의료 서비스 제공자가 나병과 그 증상에 대해 알지 못하여 나병 진단이 종종 지연된다.[60] 조기 진단 및 치료는 나병의 특징인 신경 침범과 그로 인한 장애를 예방한다.[3][60]

증상이 없는 사람의 잠복 나병을 진단하기 위한 권장 검사는 없다.[7] 잠복 나병 환자 중 항 PGL-1 검사에서 양성 반응을 보이는 사람은 거의 없다.[44] ''M. leprae'' 세균 DNA의 존재는 중합효소 연쇄 반응(PCR) 기반 기술을 사용하여 식별할 수 있다.[61] 이 분자 검사만으로는 사람을 진단하기에 충분하지 않지만, 병변이 적거나 비정형 임상 양상을 보이는 사람과 같이 나병 발생 또는 전파 위험이 높은 사람을 식별하는 데 사용할 수 있다.[61][62]

새로운 접근 방식은 인공 지능을 통해 나병을 진단하는 도구를 제안한다.[63]

한센병을 진단할 때의 첫 번째 검사는 '''피부 도말 검사'''와 '''말초 감각 검사'''이다.

;피부 도말 검사

:피부를 수직으로 절개하여 조직 도말을 슬라이드 글라스에 놓고 칠-닐슨 염색(Ziehl-Neelsen stain)으로 균수를 검사하는 것이다. 칠-닐슨 염색은 항산성 염색의 한 방법으로 나균을 붉게 염색한다. 피부를 절개하므로, 통각이 정상적인 부위에서는 통증을 동반하기 때문에, 국소 마취를 한 후 검사를 실시한다. 균수 표기에는 '''세균 지수(BI: bacterial index)'''가 사용된다. BI는 MB형·PB형 분류 및 치료 방침에서 중요하다. 또한, 이전에는 형태 지수(MI: morphological index)를 측정하여 균의 종합적인 힘을 보는 방법도 있었지만, 2011년 시점에서는 시행되지 않는다.

세균 지수(BI: bacterial index)
표기현미경 시야당
나균 평균 균수
BI6+1000개 이상/1시야당
BI5+100개에서 1000개/1시야당
BI4+10개에서 100개/1시야당
BI3+1개에서 10개/1시야당
BI2+1개에서 10개/10시야당
BI1+1개에서 10개/100시야당
BI0100시야 중에서 나균을 발견할 수 없음



;말초 감각 검사

:말초 감각 검사는 한센병을 진단하는 데 중요한 검사이다. 촉각이나 진동각은 유지되는 경우도 많으므로, 핀 등 굵은 주사 바늘을 찌르는 '''통각 검사''', 냉수·온수를 넣은 시험관을 대는 '''온냉각 검사'''가 함께 실시된다. 통각 검사는 의사 소통이 어려운 영유아·고령자에게는 알기 어려울 수 있다. 온냉각 검사는 눈을 감고 대는 것을 피검자에게 알 수 없도록 하면 검출 정확도가 향상된다.

진단 확정을 위해 WHO에서는 감각 장애를 동반하는 피부 발진, 감각 장애를 동반하는 말초 신경의 비후, 도말 검사 양성 중 하나 이상에 해당할 경우로 규정하고 있다. 일본에서는 '''감각 장애를 동반하는 피부 발진''', '''말초 신경의 비후·운동 장애''', '''병리 조직 검사''', '''나균 검출'''의 4가지 점을 중시한다.


  • '''감각 장애를 동반하는 피부 발진''': 다균형에서는 검출률이 낮으므로 주의해야 한다. T형의 피부 발진에 일치하는 신경 장애의 검출은 매우 유용하다.
  • '''말초 신경의 비후·운동 장애''': 척골, 요골, 비골, 대이개 신경 등을 촉진하여 비후를 확인할 수 있다. 감각 장애뿐만 아니라 운동 장애도 동반되는 경우가 많으므로, 보행 및 각종 운동 상태를 조사하는 것도 중요하다.
  • '''병리 조직 검사''': 발진 일부의 조직을 채취하여 표본으로 하여 현미경으로 검사한다. Ridley & Jopling 분류에 기반하여 병형 분류가 이루어진다.
  • 나종형(L형)에서는 나균이 다수 검출되지만 림프구 침윤은 적다. 조직구성 육아종으로 조직구의 포말상 변화가 특징적이다.
  • 유사 결핵형(T형)에서는 나균이 검출되지 않는다. 유상피 세포 육아종이 특징적이다. 또한 림프구의 강한 침윤상이 관찰되며, 림프구가 말초 신경 주위로 들어가는 것은 다른 질환에서는 나타나지 않으므로 유용한 감별점이다.
  • '''나균 검출''': 검출에는 피부 도말 검사, 병리 조직에서 검출하는 방법, PCR에서 검출하는 방법 3가지가 있다. 유전자 증폭법인 PCR을 이용한 나균 검출은 나균이 가진 열 충격 단백질 중 다른 항산성균과 교차하지 않는 부위의 DNA 서열을 검출하는 것으로, 배양이 불가능한 나균을 신속하게 검출하는 방법으로 중요하다.

4. 2. 추가 검사

나병 진단 시 첫 번째 검사는 '''피부 도말 검사'''와 '''말초 감각 검사'''이다.[3]

;피부 도말 검사

:피부를 수직으로 절개하여 조직 도말을 슬라이드 글라스에 놓고 항산성 염색의 한 방법인 칠-닐슨 염색(Ziehl-Neelsen stain)으로 균수를 검사한다. 이 염색법은 나균을 붉게 염색한다.[3] 피부 절개 시 통증이 있을 수 있어 국소 마취 후 검사한다. 균수 표기에는 '''세균 지수(BI: bacterial index)'''가 사용되며, 이는 MB형·PB형 분류 및 치료에 중요하다.[3]

세균 지수(BI: bacterial index)
표기현미경 시야당
나균 평균 균수
BI6+1000개 이상/1시야당
BI5+100개에서 1000개/1시야당
BI4+10개에서 100개/1시야당
BI3+1개에서 10개/1시야당
BI2+1개에서 10개/10시야당
BI1+1개에서 10개/100시야당
BI0100시야 중에서 나균을 발견할 수 없음



;말초 감각 검사

:말초 감각 검사는 한센병 진단에 중요하다. 촉각이나 진동각은 유지되는 경우가 많으므로, 핀 등으로 찌르는 '''통각 검사'''와 냉·온수를 이용한 '''온냉각 검사'''를 병행한다.[3]

;기타 검사


  • '''나균 항체 검출''': 혈액 검사로 나균 특이 항원 PGL-1에 대한 항체를 측정한다. L형에서는 양성이지만 T형에서는 검출되지 않는다.
  • '''레프로민 검사''': 레프로민을 피부 내 주사하여 세포성 면역 반응을 확인한다. T형과 정상인에서 양성, L형에서 음성이다. 현재는 시행되지 않는다.
  • '''나균 약제 내성 검사''': 유전자 분석을 통해 디아페닐설폰(DDS), 리팜피신(RFP), 퀴놀론제 내성을 확인한다.


WHO는 감각 장애를 동반하는 피부 발진, 감각 장애를 동반하는 말초 신경의 비후, 도말 검사 양성 중 하나 이상에 해당하면 나병으로 규정한다. 일본에서는 '''감각 장애를 동반하는 피부 발진''', '''말초 신경의 비후·운동 장애''', '''병리 조직 검사''', '''나균 검출'''의 4가지 점을 중시한다.[3]

증상이 없는 잠복 나병 진단을 위한 권장 검사는 없다.[7] 중합효소 연쇄 반응(PCR) 기반 기술로 ''M. leprae'' 세균 DNA 식별이 가능하며, 병변이 적거나 비정형 임상 양상을 보이는 사람 등 나병 발생 또는 전파 위험이 높은 사람을 식별하는 데 사용될 수 있다.[61][62]

5. 예방 및 치료

나병은 항나제 복합요법(MDT)[317]으로 치료할 수 있으며, 세계보건기구에서 무료로 제공한다.[312] 2012년 기준 만성 나환자는 189,000명, 새로운 감염자는 230,000명으로, 1980년대 520만 명 수준에 비해 크게 감소했다.[312][314][315] 새로운 감염은 주로 16개국에서 발생하며, 그 중 절반 이상이 인도에서 발생한다.[312][318] 미국에서는 매년 200명,[316] 대한민국에서는 매년 20명 안팎의 신환자가 발생하며, 한국의 나병 퇴치는 30~50년 정도 더 걸릴 것으로 예상된다.[317]

나병균은 신경 종말을 공격하여 통증 및 부상 감지 능력을 떨어뜨려 환자가 스스로 부상을 입을 위험을 높인다. 이로 인해 조직 손실이 발생하고, 손가락, 발가락, 사지가 짧아지거나 변형될 수 있다.[76]

5. 1. 예방

질병의 조기 발견은 완치 후에도 신체적, 신경학적 손상이 남을 수 있기 때문에 중요하다.[3] 약물은 나병 환자와 함께 사는 사람들의 감염 위험을 줄이고, 환자가 집 밖에서 접촉하는 사람들에게도 영향을 줄 수 있다.[10] 세계보건기구(WHO)는 나병 환자와 밀접하게 접촉하는 사람들에게 예방 약물 투여를 권장한다.[7] 나병이나 결핵이 없는 2세 이상의 성인과 어린이에게는 리팜피신 1회 복용(SDR)이 권장된다.[7] 예방 치료는 2년 내 감염을 57%, 6년 내에는 30% 감소시키는 효과가 있다.[7]

BCG 백신은 결핵뿐만 아니라 나병에 대해서도 다양한 수준의 예방 효과를 제공한다.[77] 통제된 실험에서는 26%에서 41%의 효과를 보였고, 관찰 연구에서는 1회 접종보다 2회 접종이 약 60% 더 효과적인 것으로 나타났다.[78][79] WHO는 2018년에 BCG 백신을 출생 시 접종하면 나병 위험을 줄일 수 있다고 결론 내렸으며, 결핵 발병률이 높고 나병 환자가 있는 국가에서 접종을 권장한다.[80] 나병 환자와 함께 사는 사람들은 BCG 추가 접종을 통해 면역력을 56% 향상시킬 수 있다.[81][82] 더 효과적인 백신 개발도 진행 중이다.[10][83][84][85] LepVax라는 새로운 백신은 2017년에 임상 시험에 들어갔고, 2020년에 24명의 참가자에게서 긍정적인 결과가 보고되었다.[86][87] 성공하면 최초의 나병 특이 백신이 될 것이다.

한센병에 효과적인 백신은 아직 개발되지 않아 발병 예방이 어렵다.[236] 인도를 중심으로 결핵 예방에 사용되는 BCG 백신이 사용되기도 하지만, 효과에 대한 보고가 20~80% 이상으로 편차가 커서 일반적인 방법으로 자리 잡지 못하고 있다. 또한, 한센병 위험에 노출되기 쉬운 아이들을 대상으로 DDS를 예방적으로 복용하는 시도(chemoprophylaxis)가 1968년 제9회 나병 국제 회의에서 유효하다고 여겨져 한때 시행되기도 했다.

5. 2. 치료

나병은 항나제 복합요법(Multidrug Therapy, MDT)[317]으로 치료할 수 있다.[312] 희균나는 답손과 리팜피신을 6개월 동안 사용하며,[318] 다균나는 답손과 리팜피신에 클로파지마인을 더하여 12개월 동안 사용한다.[318] 이러한 치료는 세계보건기구에서 무료로 제공하며,[312] 다른 항생제가 사용될 수도 있다.[318]

MDT 나병 치료제: 2010년 표준 요법


리팜피신, 답손, 클로파지민의 3가지 약물 요법은 모든 나병 환자에게 권장되며, 희균성 나병은 6개월, 다균성 나병은 12개월 동안 투여한다.[7] 복합 약물 요법(MDT)은 매우 효과적이며, 첫 번째 월간 투여량 이후 환자는 더 이상 전염성이 없다.[3] 달력에 표시된 블리스터 팩으로 제공되어 현장에서 안전하고 쉽게 사용할 수 있으며,[3] 치료 후 재발률은 낮다.[3]

WHO는 다음 3가지 치료 목적을 중시한다.

  • '''살균과 감염원 대책''': 치료약을 사용하여 나균을 죽이고 활동을 약화시키며, 타인에 대한 감염을 방지한다.
  • '''장애 예방''': 나균의 생체 면역 반응에 의한 장애를 예방하기 위해 적절한 치료를 실시한다. 1형 나 반응에는 대량의 스테로이드, 2형 나 반응에는 탈리도마이드 또는 스테로이드를 사용한다.
  • '''합병증과 후유증의 예방과 치료''': 신경 장애에 의한 후유증이 악화되지 않도록 예방하고, 필요한 경우 수술을 통해 기능 회복을 돕는다.


디아페닐설폰(DDS), 클로파지민(CLF), 리팜피신(RFP)의 항균제 3종을 병용하는 '''다제 병용 요법(MDT, Multi-drug therapy)'''이 살균과 감염원 대책 치료의 주체이다.

피부 도말 검사와 발진 수에 따라 다균형(MB), 소균형(PB), 단일 병변 소균형(SLPB)으로 나누어 치료한다. 다균형은 도말 검사 양성, 발진 6개 이상(LL, BL, BB 해당), 소균형은 도말 검사 음성, 발진 5개 이하(TT, 모든 BT, I군 해당)이다. WHO 기준에서는 MB는 1년, PB는 6개월 치료 후 세균 검사 유무와 관계없이 완치로 간주한다.

MDT 치료제는 팩 형태로 제공되며, 블리스터 팩이라고 불린다. 성인용, 소아용(10~14세), MB형, PB형 4종류로 색상이 구분되어 있으며, 뒷면에 복용 날짜가 기재되어 있다.

상세
성인소아
MB(다균형)
PB(소균형)
SLPB[237](단일 병변 소균형)다음 3제(ROM)를 1회 투여한다.



일본에서도 WHO 기준을 채택하여 치료하며, MB형은 균 음성화, PB형은 활동성 병변 소실까지 치료를 지속한다.

상세
MB(다균형)BI3+ 이상, BI 불명확한 사례BI3+ 미만, 또는 극초기 병변(발병 6개월 미만)
WHO의 MB 치료법에 준하여 2년간 아래 3제제로 치료한다. 치료 종료 시 균 음성화(BI0)되지 않으면 1년을 추가하고, 추가 후에도 균 음성화가 인정되지 않으면 DDS+CLF 등 2제 이상으로 유지 요법을 시행한다.
PB(소균형)colspan=2|



대풍자유는 이카과 ''Hydnocarpus'' 속 식물 종자 중 대풍자의 종피를 제거하고 압착하여 얻은 지방유이다. 히드노카르푸스산과 초르무그라산이라는 불포화 환상 지방산이 포함되어 나균 성장 억제 작용을 한다. 고대부터 동남아시아, 인도 민간요법으로 사용되었고, 중국에는 명나라 시대, 일본에는 에도 시대 무렵부터 사용되었다. 19세기 말 유럽, 1920년대 요제프 F. 록에 의해 재발견되어 전 세계적으로 사용되었다.

글루코술폰나트륨(프로민)은 DDS에 포도당과 아황산수소염을 축합한 수용성 화합물로, 체내에서 DDS로 작용한다. 1941년 가이 헨리 파제트가 한센병 환자에게 사용, 결핵 치료제로 개발되었으나 미국 루이지애나주 커빌 요양소 환자에게 투여 결과 효과가 확인되어 1943년 획기적인 보고를 발표, 세계적으로 특효약으로 확인되어 한센병 치료에 극적인 변화를 가져왔다.[239]

표 1 (논문의 원문에 게재된 표)
TypeNumberImprovedStationaryWorseBacteriologic reversion from positive to negative
Mixed, far advanced63211
Mixed, moderately advanced541o1
Lepromatous, far advanced11000
Lepromatous, moderately advanced96303
Neural, moderately advanced11000
Total2215615



이후 DDS가 프로민과 동일한 효과를 가지며 경구 투여가 가능하다는 것이 밝혀져 약물 요법의 주역이 되었다.

나균과 결핵균은 근연 관계이므로 결핵균에 유효한 약물이 한센병에도 시험적으로 사용되었는데, 리팜피신은 1965년 처음 시험 사용되었고, 이후 나균에 대해 살균적으로 작용한다는 사실이 밝혀졌다.

다제 병용 요법(MDT)은 디디에스, 클로파지민(CLF), 리팜피신 3종을 병용하는 치료법으로, 내성균 발생 예방을 위해 세계 보건 기구(WHO)가 1981년 권고했다.

5. 3. 후유증 관리

나병은 직접적으로 사지, 손가락, 발가락을 잃게 하지는 않는다. 하지만 나병균(''M. leprae'')은 신경 종말을 공격하여 통증 및 부상 감지 능력을 파괴한다. 통증을 느끼지 못하면 스스로 부상을 입을 위험이 증가하고, 부상은 감염되어 조직 손실을 초래한다. 조직이 몸에 흡수되면서 손가락, 발가락, 사지가 짧아지고 변형된다.[76]

나병 치료에는 여러 가지 나병 억제제가 사용 가능하다. 모든 나병 환자에게 리팜피신, 답손, 클로파지민의 3가지 약물 요법을 권장하며, 희균성 나병의 경우 6개월, 다균성 나병의 경우 12개월 동안 투여한다.[7]

복합 약물 요법(MDT)은 여전히 매우 효과적이며, 환자는 첫 번째 월간 투여량 이후 더 이상 전염성이 없다.[3] 달력에 표시된 블리스터 팩으로 제공되므로 현장 조건에서 안전하고 사용하기 쉽다.[3] 치료 후 재발률은 낮게 유지된다.[3] 일부 국가에서 내성이 보고되었지만, 사례 수는 적다.[88] 리팜피신 내성 나병 환자는 플루오로퀴놀론, 미노사이클린, 또는 클래리스로마이신과 같은 2차 약물로 치료할 수 있지만, 이 약물의 살균제 활성이 낮기 때문에 치료 기간은 24개월이다.[89]

신경 손상이 있는 환자의 경우, 보호 신발은 궤양 및 2차 감염을 예방하는 데 도움이 될 수 있다.[28] 캔버스 신발이 PVC 부츠보다 나을 수 있다.[28] 국소 케탄세린은 클리오퀴놀 크림 또는 아연 페이스트보다 궤양 치유에 더 나은 효과를 보이는 것으로 보이지만, 이에 대한 증거는 미약하다.[28] 피부에 도포된 페니토인은 식염수 드레싱에 비해 피부 변화를 더 크게 개선한다.[28]

6. 역사와 사회

나병은 수천 년 동안 인간 사회에 영향을 미쳤다.[318] 서양에서는 나병을 "비늘"을 뜻하는 라틴어 '레프라'(lepra)에서 유래한 단어로 불렀다. 동양에서는 두꺼비를 '나흘마(癩疙痲)'라고 부른 것에서 유래한 '나(癩)'라는 표현을 사용했다. 1873년 노르웨이의 의학자 게르하르 아르메우에르 한센이 병원균을 발견하면서 그의 이름을 딴 한센병이라는 명칭이 사용되기 시작했다.[318]

인도,[319] 중국,[320] 아프리카[321] 등 세계 곳곳에는 환자들이 사회로부터 격리, 소외되어 살아가는 나환자촌이 여전히 존재한다. 그러나 나병의 전염성이 강하지 않다는 것이 밝혀지면서 격리 현상은 줄어들고 있다. 과거에는 나병을 문둥병, 나환자를 문둥이라고 낮잡아 부르는 경우가 많았지만, 최근에는 이러한 표현이 환자의 인격을 침해하는 것으로 간주된다.[317] 일부에서는 '나환자'라는 표현도 공격적이라고 여겨 '한센병 감염자, 나병 감염자(persons affected with leprosy)'라는 표현을 선호하기도 한다.[322] 1954년부터 매년 1월 마지막 일요일은 세계 나병의 날로 지정되어 환자들에 대한 관심을 촉구하고 있다.[323]

1898년 영국령 인도 제국 식민 정부는 1898년 나병법을 제정하여 나병 환자를 강제로 격리했다. 이 법은 시행이 어려워 1983년 인도 정부에 의해 폐지되었다. 인도는 여전히 전 세계 나병 환자의 절반 이상을 차지하고 있으며, 2019년에는 114,451명의 신규 환자가 발생했다.[156][155]

효과적인 치료법과 교육 노력에도 불구하고, 개발도상국에서는 여전히 나병에 대한 사회적 낙인이 문제가 되고 있다. 빈곤층에서 나병이 더 흔하게 발생하며, 사회적 낙인은 빈곤을 더욱 심화시킬 수 있다. 소외, 직장 상실, 가족 및 사회로부터의 추방에 대한 두려움은 진단과 치료를 지연시키는 원인이 될 수 있다.[160]

6. 1. 세계적 역사

나병은 수천 년 동안 인간 사회에 영향을 미쳤다.[318] 나병을 의미하는 서양 표현들은 "비늘"이라는 뜻의 라틴어 낱말 "레프라"(''lepra''la)를 어원으로 삼고 있다. 동양의 ‘나(癩)’라는 표현 역시 두꺼비를 ‘나흘마(癩疙痲)’라고도 부른 데서 보듯 이와 유사한 의미를 담고 있다. 한센병이라는 이름은 1873년 병원균을 발견한[317] 노르웨이의 의학자 게르하르 아르메우에르 한센의 이름을 딴 것이다.[318] 인도,[319] 중국,[320] 아프리카[321] 등 세계 곳곳에는 아직도 환자들이 사회에서 격리, 소외되어 살아가는 나환자촌이 존재한다. 그러나 나병의 전염성이 강하지 않다는 것이 밝혀지면서 이러한 격리 현상은 줄어들고 있다.

비교 유전체학을 사용한 2005년 유전학자들의 연구에 따르면, 나병의 기원과 전 세계적인 분포는 동아프리카 또는 근동에서 시작되어 인류의 이주 경로를 따라 추적할 수 있다. 그들은 특정 지역에 위치한 네 가지 균주의 ''M. 나병''을 발견했다.[102]

  • 아시아, 태평양 지역 및 동아프리카의 균주 1
  • 에티오피아, 말라위, 네팔, 북인도 및 뉴칼레도니아의 균주 2
  • 유럽, 북아프리카 및 아메리카의 균주 3
  • 서아프리카 및 카리브해의 균주 4


이는 동아프리카에서 인도, 서아프리카에서 신세계, 그리고 아프리카에서 유럽으로, 그리고 그 반대로 이어진 이주, 식민지화 및 노예 무역 경로를 따라 질병이 확산되었음을 확인해준다.[103]

2009년에 발견된 골격 유해는 나병에 대한 가장 오래된 기록 증거로, 기원전 2천년기로 거슬러 올라간다.[104][105] 인도 북서부 라자스탄의 발라탈에서 발견된 이 유해는, 만약 질병이 기원전 3천년기에 아프리카에서 인도로 이동했다면 "인더스 문명, 메소포타미아, 이집트 사이에 상당한 상호 작용이 있었을 때"이므로, 질병의 아프리카 기원을 확인하기 위해 인도와 아프리카에서 나병에 대한 추가적인 골격 및 분자 증거가 필요하다고 제안한다.[106] 입증된 인간 사례는 예루살렘 히브리 대학교의 연구자들이 예루살렘 구시가지 옆 아켈다마의 무덤에서 발견한 남성의 수의에서 채취한 DNA로 확인되었으며, 이스라엘 방사성 탄소 연대 측정법으로 기원후 1세기 전반으로 추정된다.[107]

유럽에서 알려진 가장 오래된 나병 균주는 영국 남동부의 그레이트 체스터포드에서 발견되었으며, 서기 415~545년으로 거슬러 올라간다. 이 발견은 나병의 확산에 대한 다른 경로를 시사하며, 이는 서유라시아에서 기원했을 수 있음을 의미한다. 이 연구는 또한 당시 유럽에 이전보다 더 많은 균주가 있었음을 나타낸다.[108]

1891년 세계 나병 분포도


나병의 원인균인 ''M. leprae''는 1873년 노르웨이에서 게르하르트 아르마우어 한센에 의해 발견되었으며, 이는 확인된 최초의 병원성 세균 종 중 하나이다.[118] 노르웨이는 나병 추적 및 치료에 대한 진보적인 입장을 보였으며, 유럽의 질병 이해에 중요한 역할을 했다. 1832년, JJ 호르트 박사는 최초의 나병 조사를 실시하여 역학 조사의 기초를 마련했다. 이어진 조사로 나병의 원인을 연구하고 감염률을 추적하기 위한 국가 나병 등록소가 설립되었다.

유럽 전역의 초기 나병 연구는 노르웨이 과학자 다니엘 코르넬리우스 다니엘센과 칼 빌헬름 보에크에 의해 수행되었다. 이들의 연구 결과로 국립 나병 연구 및 치료 센터가 설립되었다. 다니엘센과 보에크는 나병 전염의 원인이 유전이라고 믿었다. 이러한 입장은 성별에 따른 감염자의 격리를 통해 생식을 막는 것을 옹호하는 데 영향을 미쳤다.[152][153][154]

1889년 임종을 앞둔 다미안 신부


1860년대에 이르러 나병 발병률이 서구권에서 다시 감소 추세에 있었음에도 불구하고, 서구의 권위자들은 글로벌 사우스로부터 질병이 확산될 것이라는 두려움, 기독교 선교사들의 노력, 그리고 세균학, 의학적 진단, 질병의 전염성에 대한 이해 부족 등으로 인해 격리 치료를 빈번하게 시행했다.[155] 빅토리아 시대 동안 서구 제국주의가 급속도로 확장되면서 서구인들은 영국령 인도를 포함하여 이 질병이 만연한 지역과 점점 더 빈번하게 접촉하게 되었다. 영국 외과 의사 헨리 반다이크 카터는 노르웨이를 방문하여 나병 환자 격리 치료를 직접 관찰하고, 개신교 선교사들의 재정적, 물류적 지원을 받아 영국령 인도에 이러한 방법을 적용했다. 식민주의적 관점과 종교적 관점은 20세기 중반 탈식민주의가 이루어지기 전까지 글로벌 사우스 지역에서 이 질병의 치료와 사회적 인식에 주요한 영향을 미치는 요소로 작용했다.[155]

한센병은 오래전부터 세계 각지에 존재했던 질병으로, 많은 고문서와 종교에 한센병을 연상시키는 기술이 남아 있다.

일본에서는 "나(癩)병", "한센병" 두 가지 호칭이 있다. 공적인 자리에서의 전자의 사용은 기피되는 경향이 있다. 근대 이전의 "나(병)"은 하나의 독립된 "한센병"이라는 질환 이외의 질병도 포함하는 개념이며, 단서를 병기하여 사용되는 경우가 있다.

영어권에서는 leprosy영어, Hansen’s disease영어 두 가지 모두 사용된다. 환자는 leper영어(나병 환자)라고도 불리지만, 1953년에 개최된 제6회 국제 나병 회의에서는 환자를 leprosy patient영어라고 부르는 것이 권장되었다. 종래, 나병 요양소는 "레프로사리움, Leprosarium영어"이라고 불렸지만, "요양소, sanatorium영어" 쪽이 더 일반적이다.

다음은 한센병의 주요 별칭을 개관한다. 영어 "leprosy"나 근대 서양어의 동등한 단어, 그리고 일본어 "레프라"는 고대 그리스어로 "λέπραgrc(leprā)", 또는 그 차용어인 라틴어 "lepra"에서 유래하는데, 그 어원은 다음과 같이 거슬러 올라간다. "λέποςgrc(lepos) 피부·비늘" → "λεπερόςgrc(leperos) 피부·비늘을 가진" → "λεπρόςgrc(lepros) 비늘 모양의, 딱지 모양의, 레프라의" → 그 여성형 "λέπραgrc(leprā)"[203]

1873년 아르마우어 한센이 나균을 발견하면서 "Hansen’s disease영어, HD"라는 명칭이 사용되게 되었다. 1931년 마닐라 국제 회의에서의 발언을 계기로 미국의 커빌 요양소 입소자가 발행하는 잡지 "The Star"(1941년 창간)를 중심으로 활동이 이루어졌다. 1946년 스탠리 스타인이 나병 자문 위원회에 제안했으나 받아들여지지 않았고, 1952년 미국 의사회가 "leprosy"를 "Hansen's disease"로 변경하면서 개명이 실현되었다.

일본에서도 요양소 입소자를 중심으로 "나병"에서 "한센씨병"으로 개명하려는 움직임이 나타났다. 초기 명칭이 "한센씨병"으로 탁음 표기된 것은 독일어 번역의 영향이다. 1953년(쇼와 28년) 2월 1일 "전국 국립 나병 요양소 환자 협의회(전나환협)"는 "전국 국립 한센씨병 요양소 환자 협의회(전환협)"로 개칭했다. 그러나 후생성은 이후에도 "나병"을 히라가나의 "라이"로 변경하는 데 그쳤고, 전문 학회도 "일본 나병 학회"로 불리며 "라이"가 계속 사용되었다. 그 한편으로, 오사카 피부병 연구회와, 나하 및 미야코지마의 한센병 외래 시설인 피부과 진료소 등에서는 "나병"의 사용을 기피했다. 1959년(쇼와 34년) 전환협은 더 일반적인 영어식 발음인 "한센씨병"으로 개칭했고, 1983년(쇼와 58년)에는 "씨"를 삭제하고 "한센병"으로 개칭했다. 1996년(헤이세이 8년)의 나병 예방법 폐지 후에는 관민 모두 "한센병"이 공식 용어가 되었고, "일본 나병 학회"도 "일본 한센병 학회"로 개칭되었다.

대풍자유 (다이후시유)는 이카과 ''Hydnocarpus'' 속 (APG 식물 분류 체계에서는 아카리아과로 이동)에 속하는 몇 종류의 식물 종자 중 대풍자 (Hydnocarpus Anthelmintica)의 종피를 제거한 후 압착하여 얻은 지방유이다. 대풍자유에는 히드노카르푸스산과 초르무그라산이라는 불포화 환상 지방산이 포함되어 있으며, 그 성분이 나균의 성장 억제 작용을 일으킨다.

원래 대풍자유는 고대부터 동남아시아나 인도의 민간요법으로 행해지던 치료법이었다. 중국에는 명나라 시대에 전해져 1578년의 "본초강목"에 한센병 치료약으로 한방 처방이 기재되어 있다. 일본에서도 에도 시대 무렵부터 사용되었다. 19세기 말에는 유럽에서도 사용하게 되었다. 1920년대에 오스트리아의 식물학자 요제프 F. 록에 의해 재발견되어 전 세계적으로 일반적으로 사용되었다.

1917년에는 영국의 의사 로저스 경에 의해 대풍자유에서 지노칼핀 (Gynocarpin) 지방산을 제제화하여, 내복약·주사약이 만들어졌다. 그 후, 1920년에 히기로카르푸스산 나트륨 제제 (내복약·주사약)가 만들어졌다. 이것들은 "아레폴"이라고 불리며, 영국의 식민지인 인도·버마를 중심으로 사용되었다. 이후, 여러 종류의 개량이 이루어졌다. 미국 약전에는, 내복 요법에서는 소화기 장애의 부작용이 생기기 때문에 주사약으로 기재되었다[238]。

대풍자유 주사의 단점은 주사 부위에 결절이나 반흔을 남기는 것이었다. 효과가 미미하고 무효라는 의견도 많았지만, 대풍자유로 치료를 하지 않는 경우에 비하면 효과는 제로가 아니라는 보고가 있는 것과, 다른 유효한 약제가 존재하지 않았기 때문에, 대풍자유에 의한 치료는 많은 나라에서 행해졌다. 그 후, 1943년의 프로민이 유효하다는 보고 이후에는, 대풍자유에 의한 치료는 점차 행해지지 않게 되었다.

항균제의 글루코술폰나트륨(프로민)은 DDS에 포도당과 아황산수소염을 축합하여 수용성으로 만든 화합물이다. 체내에서는 DDS가 되어 그것이 유효 성분으로 작용한다. 프로민은 미국의 모 제약회사 상품이었으나, 독성이 강하여 주사 제제만 사용으로 제한되는 단점이 있었다.

프로민은 1941년에 미국의 가이 헨리 파제트에 의해 한센병 환자에게 사용되었다. 본래는 결핵 치료제로 개발되었으나, 미국루이지애나주의 커빌 요양소에 입소해 있는 한센병 환자에게 실험적으로 투여한 결과 효과가 있는 것으로 밝혀졌다. 그래서 1943년에 사례 수 22건, 개선 15건, 불변 6건, 악화 1건이라는 획기적인 보고를 사진과 함께 미국의 의학 잡지에 발표했다. 프로민은 그 후, 세계적으로도 매우 효과가 있는 특효약임이 확인되었고, 한센병 치료가 이 시기를 기점으로 극적으로 변화했다.

표 1 (논문의 원문에 게재된 표)
TypeNumberImprovedStationaryWorseBacteriologic reversion from positive to negative
Mixed, far advanced63211
Mixed, moderately advanced54101
Lepromatous, far advanced11000
Lepromatous, moderately advanced96303
Neural, moderately advanced11000
Total2215615



그 후, DDS가 프로민과 동일한 효과가 있는 것으로 밝혀졌다. 게다가 이것은 프로민의 단점을 개선하는 형태로 경구 투여가 가능해졌고, 이 치료제의 약물 요법이 주역이 되었다. 일본에서는 1948년 7월에 요시토미 제약에서 프로토민이라는 상품명으로 발매되었다[240]。DDS 성분 의약품은 그 후 렉티졸이라는 상품명으로 판매되고 있으며, 한센병뿐만 아니라 많은 질환에도 사용되고 있다.

나균과 결핵균은 근연 관계에 있기 때문에 결핵균에 유효한 약물은 한센병에도 시험적으로 사용되었다. 그중 리팜피신에 관해서는, 최초로 시험 사용한 사람은 Opromolla DV, Lima Lde S, Caprara G.로 1965년의 일이었다. 리팜피신은 한센병의 원인균인 나균에 대해 살균적으로 작용한다는 사실이 나중에 밝혀졌다. 누드 마우스에 리팜피신을 투여하면 수일 후에 감염성을 잃는다는 것을 고사카 겐지와 모리 타츠오 등이 증명했다.

다제 병용 요법(MDT)은 전술한 디디에스에 더해 클로파지민(CLF)과 리팜피신의 3종을 병용하는 치료법으로, 내성균 발생을 예방하기 위해 세계 보건 기구(WHO)가 1981년에 권고하여 치료 기준에 포함되었다.

; 입욕 및 열을 가하는 치료법 등

고묘 황후의 나환자 탕욕 전설도 있지만, 한센병 환자를 입욕시키는 것은 일반적인 생각이었을 것이다. 일본에서는 구사쓰 온천이 한센병에 효과가 있다고 하여 많은 환자들이 모였다. 고토 마사후미・고토 마사나오 부자는 한센병의 입욕 요법을 고안하여 하와이 국왕의 요청으로 하와이까지 가서 지도했다. 다미안 신부도 배웠다고 한다. 그러나 한센병에 효과가 없었기 때문에 이 치료법은 보급되지 않았다. 전생병원에서는, 목욕탕 외과라는 말도 있다. 초대 간호부였던 이시와타 부장은 미쓰다 겐스케와 상의하여, 배 같은 것 아래에 바퀴가 달려있어 누워서 입욕할 수 있는 것을 목욕탕에 들여와 환자를 거기에 넣어 몸을 씻었다고 한다[241]。

한편, 미국 본토에서는 나균이 열에 약하다는 것을 이용한 치료법 개발이 시도되었지만, 잡지 The Star에 따르면 거의 불고기가 될 정도의 고온이었다고 한다[242]。또한 부분적으로 사지 등에 사용되는 파라핀 욕도 시행된 곳도 있지만, 온도 관리 실패로 큰 화상을 입는 경우도 있어 요양소에 따라서는 시행되지 않았다. 한센병과 입욕에 얽힌 이야기로, 프랑스 혁명의 자코뱅당 간부 마라는 한센병을 앓아 그 입욕 치료 중에 살해되었다고 하는 그림이 유명하다[243]。1986년 당시의 입욕에 관한 자료에 따르면, 습관적으로 간병인이 중무장을 한 후에 행해졌다고 한다[244]。

; 사혈 요법

"사혈"이란, 혈액을 뽑는 치료법이다. 사혈은 뱀 물림 등 여러 질환에도 사용되었던 치료법이다. 한센병에의 응용은 나균에 오염된 악혈을 배출하는 것을 목적으로 했다. 원래는 고대 중국의 의서 황제내경에는 환부가 부어오른 곳에서 사혈하는 치료법의 기재나, 일본의 근세 의서에도 다수의 기재가 있었지만, 이 치료법이 보급된 것은 18세기 이후부터이다[245]。개시 시기는 명확하지 않지만 일본에서는 에도 시대 또는 메이지 시대경부터 행해졌다[246]。명칭으로 난절·사혈 요법이라고 불린다. 일반적으로는 배부에 행해졌다[247]。비의사나 가족에 의해 시행된 경우도 있었다. 실시 연령은 아이가 많아 도시부에서 15.1%, 낙도에서는 50% 가까이 행해졌다. 실시 연령에 관해서는 유아 59.1%, 유아기 27.8%, 신생 시기 2.0%였다[248]。배부에서는 가는 반흔, 두부에서는 작은 탈모가 남는다. 일본에서의 치료법은 다음과 같다.


  • 손잡이가 달린 면도기를 사용하여 출혈시킨다.
  • 파초 심으로 닦아 출혈을 증대시킨다. 불기죽으로 출혈을 증대시키기도 하여 "부부"라고도 불렸다.
  • 아와모리로 소독한다.


; 부치누키

일본에서는, 자신의 복사뼈 위에 뜸을 떠 피부에 구멍을 내는 민간 요법이 있었다. "부치누키"라고도 불리고 있다[249]。다수의 뜸을 뜨는 민간 치료도, 구사쓰 온천 등에 있었다.

; 뇌수식

과거 조선의 민간 요법에서는, 날 뇌가 특효약이라는 미신이 있었다. 이로 인해, 어린아이의 뇌가 먹히는 경성부 죽첨정 유아 생머리 사건이 발생했다.

오랫동안 존재했던 유명한 콜로니로는 하와이의 몰로카이 섬에 있는 칼라우파파, 트리니다드 토바고의 차카차칼레, 크레타의 스피나롱가, 필리핀의 클리온이 있다.

; 칼라우파파

몰로카이 섬의 칼라우파파에서는 다미안 신부가 정착하여 봉사한 후, 의사가 살게 되면서 요양소가 되었다.

; 스피나롱가

정부가 1903년에 격리 섬으로 지정했을 때, 터키계 주민이 떠나고 환자 유기 섬이 되어 비참한 상태가 되었다. 식량과 물은 전달되었지만, 의사는 끝까지 정착하지 않았다. 그 후 환자로서, 그리고 젊은 리더로서 조셉 파블라키스 신부가 섬에 와서, 그는 사람들을 몇 개의 그룹으로 나누었다 (집을 수리하는 그룹 등). 교회나 댄스홀, 극장 등도 생겼다. 당연히 나병에 대한 오해와 편견은 없었다. 마지막으로 신부를 포함해 30명이 1957년에 그리스로 귀환했다[258]。

; 클리온

필리핀 섬의 콜로니 겸 요양소로 1906년에 창립되었다. 한때 5000명 이상의 환자가 모였을 때도 있었다. 제2차 세계 대전의 영향으로, 마닐라에서 주조된 화폐를 사용할 수 없게 되어, 현지에서 지폐가 만들어져 사용되었다. 2006년에는 100주년을 맞아 이벤트가 열렸다[259]。

; 대만

1929년, 러셩 요양원이 당시 대만을 통치하던 일본의 대만총독부에 의해 설립되었다. 타이베이 교외에 위치한 대만 최초의 공립 한센병 요양소이다. 동원은 개설 초기에는 병동 3동, 입소자 100명으로 소규모였지만, 한센병 환자에 대한 강제 격리 정책으로 1969년에는 병동 61동, 입소자 1,050명의 대형 시설로 발전했다. 1994년 타이베이 첩운의 차량 기지 건설 예정지로 선정된 것을 계기로, 요양 시설의 역사적 가치와 입소자의 인권 문제 등이 일반 시민에게도 널리 인식되게 되었고, 2009년에는 러셩원이 당시 타이베이현 (현 신베이시) 정부로부터 문화적 경관과 역사적 건조물로 지정되었으며, 행정원장 (총리)도 과거에 있었던 환자에 대한 차별에 대해 사죄를 했다[260]。

; 한국

1916년, 소록도갱생원이 개설되었다.

일본 정부는 소록도갱생원 및 러셩원 입소자에 대해 보상금을 지급하고 있다[261]。

세계 각 지역에서 채취된 나균을 유전자 분석하여 비교한 연구에 따르면 나균은 동아프리카에서 탄생한 것으로 보인다.[267][268] 또한, 나균이 발견되기 전에는 비슷한 증상의 질병을 혼동하는 경우가 많아, 옛 시대의 보고 사례에서는 현재의 한센병에 해당하는지 불분명한 경우도 있으므로 주의해야 한다.

한 예로, 『그림으로 보는 질병』(리처드 버넷)에서는 사진 보급 이전에 사용되었던 의학서의 정밀화에 대해 "딱지 형성 나병"과 "결핵형 나"라고 쓰여 있는 증례에 대해 "(현재 시점에서 볼 때) 어린선일 가능성이 높다"라고 지적하는 한편, 결핵(피부 결핵) 역시 한센병과의 구별이 어려웠다고 한다.[271]

한센병에 관한 가장 오래된 기록은 기원전 2400년의 이집트 고문서, 의서로는 기원전 2세기의 인도의 『차라카 삼히타』와 『수스루타 삼히타』[268]이다. 그 외에도 페르시아에서는 기원전 6세기에, 중국에서는 『논어』에, 또는 그리스에서는 기원후 1~2세기의 의사 기록에 한센병의 증상에 대한 기술이 있다.[268]

중세 가마쿠라 유적인 유이가하마 남쪽 유적 발굴 조사에서 한센병에 의한 변형된 뼈가 발견되었다.[272][273]

에도 시대 후기의 유적으로 보이는 아오모리현 하타우치 유적 제26호 토광묘에서 출토된 고병리학적으로 한센병으로 진단되는 인골의 상악에서 나균의 DNA가 검출되었다. 이 인골은 도호쿠 대학 종합학술박물관에 소장되어 있다.[274]

서유럽에는 중세 초기에 침입한 것으로 생각되며[268], 300년경부터 유럽에서 한센병이 유행했다. 십자군에 의한 이동[268]과 민족 대이동으로 한센병은 확대되었으며, 11세기・12세기에 한센병의 유행이 절정에 달했다.

1096년에 시작된 십자군은 팔레스타인 예루살렘 지역의 한센병이 유럽에 만연하는 계기가 되었다. 감염된 병사를 위해 예루살렘의 라자레토가 만들어져 환자 구제가 이루어졌다. 그 후, 유럽 각지에도 한센병이 만연했기 때문에 프랑스나 독일 등에도 라자레토가 만들어졌다. 라자레토에서는 한센병을 "미젤 즈프트"(빈곤한 불행한 병)라고 칭하며 구제를 했지만, 당시 로마 교회는 구약 성서에 근거하여, "차라아토"의 조치로 "죽음의 미사"나 "가상 장례" 등 제례적인 엄격한 조치를 취하는 경우가 많았다. 또한, 외출 시에는 자신이 환자임을 알 수 있는 복장을 강요받고, 공공 장소에 나가는 것이 제한되었다. 구약성서레위기 13-14장에는 환자로 보이는 인물을 일시적으로 격리하여 제사장이 경과를 관찰하는 법이 있는데, 여기에는 감염되지 않은 경우나 치유된 경우의 복권 규정도 포함되어 있으며, 불치의 병이라는 오해에 근거한 여러 차별과는 선을 긋고 있다. 중세에 행해진 것은 공중 위생상의 격리가 아니라 "풍속 규제"에 의한 사회적 격리를 위한 환자 격리 정책이 행해졌다. 구체적으로는 "현 사회로부터의 추방", "시민권·상속권 박탈", "결혼 금지, 가족과의 분리, 이혼 허가", "취업 금지, 퇴직 촉진", "출입 금지 등 행동 규제" 등의 제재 조치가 취해졌다. 한편 병역, 납세, 재판 출두의 의무는 면제되었지만, 그것은 시민으로서의 존재가 부정되었음을 의미한다. 그 때문에 한센병 환자에 대한 편견·차별이 확대되었다. 사회적 격리 정책의 칙령으로는 카롤루스 대제가 유명하며, 그 후 출현한 법치 국가에서도 "환자 격리법"이나 "환자 단속령"에 의해 나원에 강제 수용되었다

13세기에는 신약 성서에 따른 "구라 사업"이 행해졌다. 로마 교회에 대항하여 아시시의 프란치스코의 헌신적인 구제 활동으로, 1209년에 조직된 프란치스코회는 아시시에 "나병촌"을 건설했다. 그곳에서는 하나의 공동 자치 사회가 형성되어 "죽음의 미사"나 "가상 매장" 등의 의식도 없고, 외출도 자유롭게 할 수 있었다. 신약 성서의 "마태복음" 16장에 나오는 예수 그리스도의 가르침과 행동에 따른 병자에 대한 "위로"에 기초한 구제 활동이었다. 또한, 그리스도에 의한 한센병 환자의 치료는 기적으로 취급되었으며, 헝가리의 성녀 엘리자베트에 의한 구제 등이나, 십자군 시대의 팔레스타인에 설치된 나원의 라자로 기사단[275]의 환자 구제에도 영향을 미쳤다.

14세기 무렵이 되자 유럽에서는 한센병 환자는 점차 감소했다. 1348년의 흑사병(페스트)의 대유행으로 라자레토의 수용자가 일소되는 일도 있어[268], 유럽 각지의 나원은 차례로 폐쇄되었다.

16세기에는 유럽과 아프리카에서 아메리카 대륙으로 한센병이 유입되었다. 그리고 18세기에는 북미, 19세기 후반에는 태평양 국가들로 확산되었다.

19세기에 하와이에서 심한 유행이 나타났다. 정부는 기민 정책을 취하여 몰로카이 섬에 환자를 격리·정착시켰다. 1873년에는 하와이에서 포교 활동을 하던 다미안 신부가 몰로카이 섬에 정착하여 봉사를 시작했다.

1850년부터 1920년에 걸쳐 노르웨이에서 한센병이 유행했다. 전쟁으로 인한 기근이 발단이 되어 인구가 많은 지방보다 어촌이나 농촌에서 유행했다. 1885년에는 세계 최초로 위생 입법에 근거한 강제 격리 정책이 시행되었다. 이는 1897년 독일에서 열린 제1회 국제 나병 회의에서 발표되었으며, 강제 격리 정책이 평가되었다. 다만, 환자 전원을 국립 병원에 격리하기 전에 유행은 종결되었다.

1920년대에 나우루와 1980년대에 카핑아마랑기 섬에서 30%의 주민이 감염 발병을 보일 정도의 유행이 나타났다. 이러한 하와이와 유사한 격렬한 유행에 대해서는 감염증에 대한 처녀지에서는 약한 감염증 침입에도 유행이 발생한다는 견해가 있으며, 외부 물질에 대한 면역 능력이 없는(자연 면역 능력) 것으로도 생각되지만, 충분한 설명은 이루어지지 않았다.

1897년, 독일에서 열린 제1회 국제 나병 회의에서 노르웨이의 사례가 발표되어 강제 격리 정책이 권장되었다. 다만, 일본의 격리 정책과는 달리 경찰에 의한 단속이 아닌, 의사의 판단에 근거한 강제 격리였다. 1909년에 노르웨이에서 제2회 국제 나병 학회가 개최되어, 강제 격리 정책에 의한 대책의 중요성이 재확인됨과 동시에, 조기에 한센병 환자로부터 아이를 격리하는 것이 권장되었다.

1907년, 필리핀(미국 통치 하)에서는, 원래 강제 격리 정책을 실시하고 있었지만, 대풍자유(당시의 치료약)에 의한 시설 치료를 실시하고, 균이 음성화된 환자는 사회 복귀시키는 개방 제도로 전환했다(파롤 시스템). 환자의 의사가 아닌, 많은 전염병 환자에 대한 시설 수용·치료의 효율성을 높이는 것이 목적이었지만, 이 개방 제도는 세계 최초의 시도로 획기적인 정책이었다.

6. 2. 한국의 역사

일본에서는 메이지 시대에 한센병 환자에 대한 구호가 이루어져 요양소가 세워졌다. 1889년 테스투이드 신부가 시즈오카현 고텐바시 가미야마에 가미야마 복생 병원을 설립한 것이 최초의 요양소였으며, 이후 각지에 사립 요양소가 세워졌다. 1907년에는 공립 요양소(도도부현 연합) 설치 법률이 제정되었고, 2년 후 전국에 공립 요양소가 설치되었다. 이후 많은 사립 요양소가 폐쇄되었다. 1930~1940년경, 국가에 의한 일괄 통치·강제 격리 정책이 추진되면서 각 현에서 환자 수에 비례하여 예산을 결정하는 회의가 매년 매우 어려웠던 점 등의 이유로 공립 요양소는 국가로 이관되어 국립이 되었다. 2019년 5월 현재, 13개의 국립 요양소와 1개의 사립 요양소가 현존하고 있다.[262]。 과거 강제 격리 정책으로 인해 입소했던 사람들 중에는 한센병이 회복되었지만 후유증으로 간병이 필요하거나, 사회 생활 기반 상실 및 가족과의 관계 단절로 인해 요양소에 계속 머무르는 경우가 많다. 또한, 한센병 요양소를 퇴소한 후 다시 요양소로 돌아온 전 환자가 2009~2018년도 10년간 연 129명에 달한다.[263]。

한편, 1942년 국립 스루가 요양소가 한센병 상이군인 요양소로 세워졌는데, 이는 일본 최초였다. 가미야마 복생 병원과 마찬가지로 시즈오카현 고텐바시시 가미야마에 있지만, 위치는 떨어져 있다. 1945년에 현재의 명칭으로 개칭되었고 후생성 (현재의 후생노동성)의 소관이 되었다.

일본에서는 "나(癩)병", "한센병" 두 가지 호칭이 있다. 공적인 자리에서는 "나병"이라는 표현은 기피되는 경향이 있다. 근대 이전의 "나(병)"은 "한센병"이라는 하나의 독립된 질환 외에 다른 질병도 포함하는 개념이었으며, 단서를 병기하여 사용되는 경우가 있다.

에도 시대 후기의 유적으로 보이는 아오모리현 하타우치 유적 제26호 토광묘에서 출토된, 고병리학적으로 한센병으로 진단되는 인골의 상악에서 나균의 DNA가 검출되었다. 이 인골은 도호쿠 대학 종합학술박물관에 소장되어 있다.[274]

6. 3. 사회적 낙인과 차별

나병은 수천 년 동안 인간 사회에 영향을 미쳐왔다.[318] 서양에서 나병을 의미하는 표현은 "비늘"이라는 뜻의 라틴어 단어 "레프라"(leprala)에서 유래했다. 동양의 ‘나(癩)’라는 표현 역시 두꺼비를 ‘나흘마(癩疙痲)’라고도 부른 데서 보듯 이와 유사한 의미를 담고 있다. 한센병이라는 이름은 1873년 병원균을 발견한[317] 노르웨이 의학자 게르하르 아르메우에르 한센의 이름을 딴 것이다.[318]

인도,[319] 중국,[320] 아프리카[321] 등 세계 곳곳에는 아직도 환자들이 사회에서 격리, 소외되어 살아가는 나환자촌이 존재한다. 그러나 나병의 전염성이 강력하지 않다는 사실이 밝혀지면서 이러한 격리 현상은 줄어들고 있다. 과거에는 나병을 문둥병, 나환자를 문둥이라고 삿되게 부르는 일이 많았으나, 최근에는 그러한 표현이 환자의 인격에 대한 침해로 간주되고 있다.[317] 일부에서는 나환자라는 표현도 공격적이라고 생각하여 “한센병 감염자, 나병 감염자(persons affected with leprosy)”라는 표현을 선호하기도 한다.[322] 1954년부터 환자들에 대한 관심을 호소하기 위해 매년 1월 마지막 일요일을 세계 나병의 날로 지정하여 알리고 있다.[323]

1898년, 대영 제국의 영국령 인도 제국 식민 정부는 1898년 나병법을 제정하여 나병 환자를 새로 설립된 나병 수용소에 강제로 격리하도록 했다. 이곳에서는 성행위를 막기 위해 성별로 격리했다. 시행이 어려웠던 이 법은 인도에서 다제 요법이 널리 보급된 후 인도 정부에 의해 1983년에 폐지되었다. 1983년, 전국 나병 퇴치 프로그램은 감시에서 나병 환자 치료로 방법을 변경했다. 인도는 여전히 전 세계 질병 부담의 절반 이상을 차지한다. WHO에 따르면, 2019년 인도의 신규 환자 수는 114,451명(전 세계 신규 환자의 57%)으로 감소했다.[156][155] 2019년까지 인도인들은 배우자의 나병 진단을 근거로 이혼 소송을 제기할 수 있었다.[157]

현재 효과적인 치료법과 교육적 노력이 있음에도 불구하고, 나병 낙인은 질병이 흔한 개발도상국에서 여전히 문제로 남아 있다. 나병은 빈곤층에서 가장 흔하게 발생하며, 사회적 낙인은 빈곤으로 인해 더욱 심화될 가능성이 높다. 소외, 직장 상실, 가족 및 사회로부터의 추방에 대한 두려움은 진단 및 치료 지연의 원인이 될 수 있다.[160]

민간 신념, 교육 부족, 그리고 질병에 대한 종교적 함의는 세계 여러 지역에서 영향을 받은 사람들에 대한 사회적 인식에 계속해서 영향을 미치고 있다. 예를 들어, 브라질에서는 나병이 개에 의해 전염되는 질병이거나, 성적인 문란과 관련이 있거나, 죄나 도덕적 위반에 대한 처벌이라는 민간 전승이 있다.[161] 사회경제적 요인 또한 직접적인 영향을 미친다. 상위 사회경제적 계층에 고용되는 경우가 많은 하위 계층의 가사 노동자들은 질병의 신체적 증상이 나타나면서 고용에 위협을 느낄 수 있다. 질병으로 인한 피부 변색 및 어두운 색소 침착 또한 사회적 파장을 낳는다.[162]

인도 북부의 극단적인 경우, 나병은 "불가촉천민" 신분과 동일시되며, 이는 "나병 환자가 질병에서 완치된 후에도 오랫동안 지속되어 평생 동안 이혼, 추방, 직장 상실, 가족 및 사회 관계망으로부터의 소외를 초래하는 경우가 많습니다."[163]

한센병 환자에 대한 차별에는 여러 가지 요인이 있다.

  • 외견상의 특징 때문에, 일본에서는 전통적인 부정 사상을 배경으로 하는 종교관에 근거하여, 신불에 의해 단죄된, 혹은 전생의 죄업의 인과응보를 받은 자가 걸리는 병으로 오해되었다("천형병"이라고도 불렸다).
  • "한센병은 감염원이 나균 보유자와의 지속적이고 빈번한 농후한 접촉이 원인"이라는 점에서, 유아에 대한 성적 학대나 근친상간 등을 연상시켜 오해와 편견이 조장되었다.
  • "매우 잠복기가 길기 때문에 감염증이라고 생각하기 어렵다"는 점과 "정부 스스로가 우생학 정책을 내걸었다"는 점에서, "유전병"이라는 오해가 퍼졌다.
  • 코의 연골염으로 인해 안비(鞍鼻, 코 안장코)나 코의 결손이 생기지만, 같은 증상을 나타내는 매독과 같다고 믿어졌던 시기가 있었다. 한센병에 걸린 다미안 신부에게도, 여자 관계가 복잡하다는 비난이 있었던 것은, 매독과 나병이 같다고 오해했기 때문이다.[257]

7. 유명 사례


  • 조세핀 카프린은 세이셸 출신으로 12세부터 나병을 앓았으며, 자신의 고통과 어려움을 기록한 개인 일기를 썼다. 이 일기는 1923년에 자서전으로 출판되었다.[169][170][171][172]
  • 성 다미안 드 베스터는 벨기에 출신의 가톨릭 신부로, 하와이 왕국의 몰로카이 섬에서 나병 환자들을 돌보다가 자신도 나병에 걸렸다.[173]
  • 예루살렘의 보두앵 4세는 나병을 앓았던 라틴 예루살렘의 가톨릭 기독교 왕이었다.[174]
  • 잉에보르그 그리텐은 노르웨이 작가로, 그녀의 나병이 그녀의 시에 영향을 미친 것으로 여겨진다.[175]
  • 호세피나 게레로는 제2차 세계 대전 당시 필리핀의 스파이로, 일본군이 그녀의 나병을 두려워하는 점을 이용하여 정보를 더글러스 맥아더 휘하의 미군에게 전달했다.[176]
  • 잉글랜드의 헨리 4세 (1399-1413 재위)는 나병을 앓았을 가능성이 있다.[177]
  • 베트남 시인 한막뜨[178]
  • 일본의 오타니 요시쓰구[179]
  • 영국의 작가 피터 그리에브 (1910–1977).
  • 가이 헨리 파젯은 미국 카빌 요양소의 병원장(1940-1947)으로, 프로민의 나병에 대한 유효성을 발견했다. 1947년 심장병으로 사망했으며, 사후에 여러 표창을 받았다.[276][277]
  • 오가사와라 노보루는 나병 체질병설을 주장하며 환자의 강제 격리에 반대했지만, 당시 학계에서는 부인되었다.[279][280]
  • 힐러리 로스 수녀는 미국 카빌 요양소의 약사, 검사 기사, 연구 생화학자로서, 설폰제 사용법 결정 등 나병 연구에 기여했다. 다미앙 더튼 상, 대통령 메달(여성 최초) 등을 수상했다.[281][282][283]
  • 미츠다 켄스케는 렙로민 반응(미츠다 반응)을 통해 나병의 병형을 이해하는 데 중요한 공헌을 했다. 1961년 다미앙 더튼 상을 수상했다.[284][285][286]
  • 무라타 모스케는 나성 결절성 홍반(Erythema nodosum leprosum, ENL)을 세계 최초로 연구하고 명명했다.[232]
  • 이시다 모리조는 나병 치료제인 프로민의 합성에 일본에서 처음으로 성공했다.
  • 윌리엄 조플링은 리들리-조플링 분류를 완성하고, 나 반응을 연구했다. 단독 저서인 Handbook of Leprosy는 5판을 거쳤다.[287][288]
  • 류 쥰은 대한민국의 나병 지도자로, 희망 마을 운동을 시작하고, 류 쥰 의과학 연구소 이사장을 역임하는 등 나병 관련 여러 직책을 맡았다.[289]
  • 케이트 마스덴은 영국의 간호사, 모험가, 여행가로, 러시아 적십자로부터 초대를 받아 북동 시베리아를 방문하여 나병 환자를 위한 활동을 했다.[290]
  • 앨버트 시드니 애슈미드 주니어는 미국의 의사로, 일본에서 의학을 가르치며 나병 연구를 시작했다. 나병 격리 정책을 강력하게 추진했다.
  • 한나 리델은 일본에서 나병 전문 병원 설립과 치료 체제 확립에 기여했다.
  • 예루살렘 왕 보두앵 4세는 어린 나이에 발병했지만, 살라딘과 맞서 싸우며 예루살렘 왕국의 독립을 지켜냈다.
  • 스코틀랜드 왕 로버트 1세는 스코틀랜드 독립 전쟁에서 승리하여 스코틀랜드를 잉글랜드의 지배에서 해방시켰으나, 만년에 나병으로 사망했다.
  • 조선 세조는 조카 단종을 몰아내고 즉위했으나, 만년에 나병으로 고생하다 사망했다.
  • 오오타니 요시츠구는 세키가하라 전투에서 이시다 미츠나리와의 우정을 지키기 위해 싸우다 자결했다. 나병을 앓았다는 이야기가 전해진다.
  • 다미안 신부는 몰로카이 섬에서 한센병 환자들을 돌보다 자신도 한센병으로 사망했다. 가톨릭 교회에서 성인으로 추대되었다.
  • 아카시 카이토는 한센병을 앓으면서도 단가를 발표한 시인이다.
  • 사쿠라이 테츠오 (시인)
  • 무라코시 카세키는 실명 후에도 하이쿠 창작을 계속한 시인이다.
  • 요제프 파블라키스는 스피나롱가 섬에서 한센병 환자들을 조직화하고, 섬의 환경 개선에 힘썼다.
  • 호조 타미오는 자신의 한센병 체험을 바탕으로 한 소설 생명의 첫날밤으로 분학계상을 수상했다.

8. 한센병 관련 단체 및 기관

세계 보건 기구(WHO)는 1995년부터 일본 재단의 지원을 받아 모든 유행 국가에 무료 복합 약물 요법을 제공하고 있다.[3] 이 무료 제공은 노바티스의 기부를 통해 2025년까지 연장되었다.[129][3] 국가 차원에서는 비정부 기구(NGO)에 세계 보건 기구(WHO)가 무료 복합 약물 요법을 계속 제공한다.[130]

한센병 관련 주요 잡지로는 『The Star』와 『Leprosy Review』가 있다.

; 잡지 『The Star』

: 미국의 요양소 카빌에서 맹인 편집장 스탠리 스타인이 1941년에 창간한 한센병 계몽 잡지이다. 2001년 폐간될 때까지 연 6회 발행되었으며, 환자와 전문가 모두에게 유용한 기사를 다수 게재했다.[294]

; 잡지 『Leprosy Review』

: 영국의 LEPRA Health in Action에서 연 4회 발행하는 잡지로, 한센병의 이해와 관리에 기여하는 것을 목적으로 한다.

; 세계 나병 구호 단체 연합

세계 나병 구호 단체 연합(ILEP, International Federation of Anti-Leprosy Associations)은 1966년 설립된 단체로, 각국 보건부 및 NGO와 협력하여 의료 종사자 훈련, 환자 발견·치료, 재활, 연구 활동 등을 수행한다. 1975년에 세계 나병 구호 단체 연합(ILEP)으로 명칭을 변경했다.

세계 나병 구호 단체 연합 목록
단체명약칭국가
사사카와 기념 보건 협력 재단SMHF 일본
Aide aux Lepreux Emmaus-Suisse프랑스어ALES
American Leprosy Mission영어ALM 미국
Amici di Raoul FollereauitAIFO 이탈리아
British Leprosy Relief Association영어LEPRA
Comite International de l’Ordre de Malte프랑스어CIOMAL
Damien Foundation India Trust프랑스어DFIT 벨기에
Deutsche Lepra-und Tuberkulose HilfedeDAHW
Fondation Luxembourgeoise Raoul Follereau프랑스어FL 룩셈부르크
Fondation Raoul Follereau프랑스어FRF 프랑스
Fontilles Lucha contra la LepraesSF 스페인
Netherlands Leprosy Relief AssociationsnlNLR
Secours aux Lepraux-Leprosy Relief프랑스어SLC 캐나다
The Leprosy Mission India Trust영어TLM



; IDEA

IDEA (International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement영어)는 한센병 회복자 단체이다.

; 사사카와 기념 보건 협력 재단

사사카와 기념 보건 협력 재단은 일본 재단의 하나로, 사사카와 료이치가 1974년에 창설했다. 사사카와 요헤이는 WHO 한센병 제압 특별 대사로서 한센병 제압과 환자의 인권 문제에 힘쓰고 있다.

; 국제 나병 학회

국제 나병 학회 ()는 1897년 베를린에서 개최된 국제 나병 회의를 시작으로, 나병 대책에 관한 정보 발신 및 지원을 목적으로 하는 학회이다.

국제 나병 학회 연혁
회수개최년도개최지
제1회1897년베를린 (독일 제국)
제2회1909년베르겐 ()
제3회1923년스트라스부르 (프랑스 공화국)[295]
제4회1938년카이로 ()
제5회1948년아바나 ()
제6회1953년마드리드 ( 스페인)
제7회1958년도쿄 ( 일본)
제8회1963년리우데자네이루 ( 브라질)
제9회1968년런던 ( 영국)
제10회1973년베르겐 ()
제11회1978년멕시코 시티 ( 멕시코)
제12회1982년뉴델리 ( 인도)
제13회1988년헤이그 ( 네덜란드)
제14회1993년올랜도 ( 미국)
제15회1998년북경 ( 중국)
제16회2002년살바도르 ( 브라질)
제17회2008년하이데라바드 ( 인도)
제18회2013년브뤼셀 ( 벨기에)
제19회2016년베이징 ( 중국)
제20회2019년마닐라 ( 필리핀)
제21회2022년하이데라바드 ( 인도)



; 일본 나병 학회

일본 나병 학회 ()는 1927년 설립된 일본 의학회 분과회 중 하나로, 나병 연구 및 의료 향상을 목표로 한다.

; 국립 한센병 자료관

국립 한센병 자료관은 도쿄도 히가시무라야마시에 있는 한센병 관련 자료관 · 박물관이다.

; 국립 감염증 연구소 한센병 연구 센터

국립 감염증 연구소 한센병 연구 센터는 도쿄도 히가시무라야마시에 있는 한센병 연구 기관이다.

; 오사카 피부병 연구회

1929년 오사카 의과대학 교수 사쿠라네 다카유키신이 익명의 독지가의 기부로 창립한 한센병 전문 연구회이다. 2003년 해산했다.

; 구사쓰 정립 온천 도서관

구사쓰 정립 온천 도서관은 군마현 아즈마군 구사쓰정에 있는 공립 도서관으로, 일본 최대 규모의 한센병 관련 자료를 소장하고 있다.

; 다미엔-더튼 상

1944년 미국 뉴욕에 설립된 "다미엔-더튼 협회"는 1953년에 다미엔-더튼 상(:en:Damien-Dutton Award)을 제정했다. 매년 한센병 치료에 업적을 남긴 개인 및 단체에 이 상을 수여한다.

9. 관련 작품

나병 관련 작품은 문학과 영화 등 다양한 분야에서 다뤄졌다.


  • — 러디어드 키플링의 단편 소설집 ''삶의 핸디캡''에는 "짐승의 표식"이라는 이야기가 있는데, 인도에 있는 나병 환자 정착촌에 발을 헛디뎌 들어가는 내용이다.[180]
  • — 잭 런던은 하와이 몰로카이와 1893년경 그곳에 강제 수용된 사람들에 관한 이야기인 "나병 환자 쿨라우"를 그의 ''하와이 이야기''에 발표했다.
  • — 제임스 미치너의 소설 ''하와이''는 다미엔 신부를 포함하여 몰로카이의 나병 환자 정착촌을 극화했다.
  • — 영화 ''벤허''는 주인공의 어머니와 여동생이 나병에 걸려 나병 환자 계곡으로 떠나는 장면을 묘사한다.
  • — 그레이엄 그린의 소설 ''타버린 케이스''는 벨기에 콩고의 나병 환자 정착촌을 배경으로, 새로운 치료법과 절단된 나병 환자들을 위한 편의 시설을 고안하는 의사와 일하는 환멸을 느낀 건축가에 대한 이야기이다.[181]
  • — 포루그 파로흐자드는 이란의 나병 환자 정착촌에 관한 22분짜리 다큐멘터리 ''검은 집''을 제작했다.
  • — 로알드 달의 단편 소설 ''방문객''은 ''내 삼촌 오스왈드'' 시리즈에 등장하는 나병 환자 캐릭터가 등장한다.
  • — 스티븐 R. 도널드슨의 ''토마스 코버넌트 연대기''의 주인공은 나병을 앓고 있으며, 판타지 세계의 마법에 의해 치유되는 것처럼 보이지만, 그는 그 현실을 믿는 것을 거부한다.
  • — 데스 메탈 밴드 데스는 ''나병''이라는 제목의 앨범을 발매했다.
  • — "괴짜" 알 양코빅은 앨범 ''푸들 햇''에 "나병 환자 정착촌에서의 파티"라는 노래를 수록했다.
  • — 킹덤 오브 헤븐 (영화)에서 예루살렘의 보두앵 4세는 나병을 숨기기 위해 가면을 쓰고 등장한다.
  • — 몽크 (TV 시리즈) 시즌 5, 에피소드 10 "몽크 씨와 나병 환자"는 나병 환자가 사립 탐정 에이드리언 몽크에게 상속 심리에 자신을 대리해달라고 요청하지만, 사실은 치명적인 비밀 의제를 숨기기 위해 만성 질환의 외관을 이용하는 것으로 밝혀진다.
  • — ''몰로카이''는 앨런 브레너트의 소설로, 하와이의 나병 환자 정착촌에 관한 이야기이다.
  • — ''사시: 나병과의 여정''은 호세 P. 라미레즈의 회고록이다.[182]
  • — 마이클 그랜트의 소설 ''거짓말''에서 등장인물들은 ''세일즈 섬''이 나병 환자 정착촌이며, 자신들이 나병 환자라고 주장한다.[183]
  • — 레드 훅 스튜디오의 비디오 게임 ''다키스트 던전''에서 나병 환자라는 영웅 캐릭터가 등장한다.
  • — 아만다 스케난다레의 소설 ''미리엘 웨스트의 두 번째 삶''은 카빌을 배경으로 한다.
  • — ''바람과 대가''는 남편과 아들이 한센병에 걸린 피일라니에 관한 영화이다.
  • — 하우스 오브 드래곤에서 비세리스 1세 타르가르옌 왕은 "나병의 한 형태"를 앓고 있다고 배우가 설명했다.[184]
  • — 아브라함 버지스의 가족 사가 소설 ''물의 서약''.


하위 섹션의 내용은 다음과 같이 요약 정리할 수 있다.
문학:

  • 하르트만 폰 아우에의 《불쌍한 하인리히》(1190년경), 자비에 드 메스트르의 《아오스타 시의 나병 환자》(1811년) 등 초기 작품부터 구인 사가 (1979년), 앙 (2013년) 등 현대 소설까지 다양한 작품이 있다.
  • 호조 타미오의 《생명의 첫날밤》(1936년), 마쓰모토 세이초의 《모래 그릇》(1961년) 등 일본 문학 작품도 다수 존재한다.

영화:

연도제목 및 정보
1940년고지마의 봄 - 일본에서 한센병을 소재로 한 전쟁 전 영화.
1959년벤허 - 주인공 가족이 나병에 걸렸다가 기적적으로 치유.
1970년뜨거운 벽 - 다쓰다 료 사건을 통해 한센병에 대한 편견과 차별을 고발.
1973년빠삐용 - 미국 영화.
1974년모래 그릇 - 한센병 환자 묘사의 전형을 보여줌.
1997년원령공주 - 한센병 환자들이 그려짐.
1997년사랑하는 - 엔도 슈사쿠의 『내가 버린 여자』가 원작.
2005년킹덤 오브 헤븐 (영화) - 예루살렘의 보두앵 4세가 나병을 숨기기 위해 가면을 씀.
2007년신·뜨거운 벽 - 후지모토 사건을 소재로 함.
2010년다시 - 야시로 준의 『다시』가 원작.
2015년앙 - 도리안 스케가와의 『앙』이 원작.
2022년바람과 대가 - 한센병에 걸린 하와이 가족의 이야기.


9. 1. 문학


  • 하르트만 폰 아우에의 《불쌍한 하인리히》(1190년경) - 나병(한센병)에 걸린 기사가 그를 사모하여 목숨을 바치려 결심한 경건한 소녀 덕분에 기적적으로 치유되는 이야기이다.
  • 자비에 드 메스트르의 《아오스타 시의 나병 환자》(1811년) - 알프스 기슭, 아오스타의 고성에 격리되어 사는 나병(한센병) 환자와 원정 중에 우연히 아오스타를 방문한 군인의 대화이다. 작가 자신의 체험이 바탕이 된 것으로 보인다.
  • 가나자키 루분의 《다카하시 아덴 야차담》(1879년), 구니에다 간지의 《오덴 지옥》(1934년) 등 - 메이지 시대의 독부라고 불린 다카하시 오덴을 소재로 한 작품이다. 오덴의 남편인 나미노스케는 한센병을 앓고 있다.
  • 루 월리스의 《벤허》(1880년) - 주인공 벤허의 어머니와 여동생은 한센병으로 보이는 병에 걸려 "죽음의 계곡"에 격리되었다.
  • 이쿠타 키잔의 《단선 타이코》(1899년) - 주인공 소타로는 혈통으로 인해 나병(한센병)에 걸렸다고 여겨져, 가족과 함께 차별을 받고 고향을 떠나 순례자가 된다.[302]
  • 호조 타미오의 《생명의 첫날밤》(1936년) - 자신이 한센병에 걸려 수용되기까지의 모습을 그리고 있다. 당시에는 불치의 병이었다. 절망하여 자살 미수를 하고 "새로운 인간"의 탄생을 갈망하는 모습은 감동적이기까지 하다.
  • 다니자키 준이치로의 《표풍》(1910년) - 주인공 화가 나오히코는 요시와라의 게이샤에게 빠져 쇠약해져 금욕을 위해 도호쿠로 여행을 떠난다. 기차 안에서 나병(한센병) 남매를 발견하고 나오히코는 정성껏 돌보지만, 그것은 "딸의 재능이 남들보다 뛰어나고, 싱싱한 살결도, 나병이라는 넘을 수 없는 장벽 때문에 안심하고 다가갈 수 있다고 생각했기" 때문이다.
  • 마쓰모토 세이초의 《모래 그릇》(1961년) - 와가 히데라가 한센병 아버지에 대한 과거를 필사적으로 숨기면서 음악계의 성공을 목표로 했다. 격리 정책으로 인한 환자 박해가 심했던 1930년대가 작품의 설정 시기이다.[303]
  • J. G. 발라드의 《결정 세계》(1966년) - SF소설이다. 아프리카 한센병 병원의 부원장이 주인공이다.
  • 엔도 슈사쿠의 《내가 버린 여자》(1963년) - 한센병을 일부 주제로 삼아, 이부카 야에를 모델로 하고 있다.
  • 아야카와 테츠야의 《거짓 무덤》(1962년) - 장편 추리 소설이다. 작품의 주제는 아니지만, 사건 수사 과정에서 위에서 언급한 아카시 가이토의 시집이 등장한다. 또한 탐정 역할의 형사가 국립 요양소를 방문하여, 직원으로부터 한센병 치료의 진보와 뿌리 깊은 오해에 대한 이야기를 듣는다.
  • 가미야 미에코의 《삶의 보람에 대하여》(1966년) - 삶의 보람을 빼앗기고 어둠에 빠진 사람이 어떻게 삶의 보람을 찾아가는지를 주제로 한다. 저자인 가미야 미에코는 한센병 관련 봉사를 원했던 사람이며, 요양소 나가시마 아이세이엔이 계기가 되었다.
  • 미시마 유키오의 《나병왕의 테라스》(1969년) - 웅대한 바이욘 사원을 건립한 자야바르만 7세를 그린 희곡이다.
  • 마쓰시타 류이치의 《히노키 산의 노래꾼》(1974년) - 구마모토의 기쿠치 게이토엔에서 생을 마감한 한센병 아라라기 가인 이토 타모쓰를 그린 논픽션 소설이다.
  • 존 업다이크의 《어떤 나병 환자의 일기에서》(1976년) - 《뉴요커》지에 게재된 단편 소설이다. 업다이크는 태어날 때부터 건선으로 고통받았으며, 피부병으로 인한 열등감을 창작 활동으로 전환한다는 자신의 경험을 한센병 도예가를 주인공으로 그려냈다.
  • 스티븐 도널드슨의 《믿지 않는 자 코버넌트》(1977년) - 한센병 주인공에 의한 이세계 판타지이다.
  • 다마키 아이코의 《이 목숨이 있는 한》(1955년) - 자신이 한센병에 걸린 하이쿠 시인에 의한 자전이다.
  • 구리모토 가오루의 《구인 사가》 제1권 《표두의 가면》(1979년) - 작품 속에 "나병"에 걸린 백작이 등장하지만, 그 묘사가 원래의 "나병(한센병)"의 그것과 현저하게 달라 차별을 조장할 수 있다고 하여, 전국 한센병 환자 협회로부터 작가와 출판사에 항의가 있었고, 나중에 개정되었다. 《표두의 가면》 개정판 발행의 경위를 참조.
  • 시마 히로시의 《기묘한 나라》(1980년) - 요양소를 작은 나라로 보고, 그 나라의 기묘한 모습을 풍자하고 있다.
  • 아사다 지로의 《창궁의 스바루》(1996년) - 등장인물 중 한 명인 환관이 한센병에 걸려 왕궁에서 쫓겨나는 경위를 가진다.
  • 도리안 스케가와의 《앙》(2013년) - 주인공 센타로가 점장으로 있는 도라야키 가게에, 50년 동안 앙을 만들어 온 노파 도쿠에가 찾아온다. 센타로는 도쿠에를 고용하지만, 한때 도쿠에가 한센병 요양소에 있었다는 소문이 퍼지면서 손님이 끊기고, 도쿠에는 가게를 그만둔다. 2015년에 가와세 나오미 감독, 기키 키린 주연으로 영화화되었다.
  • 한센병 문학 전집 - 고세이샤에서 2002년부터 간행되고 있는, 한센병 환자들의 문예 작품집이다.

9. 2. 영화

연도제목 및 정보
1940년고지마의 봄 - 도쿄발성영화제작소 (도호) 제작, 토요다 시로 감독, 나츠카와 시즈에, 스가이 이치로, 스기무라 하루코 주연. 오가와 마사코의 『고지마의 봄』이 원작이며, 일본에서 한센병을 소재로 한 전쟁 전 영화이다.
1959년벤허 - 주인공의 어머니 미림과 여동생 티르자가 로마 제국에 의해 투옥되었다가 수년 후 풀려났을 때 나병에 걸린 상태로 벤허와 재회하지 않고 나병 환자 계곡으로 떠난다. 이후 예수가 십자가에서 죽었을 때 기적적으로 치유된다.
1970년뜨거운 벽 - 나카야마 세츠오 감독. 쇼와 28년(1953년) 구마모토에서 일어난 다쓰다 료 사건을 통해 한센병에 대한 편견과 차별을 고발한 영화이다.
1973년빠삐용 - 미국 영화.
1974년모래 그릇 - 노무라 요시타로 감독. 침통한 표정, 얼룩진 흙빛 얼굴, 낡은 의상, 삐뚤어진 군장갑(뒤틀린 손) 등 환자 묘사는 일종의 전형이 되었다. 여러 번 영상화되었지만, 원작과 같이 한센병을 다룬 작품은 현재까지 본작뿐이다.
1997년원령공주 - 미야자키 하야오 감독의 애니메이션 영화. 타타라장 안쪽 정원에서 사는 한센병 환자들이 그려졌다. 미야자키는 스탭들에게 "전생원에 가서 보렴. 그전까지의 인생관이 바뀔 테니까"라고 종종 말했다고 한다.[304]
1997년사랑하는 - 닛카츠 제작, 구마이 게이 감독, 사카이 미키 주연. 엔도 슈사쿠의 『내가 버린 여자』가 원작이다.
2005년킹덤 오브 헤븐 (영화) - 리들리 스콧 감독, 윌리엄 모나한 각본. 예루살렘의 보두앵 4세(에드워드 노턴 분)는 나병을 숨기기 위해 가면을 쓰고 등장한다. (보두앵이 가면을 썼다는 역사적 기록은 없다.)
2007년신·뜨거운 벽 - 나카야마 세츠오 감독. 구마모토에서 일어난 후지모토 사건을 소재로 한 영화이다.
2010년다시 - 시오야 슌 감독, 스즈키 료헤이, 자이츠 이치로, 진나이 타카노리, 고테가와 유코 주연. 야시로 준의 『다시』(다카라지마샤 문고)가 원작이다.
2015년앙 - 가와세 나오미 감독, 키키 키린, 나가세 마사토시, 우치다 카라 주연. 도리안 스케가와의 『앙』(포플러사)이 원작이다.
2022년바람과 대가 - 남편 코올라우와 아들 칼레이가 한센병에 걸린 피일라니에 관한 영화. 이 가족은 한센병에 걸린 하와이 사람들을 포획하고 죽이려는 사람들과 싸웠다.


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